4公斤恐怖巨瘤「無限長大」侵占左半身 她勇敢曬照抗偏見

4公斤恐怖巨瘤「無限長大」侵占左半身 她勇敢曬照抗偏見。(圖/翻攝自募款網站GoFundMe)

▲女子勇敢公開她的模樣,希望能夠鼓勵其他病患勇敢面對疾病。(圖/翻攝自募款網站GoFundMe)

國際中心/綜合報導

巴西庫里奇巴(Curitiba)28歲女子羅迪尼(Karina Rodini)因為罹患罕見疾病,導致她的腿部和臀部長出約4公斤巨大腫瘤,儘管動過無數次的手術,腫瘤卻還是不斷持續增長,雖然因為疾病而受到歧視眼光與霸凌,但她決定勇敢向大眾公開自己模樣,希望鼓勵有同樣問題的患者們能積極面對人生。

羅迪尼2歲時被診斷患有第一型多發性神經纖維瘤(neurofibromatosis type I),她表示,「我還是小孩的時候,身上只有很小的黑痣,但14、15歲時疾病開始惡化,它持續長大…持續長大…成長再成長,我擔心這種疾病可能永遠都不會停止成長,結果長到了我不知道該怎麼處理的程度。」

重達4公斤的腫瘤為羅迪尼的生活帶來許多健康問題,除了走路愈來愈困難,還患上嚴重的脊柱側彎,並且因為時常需要看病動手術而丟了工作,「我的左半邊幾乎完全受到影響,左眼也開始看不到,我需要做很多很多的手術,盡可能切除以避免擴散至全身。」

羅迪尼表示,因為腫瘤的關係曾讓她羞於見人,「偏見總是存在的,曾經這讓我受到了許多痛苦,但我現在已經學會如何應付偏見」,希望能夠教育大眾,就算患有疾病,人們也可以過著正常的生活,「你必須展示自己,你必須談論疾病,你不應該感到尷尬。」

巴西目前沒有專門研究此病的醫生,羅迪尼雖然很想到國外接受治療,但因為疾病無法工作,家人只能為她在募款網站GoFundMe上開啟頁面,希望能有善心人士協助募款。

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