把握治療時機 鐘育志：A脊髓性肌肉萎縮症不再是無藥可治絕症

▲中壢天晟醫院小兒科鐘育志醫師，長年倡議 SMA 藥物納入健保。（圖／中壢天晟醫院提供）

記者楊淑媛／桃園報導

長期投入脊髓肌肉萎縮症（SMA）基礎與臨床研究的中壢天晟醫院小兒科鐘育志醫師17日表示，他長年倡議 SMA 藥物納入健保、推動新生兒篩檢，讓罕病患者能在更早期被發現、及早治療，而台灣這幾年 SMA 照護的進步，其實已接近國際標準。

鐘育志醫師分享一名25歲第2型SMA患者─維維的生命故事指出，維維的四肢已完全退化，無法自主移動，平時依靠眼睛操控電腦、口控電動輪椅生活，是極重度的肢體障礙者。2024年10月起，在鐘醫師診治後開始服用SMA口服藥物服脊立（Risdiplam），在忐忑與期待中觀察身體反應。

▲中壢天晟醫院小兒科鐘育志醫師，長年倡議 SMA 藥物納入健保。（圖／中壢天晟醫院提供）

如今，維維不但成功停止了運動功能退化，甚至出現些許身心靈功能改變。更令人感動的是，在藥物與各項輔具的支持下（如咳痰機、抽痰機、血氧機及夜間使用的面罩式呼吸器），維維於2025年4月16日至23日，完成了人生首次出國旅程──展開8天7夜的日本行，圓夢造訪東京迪士尼樂園。

因此，鍾育志呼籲請把握治療時機，讓希望不再延遲。SMA已不再是無藥可治的絕症。