SMA
陳俊翰遺願實現！SMA背針、口服2用藥不設限全給付 最快5月生效
今年春節期間離世的中研院法律學研究所博士後研究員、人權律師陳俊翰是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，他生前致力於爭取病友權益，因為健保給付條件限制，讓包含他在內的約300名病友無藥可用。健保署今（7）日召開專家會議SMA背針、口服2款藥物全面給付獲共識，健保署長石崇良說，預計最快今年5~6月可以正式生效，將擴大到所有SMA病患都可以使用。
2024-03-07 14:23
高雄過好日／台版「非常律師」 陳俊翰本身就是奇蹟
一路走來，陳俊翰從活下來都很困難的SMA患者，竟然一路從拿到台大雙學士、法學碩士、哈佛法學碩士、密西根大學法學博士，還能擔任律師、學者。他認為是一路上受到太多人幫助，無時無刻陪伴他的母親、好幾位救他一命的醫師們、協助他的同學、同事們、看見他小小身軀中潛能的老師們。
2024-02-15 19:49
最貴1劑4900萬！陳俊翰心繫SMA病友用藥 健保擬2款擴大全給付
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰春節期間離世，享年40歲。陳俊翰生前致力於爭取病友權益，日前才受訪提到因為健保給付條件限制，全台目前仍有300位脊髓性肌肉萎縮症患者無藥可用。健保署今（15）日表示，SMA背針、口服2款藥物最快今年上半年有望通過擴增給付，將不再設限，所有病患都可以使用；另要價4900萬的天價基因治療藥物暫無討論擴增，目前仍僅有1名嬰兒使用，根據醫師觀察狀況相當穩定。
2024-02-15 19:29
陳俊翰40歲離世！罹罕病SMA 台大醫：肺部感染常是奪命主因
民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世，享年40歲。據了解，疑似因感冒引起併發症，雖經醫護人員極力搶救，仍不幸逝世。醫師表示，SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭，常見的過世原因主要是肺部感染。而患者的平均壽命中，第一型到第四型有差異，第三和第四型若無遭遇風險，和一般人不會差太多。
2024-02-15 18:29
陳俊翰生前心繫「300名SMA病友沒藥吃」：我就是其中之一
民進黨不分區立委提名人陳俊翰大年初二病逝，陳俊翰生前持續為SMA病友用藥問題奔走，1月底時出席衛教活動時受訪說：「代表300多名患者在現行健保給付制度下，仍無藥可用的患者發聲，我就是其中之一。」
2024-02-15 18:02
陳俊翰逝世！罹患SMA「1歲就發病」 曾求母「別救我」
罕見疾病SMA病友陳俊翰今傳出逝世消息，民進黨目前正在草擬聲明，稍晚對外發布。而陳俊翰在年前曾參與SMA衛教活動，受訪時曾透露罹病後，一度失去求生意志，寫紙條給母親說「不要救我，我真的撐不下去了。」今逝世消息一出，更是震驚各界。
2024-02-15 17:41
2028年再戰立委？陳俊翰「持開放態度」：會繼續幫身障者爭人權
罕病人權律師陳俊翰今出席SMA衛教活動，除了積極替罕病要用發聲之外，他也表示自己想推動身心障礙與國際人權法案，希望身障者參與社會的權益。而針對2024年不分區立委被提名，他透露，去年10月才被徵召，這是個契機，如果2028年有機會，一樣會為身障者權益繼續努力。
2024-01-30 15:19
不談賀瓏！陳俊翰心繫「300名SMA病友沒藥吃」：我就是其中之一
民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷，引發社會關注，而賀瓏昨日終於在節目中致歉。陳俊翰今上午出席SMA活動受訪時表示，不再針對此事件回應，他強調「今天是代表300多名患者在現行健保給付制度下，仍無藥可用的患者發聲，我就是其中之一。」
2024-01-30 12:54
【廣編】亞太罕病聯盟圓桌會議在台灣 透過經驗分享達到實質的交流
罕見疾病基金會於11月13日(一)上午，首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。
2023-12-12 15:18
「有藥沒錢買」更殘酷！SMA病友曝「親生經歷」盼政府給更多治療機會
罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）因藥物昂貴，導致不少病友有藥用不了。病友施小姐受訪時直言「有藥沒錢買」比「沒有藥醫」更殘酷，所幸自己等到了放寬給付，她也用自身經驗呼籲病友，再給自己一次機會，要主動諮詢醫師治療的可能性。
2023-11-02 17:07
新生嬰活不過2歲！「續命1針」要4900萬 母泣：傾家蕩產也無法
救命一針值4900萬！高雄市一名六個月大的男嬰確診脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)，若不治療將可能活不過2歲，不過還好現在健保核准了治療藥物，讓生命得以延續，因為這個治療藥物一針就要價4900萬。
2023-10-16 13:03
一劑4900萬！「罕病SMA治療藥」健保首例給付 未滿6個月嬰救命
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥8月起納健保給付，1劑要價新台幣4900萬元，首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。另外，衛福部正研擬新生兒SMA公費篩檢可行性。
2023-08-21 13:09
SMA罕病患者遭歧視 保全辯稱「澆樹」將喝過的水倒掉
河南鄭州一名網友爆料，大樓保全人員疑似歧視SMA（脊髓性肌肉萎縮症）患者，將他們喝過的桶裝水倒進土裡，詢問倒掉的原因，對方也只說在澆樹，讓人無法接受，目前已經投訴，希望能得到道歉。
2023-08-16 17:48
用藥治療天價！SMA納入孕前健檢 彰化率先補助每人1千
SMA(脊髓性肌肉萎縮症)是僅次於海洋性貧血，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，也是國內發生率第二高的罕見遺傳性神經肌肉退化疾病，治療更是天價，彰化縣啟動「婚後孕前健康檢查補助」，包括遺傳性疾病、SMA篩檢，縣府補助1000元，讓新婚夫妻，能夠早期發現，孕育健康優秀的孩子。
2023-07-04 18:37
脊髓性肌肉萎縮症死亡率高 醫師籲新生兒篩檢揪病仍保生機
台大醫院小兒遺傳科簡穎秀醫師說明，脊髓性肌肉萎縮症是體染色體隱性遺傳疾病，其病因是負責製造運動神經元存活蛋白的基因SMN1發生變異，使得運動神經元退化，導致肌肉萎縮、無法接收來自大腦的訊號。SMA可能對病患造成的影響包含四肢無力、行動困難、呼吸及吞嚥困難等，依照發病年齡可分為4型。
2022-01-17 11:00
一針300萬「抗肌肉萎縮」藥納大陸醫保 1.5小時談判大幅降價成交
全球首個治療SMA（肌肉萎縮症）的藥物諾西那生鈉注射液（Spinraza®）於2019年在大陸獲批上市，成為境內第一個治療SMA的藥物。不過，這款藥物在大陸一針要價70萬元人民幣（約300萬元新台幣）讓患者家庭「望之卻步」。在日前舉行的醫保談判會場，這款藥物經1.5小時的協商，終於成功被納入大陸醫保，使患者家庭負擔大減。
2021-12-03 13:14
美韓完成《SMA協定》草簽！南韓負擔軍費調漲13.9%...2個月後生效
美韓雙邊「2+2」會談於今（18）日上午在南韓首爾外交部登場，會談結束後，在美國國務卿布林肯、國防部長奧斯丁、南韓外交部長鄭義溶、國防部長徐旭的見證下，談判長達1年多的《駐韓美軍防衛費分攤特別協定》（SMA）完成草簽程序，南韓負擔軍費與去年相比調漲13.9%，該份協議須經國會批准、總統裁決，預計2個月後正式簽署生效。
2021-03-18 12:24
視北韓為優先課題！美韓「2+2會談」登場...反對中國破壞國際秩序
美國國務卿布林肯（Antony Blinken）、國防部長奧斯丁（Lloyd Austin）就任後首站海外出訪行程選擇日本與南韓，顯示拜登政府高度重視北韓（朝鮮）與中國議題，今（18）日上午9時30分（首爾時間）與南韓外交部長鄭義溶、國防部長徐旭在首爾外交部進行「雙邊2+2會談」，兩國在共同聲明中強調，將視北韓核武與彈道飛彈為最優先的課題。
2021-03-18 11:32
美韓「軍費分攤」達成協議！美國務院發言人：SMA對兩國都有益
美韓兩國就軍費分攤問題長期談不攏，爭議持續一年多，不過就在拜登就任美國總統46天後，兩國代表當地時間7日終於在華府達成原則性的協議，宣布談妥第11份《駐韓美軍防衛費分攤特別協定》（SMA）。在南韓外交部發表新聞稿後，美國國務院8日也在聲明中表示，此份協議效期6年，是一份同時利於兩國的協議。
2021-03-09 11:34
美韓談妥「軍費分攤」！南韓軍費恐增額13%...須乖乖聽話購買武器
美國與南韓之間的軍費分攤問題，因時任美國總統川普向南韓提出不合理的調漲要求，雙方時隔1年多仍無法達成協議。然而在拜登就任總統46天後，美韓兩國代表於當地時間7日在華府達成協議，宣布已在會議上談妥第11份《駐韓美軍防衛費分擔特別協定》（SMA），效期可至2026年，雖尚未對外公開具體細項，不過外界推測應是依照先前慣例，調漲原軍費的13%。
2021-03-08 12:29
