也許明年就不在了!帶腦麻兒小比「畢業旅行環島12天」 單親媽:不留遺憾

記者周亭瑋/綜合報導

「這是他的畢業旅行,也算是我們的共同回憶。」單親媽媽陳嘉齡獨自撫養腦麻兒小比近20年,兩年內更帶他征戰134場路跑,攀登了合歡山,今年7月17日,小比媽媽更計畫帶小比騎單車環島12天,希望在他有限的生命中,能多看看這世界,不留下遺憾。

▲單親媽媽陳嘉齡與腦麻兒小比。(圖/陳嘉齡授權引用)

▲這是母子倆要環島的交通工具。(圖/陳嘉齡授權引用)

[廣告]請繼續往下閱讀...

像小比這種重度腦性麻痺的孩子,平均壽命落在20歲左右,儘管害怕面對,也不知究竟明天跟無常誰會先到來,因此小比媽媽決定,帶寶貝兒子來一場「環島畢業旅行」。

母子倆預計7月17日啟程,從高雄鳥松一路往南到屏東楓港,接著依序在台東知本、花蓮玉里、宜蘭羅東、新北貢寮、桃園楊梅、台中大甲、雲林西螺、台南新營等地停留,用12天騎鐵馬環台灣一圈。

▲單親媽媽陳嘉齡與腦麻兒小比。(圖/陳嘉齡授權引用)

▲小比媽媽說,「若是問天底下誰最愛我,我想應該是這個臭小子吧」。(圖/陳嘉齡授權引用)

小比媽媽向《ETtoday新聞雲》記者笑著分享,他們旅途中要騎的電動三輪車,雖然小比愛鮮黃色,但就怕被別人當成垃圾車,所以最後決定將車子烤漆成粉紅色,「銀樓媽祖的三太子也會一同隨行,很感謝神明如此疼愛我們,願意跟我們一起環島。」

回想起20年前,小比打完6個月預防針後,便出現嬰兒點頭式痙攣,連續幾天下來癲癇不斷發作,後來醫生表示,是打疫苗引發的症狀,更坦言「他以後就是白癡了......。」聞言,小比媽媽當然無法接受,一個好好的孩子,怎麼會變成這樣,但她仍一肩扛起,而原本的人生也全然偏離軌道。

▲單親媽媽陳嘉齡與腦麻兒小比。(圖/陳嘉齡授權引用)

▲每當其他參賽者與小比打招呼,他都會興奮地手舞足蹈。(圖/陳嘉齡授權引用)

身為法律系畢業的高材生,小比媽媽當過客服主任、代書助理,不過為了照顧小比,她轉而從事時間較短的工作,就這樣從辦公室白領,變成跑工地、送羊奶、送報紙的臨時工,連鏟沙子、攪水泥等較粗重的活她都願意做,但每個月收入最多2萬塊錢,面對小比每月2-3萬的照護生活費、醫療費,幾乎是入不敷出的。

小比媽媽說,他完全無法行動,只能整天臥床,出去要人家推,吃東西要用鼻胃管灌,雖然智能僅幼兒園,但其實別人講什麼,很多他都聽得懂,只是不會表達而已。

▲臉書上可見陳嘉齡與小比四處參加路跑比賽的足跡。(圖/陳嘉齡提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)

▲▼小比媽不畏艱苦,帶著他征戰各種路跑賽事。(圖/陳嘉齡授權引用)

▲臉書上可見陳嘉齡與小比四處參加路跑比賽的足跡。(圖/陳嘉齡提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)

談到平時照顧小比的工作,真的不輕鬆,之前他們住5樓時,小比媽媽得抱著30公斤的他,一步步走上公寓樓梯返家,每天4小時要餵一次牛奶,所以她已經10幾年沒有好好睡覺了,但這種苦對她來說,其實不算什麼,真正讓她難受的,是小比的境遇,以及他跟死神搏鬥時,作為母親的無能為力,「一個好好的靈魂被束縛在沒辦法自己控制的身體,真的很替他心疼。」

雖然無法扭轉命運,但在朋友的建議下,小比媽媽這兩年帶他體驗完全不同、且精彩的人生,小比不再是醫院、家裡兩點一線,他終於有機會出去吹到真正的風,回想每次路跑,看著小比手舞足蹈,和臉上洋溢的笑容,真的都值了!最後,小比媽媽也感性地說,「媽媽沒有覺得你拖累我,你想留就留下來,想走就走,我不會勉強你。」

分享給朋友:

※本文版權所有,非經授權,不得轉載。[ ETtoday著作權聲明 ]

相關新聞

讀者迴響

熱門新聞

最夯影音

更多

熱門快報

回到最上面