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19歲罕病大提琴手歷經30次手術 在紐約地鐵「用音樂表達」

▲▼茱莉亞學院主修大提琴的19歲男學生凱(Kay Otake)患有下頷骨顏面發育不全(Treacher Collins syndrome)。(圖/翻攝自臉書/Kei Otake) 

▲凱全神貫注的演奏。(圖/翻攝自臉書/Kei Otake,下同)

國際中心/綜合報導

喜歡音樂嗎?不妨到紐約地鐵找尋他的蹤跡。茱莉亞學院(Juilliard)主修大提琴的19歲男學生凱(Kay Otake)患有下頷骨顏面發育不全(Treacher Collins syndrome),經歷超過30場手術,但他還是勇敢現身地鐵,在時報廣場42街演奏,「我發現我很難表達自己,所以我透過音樂來傳達。」

CNN報導,凱會利用假日來到航港局客運總站,這裡是紐約地鐵最繁忙的複合車站,人潮洶湧,他備妥一切器材,開始表演。其實,他的動機並非是為了小費,而是希望自己的音樂能被欣賞,別被他的外觀給影響,「我還是認為,現今普遍社會習慣用外貌來判斷一切。」

凱出生時沒有顴骨,以致他的臉看起來是凹陷的,他患有下頷骨顏面發育不全。根據罕見疾病基金會的介紹,這是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病,原因為位於第五對染色體上的TCOF1基因(5q32-33.1)發生缺陷,大部分患者是因為此基因偶發性突變而罹病,另一部分患者則具有家族史。

此病的症狀有臉部外觀異常、呼吸道狹小,普遍患者擁有正常智能,然而也有少部分患者有發育遲緩問題,主要是聽力損傷導致學習及溝通困難。病人的壽命並沒有受到影響,但由於外觀的異常,容易影響患者懷疑自我,也因此外界的支持非常重要。

▲▼茱莉亞學院主修大提琴的19歲男學生凱(Kay Otake)患有下頷骨顏面發育不全(Treacher Collins syndrome)。(圖/翻攝自臉書/Kei Otake)

▲小時候調皮沾著蕃茄醬的模樣。

凱表示,有些人看到他的長相後誤認他有心智上的困難,他希望自己不要被該疾病所限制,「我期待人們去在乎、去聆聽、去感受內在。我也期盼眾人可以看見,我其實也是有東西想表達的。」

茱莉亞學院位於紐約市曼哈頓上西城,成立於1905年,是全球知名的表演藝術學校之一;課程分為舞蹈、戲劇與音樂3類專門學科。校友包含馬友友、芮妮弗萊明、奈吉爾甘迺迪、凱文史貝西福勒等人。

▼影片取自YouTube,如遭刪除請見諒。

關鍵字:茱莉亞學院,Kay Otake,下頷骨顏面發育不全,時報廣場42街,大提琴,罕病,音樂,北美要聞

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