▲2歲多的小女孩渝珈罹患MLD，父母祈禱她快樂。（圖／取自東森新聞）
地方中心／綜合報導
罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症)在台灣屬於絕症，目前並沒有藥物可以積極治療。不幸的是，台中2歲2個月大的女孩渝珈也罹患該種疾病。原本走路跳舞都沒問題的她，現在動作漸漸遲緩，動作退化連走路都有問題，對父母來說宛如晴天霹靂，不知道未來的路該怎麼走下去。
渝珈媽媽彭佳琳越看越捨不得，小小的渝珈燦爛笑容背後，不知道自己罹患了MLD的絕症。彭佳琳說，「剛開始發病時，她跌倒也爬不起來，就趴在地上，我後來才開始覺得奇怪，然後到最後才檢查出來她神經傳導比較慢。」
▼總是甜美笑著的小渝珈，接下來的每一天，都是一場戰鬥。（圖／翻攝自周琨瑾臉書）
渝珈自出生後就是攝影師爸爸周琨瑾鏡頭下的最佳女主角，大大的眼睛，天真無邪的笑容，直到有一天渝珈講話變慢了，愛扭扭小屁股跳舞的動作也變得緩慢。很害怕有一天失去渝珈的爸爸也忍不住哭了，周琨瑾說，「最想做的事是帶她去環島，就是帶著她去感受世界。」
彭佳琳難過地說，「一開始醫生叫我做安寧照顧，讓她就這樣過去，雖然我一直很難過，但是還是盡量讓她快樂，我們都說好在小孩子面前不掉眼淚。」她也在臉書上發文說，「我女兒的生命隨著每一次呼吸都在失去，我是在求一個更多的工作機會，不是任何資金募款，我女兒在與生命搏鬥，也請求一個戰場」。
渝珈的爸媽很後悔在孩子2歲之前都在忙工作，陪伴時間太少，儘管MLD治療的資源很有限，但看到購物專家俞嫻為了得MLD的女兒潤潤而努力，讓他們重燃希望，他們深信靠著愛跟醫學的進步，奇蹟一定會有發生的一天。（新聞來源：東森新聞）
◎搶救MLD病童募款專案 (勸募期：即日起~2014/03/07)
郵局劃撥帳號：50273047
戶名：財團法人台北市東森社會福利慈善基金會
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