今周刊/罕病兒讓蔡明忠謙卑面對生命

口述/蔡明忠、整理/鄭淳予

六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界,富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲,特地於中秋連假之前撥冗觀賞,看完後,陳藹玲有感而發:「我們也要為這部電影一起搖滾!」天下父母心,蔡明忠一抒對影片的共鳴,首次談起家中「受祝福」的孩子。

紀錄片畢竟不是劇情片,它是要呈現生活,我覺得這部電影拍得不煽情,很好,很真實,我相信這部片不是要讓你感動,或付出同情;但片中每位爸爸出現時,我都心有戚戚焉(笑)。

我家瀚瀚的毛病一直沒有確診,到底是不是罕見疾病,我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候,大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎?他比「腦性麻痺」還要嚴重很多;說他是「平腦症」嗎?也不是。

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想到我老婆能把他拉拔長大,到今年十八歲,實在是……(停頓、語塞)。

其實,在瀚瀚生下來之前,醫生就告訴我們,孩子有點問題,懷疑是「水腦症」,他很理智地問我們,有考慮生下來嗎?以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了!」也許他認為我們這樣的家庭,生的小孩一定要是perfect(完美)!

但我與我老婆都很重視生命,我們最後還是決定,把他生下來。本以為裝上導管把腦子裡的積水引流掉,就沒有大問題了;但後來才發現,是比水腦更棘手的問題。

一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大

瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候,醫生就說他活不過兩個月。確實!他剛生下來時狀況很不好,不到一歲就曾經命危,電擊過後心跳才回來。後來他又被診斷有「巨腸症」,沒辦法排泄,肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報,命在旦夕。

後來瀚瀚開刀動了手術,在肚子上開了一條胃廔管,給他補充營養液和奶水,還嘗試口服攝取,雙管齊下一陣子後,慢慢把肉養起來,有體重、有營養了,抵抗力才慢慢增強。

其實在前五個月的產檢,一切都還正常,那時器官都長好了,所以他外表容貌都沒有影響。我常說,我們家四個小孩裡,他長得最帥,鼻子又挺,眼睛又大,他的兩個姊姊一直都想「移植」他的長睫毛。

即使知道他的腦部發育不全,影響他的語言表達,甚至是視力,也沒辦法站立、行走,但我們確信他有聽覺;而且最幸運的是,他的吞嚥與咀嚼能力都很不錯,有時候甚至在癲癇抽筋的狀態下,還可以繼續吃,連他媽媽都說,他的生命力很強。

目前影響瀚瀚生活品質最大的,就是癲癇症狀,我們也只能用藥物來控制,讓發生的頻率少一點、徵候輕微一點,很難百分之百控制到不會發生;有時輕則眨一眨眼、嘴角抽動一下,重則會全身性持續長達五分鐘。

每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂

因為他沒有辦法表達,所以你不知道他癲癇起來的時候,有多痛;而且一發作起來,你真的是什麼辦法都沒有,我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後,都要安撫他一陣子,你可以感覺到,他是非常、非常的痛苦。

對我們這種有殘缺小孩的家庭來說,爸爸一般都是扮演比較被動的角色,媽媽總是比較主動。但在這部電影裡,這些爸爸們絕對不輸給他們的另一半;甚至還有老婆跑掉的,那位爸爸就成為主力,完全背負起責任來。

所以,當初知道這部片子在拍的時候,我就覺得應該想辦法幫他們一點忙,畢竟,我也是屬於他們這一群人。不過關於照顧孩子的一切,有九九%還是要靠我老婆,每當家裡有狀況時,我永遠手忙腳亂,甚至拿不定主意,而媽媽在第一線總是很果決。

影片裡讓我感受很深的,就是一般的爸爸會用「要工作」、「要賺錢養家」等等的藉口逃避。很多時候我也如此,常常想:「啊,反正老婆很能幹!」結果我這老公就越來越無能,尤其在照顧小孩這方面,看了我自己覺得很汗顏,與這些爸爸們一比,我實在是差太多了。

光是出門這件事,他們要推著輪椅出門,輪椅收了擺車上,還要把小孩抱到座位上,再自己開車;我幾乎都有人代勞,只需要花時間與孩子相處而已,卻還常常做不到(笑)。

潘爸說,帶著家裡的罕病小孩去餐廳,去一次,人家永遠記得你!我的小孩雖然不會表達,但我們都知道其實他的靈魂和精神都還在,出門遇到人家對他指指點點,他也會不自然。但人都好奇嘛,你帶出來的愈奇怪愈引人側目。瀚瀚要出門,陣仗很大,我爸爸常常開玩笑說,就像小王爺出巡。有這些資源,我當然算是幸福很多…【全文請見今周刊876期

編按:本文摘自10月2日出刊之《今周刊》876期封面故事「搖滾吧!老爸」,同期內容除本文外,並有「搖滾吧!老爸」、「『愛來愛去』也可以是一種搖滾風」、「接納罕病家庭 理解與關心更寶貴」等系列報導,更多內容請參閱876期《今周刊》。(尊重智慧財產權,如需轉載請註明資料來源:今周刊876期 http://www.businesstoday.com.tw 謝謝!)

關鍵字:蔡明忠,罕病兒,今周刊

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