罕病天使楊玉欣 用自身經驗為弱勢發聲

記者陳佳雯/採訪報導

曾擔任主播工作,外表亮麗、口條清晰,雖於年輕時罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」,仍一直致力於慈善事業,擔任立委後更專注在社會福利的議題上。這次國民黨立委楊玉欣接受《Ettoday新聞雲》的專訪,談到她從政這段時間以來所碰到的有趣的事情,以及在面對各界的批評時自己的想法與調適,另外也談到自己在將來所想推動的政策與規劃。

▼ 楊玉欣說,坐輪椅的生活非常不方便,但即使如此,還是努力完成該做的事,因為生命真的很寶貴。(圖/記者陳佳雯攝)

談到進立院後所遇到有趣的事情,楊玉欣說,以前在民間團體時,想見科長或司長是極為困難,但自己當上立委之後一切都變得很簡單很方便,她說當立委就擁有權力,「有權力就代表有服務的機會,是更快速而且有效率的」,所以非常珍惜,「要好好善用這個職位與平台」;另外也提到在立法院這個環境很少有遇到身心障礙者,因此一開始很多人不知道該如何與她接觸,就連握手或講話都可以感到對方的手足無措。

以台灣來說,身心障礙者的比例數量應該不少,雖然無障礙空間現在建置完善許多,但這些人往往都因為難以融入人群,而被困在家裡無法與社會接觸,因此楊玉欣認為,「更大的障礙是在人心的障礙」。她表示自己的身份在立委的環境裡顯得很突出,這是她感到很有趣的一點,但也需要積極去推動關懷弱勢這一方面的議題,儘管本身在議場內或其他場合與環境有著突兀、格格不如的狀況,她仍表示,「要勇敢走入人群」。

在談到自己面對外界批評時的想法,楊玉欣說,「人生苦短」,因為自己罹患「三好式遠端肌肉無力症」,目前的身體狀況沒有一刻是輕鬆的,儘管只是拿一杯水都需要勞煩別人,也因為如此,若還活著就要盡自己所能。她說,「人生會有很多不如意,外在的風風雨雨難免會遇到,雖然自己知道很愛惜羽毛,遇到的事情覺得很冤枉,但是也不用浪費自己的時間去處理那些事情」。

楊玉欣以自己在日前所遇到外傭事件為例,儘管日後對方有出來道歉,但傷害已經造成,她認為「這是一種無奈,人生就是一種體驗」,遇到了就是只能承受,她說,「生命要投入在可以掌握而且有意義、對國家有貢獻的事情上」,當真的關心真正有意義的事情時,無法澄清的傷害「要忍耐、要過去」。她表示,「時間夠久了,人們就會知道你在做什麼」,認為活著要答覆的是自己的良心,如果對生命有些體會,自然而然會做自己該做的事情。

對於在擔任立委未來想要推動的事情,她提到希望能在這個任期處理「照顧」的議題。她說,「內部核心是身心障礙者,往外擴一圈是老弱病殘」,就身心障礙者所涵蓋的面向,她提到至少有「四就」,分別是「就醫」、「就學」、「就業」以及「就養」,這其中所會碰觸到的問題;至於外部的老弱病殘所涉及到的範圍更大,涵蓋這兩面向最前端就是「健康的促進」。就這個概念來看,她認為「唯有把錢花在前端的預防勝過於事後做治療,能夠有效使用經費,這是所有政策所要引導的方向」。

就照顧的方向來說,她提到目前正在訂立《長期照顧服務法》與《長期照顧保險法》。她說,「服務法基本上就是機構人員的管理辦法,另外就是社會保險的部分」,這個部分主要對於失能人士的照顧。另外,目前還積極推動《安寧法與醫療條例》,「這主要是修正末期病人的生命尊嚴,另外也向大眾宣導在面對生命末期時,可以選擇安寧緩和醫療、選擇是否CPR或使用維生設備」,她說這與大眾所認知放棄救護是不同的概念,更是這是對於「死亡於近期內無法避免的人士使用醫療的方式來緩解生理與心理上的痛苦,而不是使用CPR、強心針等來增加病人痛苦」,楊玉欣說,這是「病人自主權」,讓當事人可以在最後階段有「維持生命尊嚴的一種選擇」。

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