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潤潤翻版! 台中2歲女童罹患MLD絕症

▲2歲多的小女孩渝珈罹患MLD,父母祈禱她快樂。(圖/取自東森新聞)

地方中心/綜合報導

罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症)在台灣屬於絕症,目前並沒有藥物可以積極治療。不幸的是,台中2歲2個月大的女孩渝珈也罹患該種疾病。原本走路跳舞都沒問題的她,現在動作漸漸遲緩,動作退化連走路都有問題,對父母來說宛如晴天霹靂,不知道未來的路該怎麼走下去。

渝珈媽媽彭佳琳越看越捨不得,小小的渝珈燦爛笑容背後,不知道自己罹患了MLD的絕症。彭佳琳說,「剛開始發病時,她跌倒也爬不起來,就趴在地上,我後來才開始覺得奇怪,然後到最後才檢查出來她神經傳導比較慢。」

▼總是甜美笑著的小渝珈,接下來的每一天,都是一場戰鬥。(圖/翻攝自周琨瑾臉書

渝珈自出生後就是攝影師爸爸周琨瑾鏡頭下的最佳女主角,大大的眼睛,天真無邪的笑容,直到有一天渝珈講話變慢了,愛扭扭小屁股跳舞的動作也變得緩慢。很害怕有一天失去渝珈的爸爸也忍不住哭了,周琨瑾說,「最想做的事是帶她去環島,就是帶著她去感受世界。」

彭佳琳難過地說,「一開始醫生叫我做安寧照顧,讓她就這樣過去,雖然我一直很難過,但是還是盡量讓她快樂,我們都說好在小孩子面前不掉眼淚。」她也在臉書上發文說,「我女兒的生命隨著每一次呼吸都在失去,我是在求一個更多的工作機會,不是任何資金募款,我女兒在與生命搏鬥,也請求一個戰場」。

渝珈的爸媽很後悔在孩子2歲之前都在忙工作,陪伴時間太少,儘管MLD治療的資源很有限,但看到購物專家俞嫻為了得MLD的女兒潤潤而努力,讓他們重燃希望,他們深信靠著愛跟醫學的進步,奇蹟一定會有發生的一天。(新聞來源:東森新聞)

◎搶救MLD病童募款專案 (勸募期:即日起~2014/03/07)
 郵局劃撥帳號:50273047
 戶名:財團法人台北市東森社會福利慈善基金會

關鍵字:潤潤,台中,渝珈,MLD,異染性腦白質退化症,罕見疾病,絕症

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