小一罕病女兒開學!母挨酸「為何不產檢?」 醫怒解答:太困難了

▲▼家長,監護權,法定代理人,家庭,一家三口。(圖/pixabay)

▲示意圖,與本文無關。(圖/取自免費圖庫Pixabay)

記者周亭瑋/綜合報導

一名母親昨日分享小一女兒開學的過程,但因妹妹患有狄蘭吉氏症候群,竟遭網友嘲諷,也有人質疑為何不做產檢。對此,婦產科名醫蘇怡寧不忍發文,表示這個罕病在產前是極難診斷出來的,即使做羊膜穿刺染色體檢查、基因晶片也一樣,「在別人的傷口上撒鹽,真的大可不必。」

婦產科名醫蘇怡寧今在臉書表示,沒有同理心的社會,只是冷漠的叢林。狄蘭吉氏症候群(Cornelia de Lange syndrome)是一種罕見的基因異常疾病,大多數病例為偶發案例,簡單來說就是沒有家族史可以追蹤,新生兒發生率大約是萬分之一到五萬分之一,「臨床表現涉及身體外觀發育、智力及多系統器官,雖然目前無法治癒,但透過跨專業的早期介入與支持性治療,能顯著改善生活品質。」

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他強調,這個疾病在產前真的非常難以診斷,即使做羊膜穿刺染色體檢查,甚至做到基因晶片,也一樣沒有辦法,「理論上,唯一可能的機會,是在超音波發現異常時,再透過全基因定序才有可能找到答案,但實務上太困難了。」

▲▼懷孕,生產,孕婦。(圖/達志影像/示意圖)

▲示意圖,與本文無關。(圖/達志影像/示意圖)

蘇怡寧直言,那些事後冷嘲熱諷質問媽媽「為什麼產檢不好好做」的人,只是在別人的傷口上撒鹽,也顯示出自己的無知而已,「令我更震驚的是,在一個號稱最美麗風景是人的國家,居然有人拿孩子的弱點來取笑?真正有教養的人,難道不應該是選擇伸手扶持嗎?」

最後,他語氣沉重表示,「嘲笑比你脆弱的人,不會讓你變強,只會讓你顯得可悲。文明社會的根本,是扶助弱勢、尊重差異。沒有同理心的地方,只能叫冷漠的叢林,絕對稱不上文明。我真的很怒。」


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※ 資料來源:內政部警政署165打詐儀錶板

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