先生失智忘記結過婚 妻守候:他照顧我30年,現在換我照顧他

圖文/鏡週刊

20年的婚姻一夕消失、同時照顧老人和小孩、辭職照護家人…失智症家屬面臨眾多長期照護難題。2016年台灣失智人口逾26萬人,一位失智症患者平均影響5人生活,失智症也不只發生在「老人」身上,早發性患者正面臨嚴峻的現實。

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失智的人會笑也會哭,看起來跟你我沒什麼不同,只是把柔軟精當芭樂汁、乾燥劑當點心吃。也有些記憶永遠消失了,忘了回家的路,忘了自己的名字,或是被最愛的妻子牽著手,卻不知道她是誰。但照顧者的犧牲與奉獻,他們會記到生命的最後一刻。

明天 我要和昨天的你談戀愛

莊素玫、邱孟暉(2人皆61歲) 照顧9年

邱孟暉走在隊伍最前方,穿著運動服和球鞋,精神奕奕向前走。妻子莊素玫替他背包包,過馬路時緊牽他的手。

健走活動跨越半個台北市,這條長長的隊伍多半是失智者及其家屬。路上有人生氣不走了,有人用繫繩把家人和自己綁在一起,但邱孟暉沿途都笑著,說他一點都不累,還說笑話逗弄別人,儘管他有些記憶消失了,但與生俱來的幽默感還在。

莊素玫(左)自從邱孟暉(右)心肌梗塞之後,再也沒機會上國標舞,因為舞步對邱孟暉來說太複雜了。但2人搭手擺姿勢拍照,身體的記憶似乎又回來了。

初次見面時,莊素玫說起他們是大學班對,先生浪漫體貼,但病後易怒,「他對別人都很客氣,全世界對我特別壞。」「亂講,我對妳最好。」「他每天道歉,每天都一樣,他昨天還凶我。」如果沒有這場病,這2人大概也是歡喜冤家。

莊素玫永遠記得她52歲那一天,2人相偕去學國標舞,「我們在跳Salsa,很快樂的舞,他對我笑一下,轉個彎,腳忽然氣球一樣軟了,人也滑下去。」心肌梗塞送醫,醫生說極有可能成為植物人,昏迷21天。

「我記得在天空一直飛,看到我的家,可是我下不來,有一個人拉了我的手,一看是菩薩,祂拉我回家,我就醒來了。」插管前一天,邱孟暉忽然醒了,說起這段,他眼眶頓時紅了。

莊素玫說,先生記得自己有兒女,也記得多數來探病的大學同學的名字,就是不記得莊素玫,也不記得自己結過婚。血管型失智症竟能抹除幾十年的婚姻,家人不斷重灌記憶,3、4天後,他才承認這個事實。現在她接受了,還能調侃先生:「那幾天忘了我,是不是下輩子希望有別的老婆?」

「每次聽到這種話,我只好微笑帶著眼淚。」說著說著,邱孟暉的眼淚無聲地替他回應。太太驚覺說「你怎麼哭了」,替他抹去淚水。

 

當初沒放棄 才有現在的快樂

每一日,都是反覆的磨難。邱孟暉每天該去哪裡、做什麼事、搭幾號公車,都需要莊素玫寫紙條提醒。

  1. 邱孟暉這天採訪結束後,要從互助家庭前往上課會館,他很享受走在路上的自由。
  2. 紙條是邱孟暉最重要的依靠,忘了自己要做什麼時,只要看紙條指示就知道這天的行程。

邱孟暉曾是運輸公司老闆,不准別人無視他,但現在他靜靜聽著妻子的話,儘管他不記得這些事,但他同意紙條很重要。「我的問題,答案就在口袋。我知道記者要問到11點,就不會問你好了沒有。」原來這場訪問處處危機,我們現在能坐在這裡對話,全倚賴莊素玫打點,還有那張薄薄的紙條。但他也心疼妻子壓力太大,「她有時候半夜搥床或嚇醒,我就搖她,早上問她怎麼了,但她說她很好。」邱孟暉的記憶力如此短暫,卻能掛心到天明,守護自己所愛的人。

莊素玫(左)和邱孟暉(右)是大學班對,邱孟暉驕傲地告訴我們:「那年我們班有8對班對。」(莊素玫提供)

莊素玫問:「你如果氣死我了,沒老婆的話你怎麼辦?」「妳死了,我跟妳一起死。」邱孟暉非常認真,一點也不像開玩笑。問邱孟暉,如果太太真的不在了怎麼辦?「我不去想這個問題,但你說了我就會擔心,不知道怎麼辦。」邱孟暉幾乎又要流淚了。

倒是莊素玫冷靜回答,也像替先生預習,「我們討論過,如果我倒了,我不贊成在家中照護,家人會送他到安養院。」問莊素玫,如果回到9年前那個生死關頭,預知先生醒來會失智,生活會這麼辛苦,她還要救嗎?

她說,先生照顧他們30年了,現在應該換她來照顧。

「如果當初放棄了,我不用照顧他,沒有煩惱也沒有快樂。」此時,她身旁的邱先生情緒安定,跟以前一樣帥帥的,溫柔地望著太太。「可是現在他跟我牽手,他會拿起我的手親一下,說我愛妳。如果不救他,這種快樂我也永遠沒有了。」

 

媽媽是我最老的女兒

許琇惠(35歲)、許張水妹(79歲) 照顧2年

 

許琇惠從公寓門口出來,手裡緊緊抓著2個孩子和一個老人,但她只有2隻手,很難抓住全部的人。

許琇惠在新北市三重成長,上有3名兄長、2個姊姊,她排行老么。大學畢業後從事服務業,做過大賣場、藥妝店。婚後依然住三重,先生是軟體工程師。2年前,母親吃米粉湯,懷疑老闆沒找錢,從晚上8點鬧到11點。調閱監視器後,老闆確實有找,但母親一口咬定沒找。最後是大哥塞錢給老闆,請他配合才落幕。後來母親確診是失智。

  1. 「小孩會進步,老人只會退步。」這是照顧小孩和老人最大的差異,許琇惠說,幫小孩釦安全帽,第3次他就能自己來。但她至少教母親10次了,怎麼樣都不會,很容易就灰心,現在只求套上安全帽就好了。
  2. 許張水妹胸前的GPS定位器有追蹤功能,家屬能從手機APP看見位置。但只能定位平面位置,無法得知所在樓層,也要注意充電。

許琇惠記得她帶母親去心臟科看診時,懷裡的嬰兒嚎哭不止,醫生凶她,叫她下次看診不准帶嬰兒,幸好護士緩頰,把嬰兒帶到旁邊。許琇惠說得無奈:「我也不想害醫生不開心,但是誰來幫我帶孩子?」

「小孩子要哄,我媽也退化了,我等於帶2個小孩。」許琇惠說,後來小兒子出生,母親去上廁所就失蹤,幸好被醫院保全找到。最近大哥送母親到日照中心,送到電梯門口,母親身上有GPS追蹤定位器,顯示在中心位置,但中心找不到人。原來母親跟別人到6樓,坐了一個上午,錯過了她該去的5樓。

許琇惠(左1)從小備受寵愛,母親(左2)和父親(右2)常會帶全家出遊。父親留長髮頗有藝術家性格,會牽烏龜和狗到學校找她。(許琇惠提供)

失智與失憶不同,原本具備的能力,不知不覺消失了,每個人消失的情況與順序也不同。昨天還記得電梯上5樓,今天就忘了。大腦像一格一格的抽屜,外面看起來好好的,打開以後,才發現裡面的記憶空了。

現在想來,許琇惠說母親可能早就失智了。

25年前,母親發生嚴重車禍,人救回來了,但性格大變。當時許琇惠就讀國二,能幹的母親忽然宣布從此不做便當,叫大家外食。大二時,父親肝癌過世,家中房屋被拍賣,手足四散。她剛出社會時,母親把柔軟精當做芭樂汁來喝,乾燥劑也吃下肚。「那時我們都當笑話,因為她不識字,沒想到那可能是失智。」

 

母親最疼我 多盡責是應該的

大哥把母親接來同住,許琇惠分攤照顧母親的責任,只是失智症每況愈下,去醫院看病動輒花掉整天時間。後來許琇惠找到日照中心,兄弟姊妹商量分攤日照中心及醫藥費用,能力好的就多出一點,「他們出錢我出力。」反倒是母親不願進入日照中心,覺得是無謂花費,還是照服員找了台階,勸說政府有補助,她來是為子女省錢,老人家這才點頭答應。至於公幼暑假期間,她要照顧孩子,無暇接送母親,幸好哥哥伸出援手,「但他工作到很晚,我媽常常是最後一個被接走,感覺很可憐。」暑假過後,許琇惠又恢復接送。

現在,許琇惠第二個孩子也上了幼稚園,她終於有自己的時間。她想去找工作,或是積極運動。過去是老大哭了,老二也哭,一個討抱,另一個也要抱。吵吵鬧鬧,她已經6年沒睡好覺了。「記憶力衰退,什麼事情都記不住。」就連自己居住的地址,她輸入舊家的街名。剛生完孩子,她回去藥妝店工作,記不住標價挨罵,乾脆辭職專心帶孩子。

許琇惠(左2)牽著母親(左1)、女兒(右2)、兒子(右1)在家門前的巷子拍照。面對失智症只退不進的情況,許琇惠樂觀看待,她說:「活一天就是賺一天。」

身為母親最疼愛的么女,許琇惠記得她童年一下課,母親就準備好甜點或養樂多。那時家中經濟條件好,母親總要把女兒打扮漂亮。現在,她認為自己該多負一點責任,「我在做,小孩有在看,這也是一種身教。」

街上拍攝結束後,許琇惠拉著一家老小過馬路,公寓紅色鐵門關上,他們的腳步聲遠去,街上歸於寂靜。

 

不急救 是給妳最後的禮物

王淑芳(55歲) 照顧24年

 

55歲的王淑芳爬上陡峭的老舊樓梯,每日祭祀祖先。她一身黑衣黑褲,指著神桌旁焦黑痕跡,這是母親燒香後隨手把點著的香放回抽屜,差點把整個屋子燒了。

走進母親最後居住的屋內,寬敞的一樓走廊有扶手拆卸後的釘孔,客廳中央已拆去布簾,只剩天花板軌道。步行器放在門口準備送出。至於母親的氣墊床,收在房間深處,王淑芳笑說捨不得送,或許自己會用到。

這張氣墊床曾放在客廳中央,方便王淑芳隨時照護。但母親往生後,如今收在房間角落。

王家世居台北大稻埕,王淑芳3歲時父親過世,排行老二,上有哥哥、下有妹妹,從小在這條街上,跟媽媽去買菜、拜拜。媽媽還會編造順口溜「七桃七桃」,教孩子牢記門牌號碼是77號。母親56歲時,開始在家附近迷路,2年後確診阿茲海默症。王淑芳也用同樣的順口溜,提醒母親牢記地址。

病前,母女每週一起買菜,母親手藝絕佳,佛跳牆、肉粽、菜頭粿、辦桌都自己來。如今王淑芳和妹妹也會做過年必拜的高麗菜包、芋丸,還有自製「鼻涕」(用太白粉、薑、糖混合的濃稠飲品)。說起母親的食物,沉默的哥哥忍不住加入討論,解說鼻涕就像蚵仔煎的麵糊。「我這麼胖不是沒原因的。」王淑芳自嘲吃得好,這些外面吃不到、沒有確切名字的食物,像母親一樣留在他們的生活。

母親確診後1、2年,王淑芳30多歲,她辭去公司會計工作。後來母親行動不便,有一回寒流來襲,她跟看護左右扶持母親上路,旁人卻以為她虐待老人。失智症家屬時常遭受誤解,出門要承擔失智者的脫序行為,不出門,失智者也可能鬧脾氣要出去。失智症病發後,患者餘命約8至10年。但王淑芳一照顧,就是24年。遭受誤解、辭去工作,王淑芳不以為意,她說最難的是餵母親吃飯。每日重複按壓滴管,虎口肌肉因此痠痛,抱著母親上床下床,如今也落下腰傷。

 

媽媽走了後 我不知要做什麼
母親在世時,王淑芳(右2)三兄妹會帶母親(左2)上山散心,擔心失智症造成司機及乘客誤解,他們只敢自己開車,不敢搭乘公共運輸工具。(王淑芳提供)

「很多人問我,失智了還會記得身邊的人嗎?」王淑芳說別怕自己被忘記,她相信母親最後依然記得她。有一回,全家到太平山出遊,大家都睡了,她拿被子給怕冷的看護。回到房間,母親竟親自為她蓋上被子。就算母親忘了她的名字,但身上的被子證明了,母親一直關心她。

母親離世那一天,她打電話給119,電話那頭按例教她急救,慌亂中,她忽然想起自己的承諾,讓母親好走。「哥別壓了,我們不要急救!」當救護車來了,人也斷氣了。後來她去警局作筆錄,警員安慰她大家都一樣。忍住不急救,是王淑芳對母親最後的照顧,也是最後的禮物。

客廳桌上的小冊子,是王淑芳母親生前做忌祭拜的本子。「她可能發現自己記不住,才開始寫下這些日子。」翻開本子,原子筆寫著同治年間及祖先姓名,後來用鉛筆書寫,筆畫逐漸殘缺不全。

母親下葬時,王淑芳三兄妹考量將來無人祭拜,選擇在佛教聖地樹葬。王淑芳也知道,她的名字不會被記錄進本子。母親的照片燒化了,只留下冊子和手機影片紀念。上樓祭拜時,她說祖先牌位也該找個時間化了,因為他們這一代過去了,牌位就沒人拜了。

王淑芳點香祭祖,母親的頭七也在此處進行。從小母親就帶著全家人一起拜拜,信仰成了支持全家人的力量。

「我媽走了,我真的不知道要做什麼。」

24年一晃眼就過了,王淑芳如今也接近母親發病的年紀,阿茲海默症常有家族病史,她回想,外婆和小阿姨似乎都有失智傾向。現在王淑芳對許多事提不起勁,甚至懷疑自己失智了,但去做巴氏量表卻好好的。「如果我發病,哥哥和妹妹也老了,不可能照顧我,就把我送到機構吧。」


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