異染性腦白質退化症
成功克服罕病MLD 潤潤：將來想幫助他人
購物專家俞嫺的女兒潤潤罹患罕見MLD「異染性腦白質退化症」，去年赴大陸深圳接受基因治療手術，挺過療程的潤潤，成為全球唯一發病後治療成功的病例，也為深受同樣疾病所苦的病患帶來希望。潤潤現在恢復狀況良好，重生後的她提到自己的最大心願，是希望將來能夠以一己之力幫助需要幫忙的人。
2015-12-04 19:04
MLD治療成功首例 潤潤：羅志祥請記得帶我看演唱會
電視購物專家俞嫺的18歲女兒潤潤，罹患罕見疾病MLD，5年前發病，智力逐漸退化到5歲，甚至連生活都不能自理，俞嫺為了救女兒四處奔走，終於在大陸找到名醫，雖然幹細胞移植手術非常痛苦，但是潤潤忍過煎熬，現在已經逐漸康復，這是全世界唯一在MLD發病之後治療成功的病例，也是醫學界的一項奇蹟。
2014-11-17 10:02
潤潤克服MLD轉普通病房 「像千萬支針刺喉嚨一樣痛」
購物專家俞嫺女兒潤潤因罹患MLD「異染性腦白質退化症」，10日傳出捷報潤潤創造奇蹟，成功克服MLD疾病，是第一個拯救回來的病患。16日轉到普通病房，她堅持用自己的力量走出無菌室，讓在場工作人員看了相當感動。開刀完身體虛弱的潤潤，寫下「像千萬支針刺喉嚨一樣痛」，讓大家相當佩服她的勇氣跟努力。
2014-10-18 18:06
潤潤含淚落髮變光頭美少女 飛大陸拼2個月基因治療
購物專家俞嫺的女兒潤潤，罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」，17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。經過5次的骨髓抽取，動用龐大的人力與經費，潤潤終於在18日飛往大陸進行2個月的基因治療，行前她去理了光頭，以配合治療，雖然有做心理建設，但母女倆相擁而泣的畫面，讓旁人都十分不捨。
2014-09-18 17:42
罕病女潤潤準備基因治療 俞嫺替女兒剪髮落淚
為籌募還差距300多萬元的基因治療經費，購物專家俞嫺和罹患MLD（異染性腦白質退化症）的18歲女兒潤潤深情對唱《請讓我再說一遍》的感恩簽名會。母女倆先前已到苗栗、台中、彰化、台南、高雄等地舉辦義賣，24日在台北舉辦最後一場感恩簽名會，接下來潤潤將出國進行基因治療。
2014-05-25 00:02
5月24日最後一場義賣會 俞嫺盼大家為潤潤加油集氣
購物專家俞嫺女兒潤潤即將出國接受基因治療，為了籌措依然短缺的經費，俞嫺幾乎已經是全台走透透募款，這個週末(5/24)將在台北舉辦出國前的最後一場義賣會，希望民眾可以到場為潤潤加油、集氣。
2014-05-23 22:26
潤潤：想活著談戀愛！ 周日到苗栗為俞嫺、潤潤加油
購物專家俞嫺為搶救罹患罕病MLD(異染性腦白質退化症)的18歲愛女潤潤，特別出唱片籌募基因治療費用，母女兩人對唱《請讓我再說一遍》，5月1日起CD在各唱片行上架，俞嫺也到台中、台南等地舉辦簽名會，本週日(5/4)則將移師苗栗，希望感動更多民眾，讓還差距300多萬元的治療費用，有所著落。
2014-05-02 18:35
救潤潤！俞嫺母女出唱片 《請讓我再說一遍》感動人心
不是專業的歌手，卻是最真實的情感，為了搶救罹患MLD(異染性腦白質退化症)的18歲女兒潤潤，購物專家俞嫺和潤潤母女深情對唱《請讓我再說一遍》單曲，希望能夠籌募到還差400多萬元的醫療費用，而歌詞字字句句深刻描寫出俞嫺、潤潤母女和生命奮戰的故事，MV片段一放上網路就感動無數網友。
2014-04-02 17:53
募款最後一哩路 點亮MLD孩子的希望曙光還差500萬
日前台中再傳出一名2歲小女孩渝珈確診罹患MLD(異染性腦白質退化症)，成為全台第5個病例，而MLD在台灣目前仍屬絕症，最大的希望就是同樣罹患MLD，但一再創造醫療奇蹟的17歲少女潤潤，如果能夠透過基因治療把她從鬼門關前搶救回來，醫師認為成功模式將可望造福廣大的罕病患者。
2014-02-27 16:34
潤潤翻版！ 台中2歲女童罹患MLD絕症
罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症)，在台灣屬於絕症，目前並沒有藥物可以積極治療。不幸的是，台中2歲2個月大的女孩渝珈，也罹患了MLD。原本走路跳舞都沒問題的她，現在動作漸漸遲緩，動作退化連走路都有問題。沒有藥醫的絕症，對父母來說宛如晴天霹靂，不知道未來的路該怎麼走下去。
2014-02-09 16:47
媽媽，我還不想去天堂／作者序－俞嫺
這是我的第一本書，除了記錄我們母女間17年的點滴， 也記錄了潤潤生病四年來的病程，更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言，它可以為借鏡；對孩子而言，它可以為警惕；對醫界而言，它可以為參考；對我而言，它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。
2013-06-04 10:39
媽媽，我還不想去天堂／名人推薦序－白冰冰、寇乃馨
看了俞嫺的作品，我躺在沙發上深深地吸了一大口氣， 覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作，簡直是求救！這本書是罕見病患的救命丹！我似乎看到一個無助又無奈的母親， 傾盡所有力量在救孩子！那個鮮明的影像讓我悸動，彷彿看到了十六年前那個無助的我……。
2013-06-04 10:30
媽媽，我還不想去天堂／推薦序2－叔叔，我會好嗎？
當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上，很清晰地說出她的擔心時，我微笑了，潤潤的媽媽、阿姨也笑了，泛著淚水的微笑。這是近四年來，她第一次可以如此清楚而完整的表達她的心境，我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶，不僅活著，而且翩翩飛舞了出來，帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息：「爸爸、媽媽，我還活著，我很愛你們！」
2013-06-04 10:24
媽媽，我還不想去天堂／推薦序－加油！罕見天使潤潤
俞嫺－森森購物第一名的購物專家，曾創下單一小時幾千萬業績，然而螢光幕前光鮮亮麗的背後，她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」，潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。
2013-06-04 10:17
