【安樂死系列】醫揭背後隱憂:應深入冰山底下 安寧讓病患成為「完整的人」

記者陳宛貞、周亭瑋、丁維瑀/專題報導

對你來說,什麼是最理想的善終?「在睡夢中安詳死去」是許多人心中的標準答案,無奈大多無法如願。當患上無法痊癒的重症,病患及家屬都陷入是否該持續治療的決擇,而知名體育主播傅達仁2018年赴瑞士安樂善終,使「安樂死」在國人眼中的輪廓逐漸清晰,台灣也出現首個支持安樂死合法化的組織,卻引起安寧緩和醫療界的反對浪潮。

什麼是安寧緩和醫療?

安樂死專題,安寧,安寧病房,姚建安醫師,台大醫院。(圖/記者周亭瑋攝)

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▲ 台大醫院緩和醫療病房櫃台上掛滿小天燈,營造溫馨氣氛。(圖/記者周亭瑋攝)

根據世界衛生組織(WHO)定義,安寧療護為針對治癒性治療無反應的末期患者提供積極及全人化照顧,以抑制疼痛、減緩不適等方式,維護病人及家屬的身心靈狀態。台灣安寧醫療發展近30年,2000年實施《安寧緩和醫療條例》,經過3次修法,希望讓更多病人得到完善的照顧。

台大醫院安寧病房主任姚建安說明,安寧緩和醫療團隊並非僅由醫師及護理師組成。為在不干預生老病死節奏的前提下維護病人生活品質,需解決疼痛、嘔吐、喘、失眠等身體上的不適,也應由社工師、宗教師、牧師、神父、志工等專家,協助處理他們心理上的害怕、恐懼及焦慮情緒,同時輔導即將面臨死別的病患家屬。

安樂死專題,安寧,安寧病房,姚建安醫師,台大醫院。(圖/記者周亭瑋攝)

▲ 姚建安自豪的說道,「安寧療護真的是台灣的驕傲,我們對末期的病人真的很用心。」(圖/記者周亭瑋攝)

談到從事安寧醫療的初衷,姚建安表示,「我是受家屬和病人所感動。」安寧病房曾有一名罹患腦瘤的女孩,腫瘤從雙眼竄出,還會不時流出液體,令年僅21歲的她相當自卑,不讓家人和朋友靠近,直到和她年齡相近的台大醫學系及藥學系學生在放假期間前往服務學習,感受到學生對她的愛,才願意坦開胸懷。

女孩和學生打成一片,才道出自己從小的夢想就是開一間咖啡店當店長。為完成她的心願,學生們找到一間靠海的咖啡廳,和老闆說好以後,以救護車將女孩送到。儘管雙眼看不見,但她知道自己是一日店長,整天都掛著笑容,很開心有這麼多人願意接納她,「我還是個完整的人。」

幾天後,女孩不敵病魔、離開人世,但她是笑著走的;她的父母也為此向醫療團隊道謝。姚建安認為,透過對病人及家屬的安寧療護,醫者照顧病人的初衷得到圓滿,也是讓他堅持走上這條路的原因。「既然要照顧,就要負責到最後」是他深信的價值。

親眼目睹「安寧醫療的極限」 支持父親選擇安樂死

安樂死專題,傅俊豪,安樂死。(圖/記者周亭瑋攝)

▲ 傅俊豪於傅家宅邸。(圖/記者周亭瑋攝)

罹患末期胰臟癌的傅達仁2018年6月在瑞士喝下安樂死機構「尊嚴」的一杯藥,3分鐘後睡著,平安祥和的死去。當被問及傅達仁生前的病況,他的兒子傅俊豪先是一一說明父親過去動過胃繞道手術和大腸息肉切除手術,又深受膽管支架折磨,直到採訪接近尾聲、氣氛較為輕鬆時才主動提起,「其實剛剛你們問這個問題的時候,我很難說得清楚。他的病情真的很複雜。」

檢查出胰臟癌時,醫生向傅家人說明,若不動手術、不接受治療,傅爸便只剩下3至6個月時間;若接受手術和化療,則有50%的機會可以存活2年。傅達仁不願在人生最後一段時間裡必須因化療而終日臥床、無法獨力行走,因此主動向家人表達安樂死的意願。

安樂死專題,傅達仁,傅俊豪,安樂死。(圖/傅俊豪提供)

▲ 傅俊豪與父親相擁。(圖/傅俊豪提供)

現任中華安樂善終利法促進會理事長的傅俊豪指出,他從不反對安寧,「我覺得安寧緩和醫療是非常好的,我父親就是居家安寧治療的患者」,但傅爸不斷吃止痛藥,劑量不夠就換打嗎啡,讓他經常神智不清,全身留下大大小小的傷口,後來又出現過敏反應,讓家人見到宛如地獄般的場景,才對父親的選擇改觀。

「我覺得安寧緩和醫療是有限度的。父母也經常對我說,過多的醫療是折磨。」親眼見證父親一面等待死亡的到來,生活品質也一天一天下降,無法洗澡、進食或說話,傅俊豪指出,當醫療到達極限,病患也走到極限邊緣、無法繼續承受龐大的痛苦,就應該擁有選擇安樂死的權利。

安樂善終「死了就死了」 家屬的遺憾怎麼辦?

▲▼安樂死專題,台大醫院緩和醫療病房。(圖/記者丁維瑀攝)

▲ 台大醫院是全台第3個成立安寧病房的國立醫院。(圖/記者丁維瑀攝)

「安樂死也是選擇,但我覺得太過斷然。就連寵物都有動物權,你不會殘忍的對待牠,更何況是人?」在安寧病房見證許多死亡的姚建安直言,台灣與提倡個人主義的西方國家不同,相當重視家族主義和病人過世後對家屬造成的影響,但大多數人對安樂善終的想法始終過於浪漫。

他說明,「安樂死」聽起來很安樂、沒有痛苦,但當病患離開人世,被留下的人午夜夢迴卻無法安心,「這不是一個人的問題。就算家屬認真照顧、拚到最後一刻,病人走了,家屬也盡力了,他們還是會很難過,永遠停留在『當初怎麼沒有多做一點』的悔恨中」,但家屬的情緒在有關安樂死的討論中卻經常被忽略。

另一方面,當弱勢家庭出現重症患者,無力負擔龐大醫藥費的家屬甚至可能直接跳過治療、選擇安樂死,將病人「解決掉」,成為姚建安最大的憂慮之一,「這不是文明國家該做的,跳得太快了。」

安樂死專題,安樂死,江盛,江盛醫師(圖/記者周亭瑋攝)

▲ 江盛在馬偕醫院體系服務超過28年。(圖/記者周亭瑋攝)

對此,曾在2018年發起「死亡權利法案立法公投」的婦產科醫師江盛反駁,「只要制定法律時考慮各種層面,基本上沒有太大的問題。」西方國家評估病患是否適合執行安樂死時,會視其是否患上無法治癒或無法忍受的疾病、存活期短於半年等因素,但「病患本人是否在意識清楚的條件之下主動決定安樂死」才是最重要的條件,不會將決定生死的權利交到家屬手中。

傅俊豪也說明,反對派多誤以為,一旦法案通過,家中有植物人、精神疾病患者的家庭就可能親手將家人安樂死,而這類迷思多是出自對安樂善終的不了解,「並不是這樣,一定要自願。你不自願,沒有人可以勉強你。」

第一次隨傅達仁到瑞士時,傅家人滿懷不捨、想求傅爸回心轉意,因此向尊嚴人員問道,「如果家屬反對呢?」醫師則堅決的說道,「傅大哥是我們的病人。所以我們只會遵從他的意願、他的人權。」傅爸在申請安樂死期間也不斷被提醒,「你隨時可以喊卡,因為這是你的決定」,但他仍毫不猶豫的喝下最後一杯藥。

當軀體被病魔吞噬 「生命是否還有意義?」

「醫師接受的訓練是,如果病人能夠好,就一定要讓他好起來,不能好就不要讓他受苦。有很多方式,不是解決生命。」姚建安指出,他經手的病人中,僅有少數將「我不想活了」、「想安樂死」掛在嘴邊,「因為他很痛苦。他可能剛來(安寧病房),不知道我們有很多方式可以幫助他。痛到藥物無法解決的病例真的很少,不是說完全沒有,但這就是考驗我們照顧他的能力。」

安樂死專題,安寧,安寧病房,姚建安醫師,台大醫院。(圖/記者丁維瑀攝)

▲ 台大安寧病房設有「哀傷輔導室」,是佛堂、也是教堂,尋求以各種管道解決患者的病痛。(圖/記者丁維瑀攝)

姚建安以自身經驗說明,經過安寧醫療的病患深知自己不會痛苦、對未來有明確方向,通常就會打消安樂死的念頭、轉而向家屬道謝、道歉、道愛、道別,「很圓滿的ending。」且醫師經常以孫越、邵曉鈴等名人力抗病痛的故事鼓勵病人,而安樂死卻無法發揮正面的力量。

他指出,安樂死並非沒有討論空間,但首先應敏銳且主動關心病人提出此一念頭的主因。許多末期病人認為自己成為家人的累贅、覺得生命沒有意義、害怕被拋棄,「但他不知道,他不是機器人,不是說肉體壞掉就像垃圾一樣丟掉。受苦有意義,死亡也有意義。生命是延續的,怎麼可以因為生病就把自己貶低成這樣?」

「我一直覺得安樂死是假議題。為什麼不真正去處理他為何想要安樂死?因為他需要更多人照顧他。社會對安樂死過度重視,代表社會對照顧他們不夠負責任。」姚建安認為,安樂死的念頭僅是冰山一角,安寧療護團隊的工作便是深入冰山底下、窺探冰山全貌並找到病患的需求,「病人提出要求,我們就要了解背後負面的因素,把負面變成正面。」

安樂死專題,安樂死,江盛母親。(圖/江盛提供)

▲ 江盛的母親罹患巴金森氏症、神經退化疾病及失智。(圖/江盛提供)

對此,江盛坦言,只要了解安寧緩和的立場,他們反對安樂死也並不奇怪;但他以傅達仁的例子說明,嗎啡無法減輕他的痛苦、甚至讓他終日昏昏沉沉,可見安寧療護無法符合所有人的期待,「我們要去定義,當生命已經失去品質時,你還要繼續存活嗎?假如一個人的生命已經圓滿、他認為夠了,就應該有屬於人的權利。」

江盛進一步說明,100年前,只有家境貧困或無家可歸的病患在醫院死亡,但100年後的今天,幾乎所有人都死在醫院,「醫院本來應該是要治病的,某種程度並不是用來送終的。治療到最後一刻,這也不是大眾最終的利益。」他直言,並不是全台灣人都需要安寧醫療。

身為安樂善終者家屬,傅俊豪原先以為父親走後,他會一蹶不振好幾年,「但是我沒有。因為所有事情都是照著他的意願完成的,他不是沒有選擇的、突然就走了。他把所有事情都安排好了、完成了,跟家人好好道別,也在過程中好好教育我們,『我會離開,這是必然的事情。』這是他的選擇,也讓我們放心。」

安寧是雙贏還是兩敗俱傷? 安樂死關鍵是「自己做決定」

曾參與推動公投的退休教師賴台生以自己照顧母親、岳母的經歷表示,「安樂死是高鐵,滑一下就到了;可能安寧就像是台鐵,一站一站停。但明明就知道終點在哪,為何還要一站一站停?如果後半段的生命沒有意義,何必受這麼多痛苦?」

他多次向36歲的女兒說道,「我如果有狀況,不要救我」,花了長達10年才讓她接受,因為長期照顧只會釀成兩敗俱傷,「當事人輸了、照顧人輸了、耗費龐大醫療資源,也把家裡經濟搞壞」、「我都跟她(女兒)說,有這種爸爸很幸福,有錢妳就自己快樂花。」

▲▼安樂善終立法促進會成立大會,傅俊豪。(圖/記者李毓康攝)

▲ 傅俊豪在安樂善終立法促進會成立大會上拿著父親的玩偶。(圖/記者李毓康攝)

但安樂死合法化支持派仍多次強調,安樂死始終是「自己的選擇」。賴台生指出,「決定權在你自己,還是要你個人來決定。不是說法案通過就每個人都會被安樂死。」江盛則表示,死亡大多無法預料,而安樂死「是某種程度的保險」。傅俊豪也認為,合法化是為了將基本人權還給有需求的病患,且安寧醫療與安樂善終是可以並行的。

姚建安則指出,安樂死合法化很難過關,創造議題也並無不可,但面對末期或重症患者,最重要的仍是了解生命的意義。台灣每年有17萬人死亡,全國安寧病床卻只有600床,姚建安坦言,「病床永遠供不應求」,因此正致力於推動居家照顧,結合長照2.0,建立完善的社區照護系統,也希望讓更多醫生接受安寧療護的訓練,才能滿足更多病患。

如何為無法逃避的未來做選擇?

▲▼安樂死專題, 傅達仁昏迷後醒來,表示要看兒子婚禮。(圖/傅俊豪提供) 

▲ 傅達仁因嗎啡過敏導致昏迷,醒來後笑著說要看兒子婚禮。(圖/傅俊豪提供)

綜觀雙方論點,為安樂死合法化議題發聲的正反方皆強調聚焦「病患本身」,希望為重症患者解決病痛折磨。生而為人,死亡是必須面對的課題,對生命的定義也因人而異,不論接受安寧緩和醫療到最後一刻,或接受安樂善終,選擇權都應握在自己手中。

然而,許多時候死亡來得太突然,一旦失去意識,生前並未提前做好安排,就需交由家屬抉擇,不但可能與病患本人的意願相左,也令做決定的親人備感壓力,因此更應盡早了解雙方觀點,才能盡早認清自身需求、為死亡做好準備。

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