澆冰水算什麼! 馮光遠淋「棒球」助罕病、漸凍人

▲響應冰桶挑戰,馮光遠棒球砸頭取代。(圖/翻攝自馮光遠臉書)

政治中心/台北報導

為漸凍人募款的冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge),最近在台灣掀起熱潮,不少政商名流紛紛響應,無黨籍台北市長參選人馮光遠22日也加入做公益的行列。不過有別於大家都是澆冰水,馮則選擇以「棒球」取代。

戴上頭盔,一顆顆棒球從天而降,馮光遠今天上午在台北市民權公園棒球場,舉行「球桶挑戰」(Ball Bucket Challenge),希望透過創意發想,能讓台灣民眾更加瞭解肌萎縮性脊髓側索硬化症這項罕見疾病,並彰顯此活動的意義。

棒球號稱台灣的「國球」,身為資深棒球迷的馮光遠談到,ALS因美國大聯盟球員洋基知名球星路.賈里格(Lou Gehrig)而命名,所以他決定捨「冰桶」改用「球桶」,一來沒有健康風險,二來也不會有浪費水資源的疑慮,「有頭盔保護,應該不會變透逗。」

由於原本的冰桶挑戰,在淋完冰水、點名其他人接棒後,就算大功告成,也因此常讓活動失焦,導致真正需要幫助的人與機構反而淪為配角。馮光遠表示,自己已和今天共同參與的市議員參選人顏若芳做約定,先捐錢,再挑戰,且一人捐款「漸凍人協會」,另一人則捐給「罕見疾病基金會」,要讓這兩家協會一起得到台灣善心人士的關注。

馮光遠臉書全文

「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)熱潮延燒至台灣,近日來不少政商名流紛紛人頭一潑,在媒體上造成話題。台灣發起人之一林之晨點名兩位台北市長參選人接棒,他們也先後完成任務。雖然林之晨忘了,我也是參選人,可是老實說,談及這項挑戰,我比另外這兩位參選人,更有資格參與這項挑戰—─因為我是一位資深棒球迷,而且深諳美國大聯盟的歷史掌故與棒球文化。

這話怎麼講?

原來,「冰桶挑戰」這個「寓善於樂」的慈善活動,原先是由紐西蘭的癌症協會發起,後來有位罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis)的美國人昆恩(Pat Quinn)參加後,在網路社群引起廣大迴響,昆恩接受挑戰同時捐款給美國ALS協會,不久,更有一位曾擔任波士頓學院棒球隊長的ALS病友費瑞特斯(Pete Frates)也加入挑戰,於是,在各地ALS協會推波助瀾配合宣傳下,這股風潮席捲全美甚至世界各地。

「肌萎縮性脊髓側索硬化症」在台灣俗稱「漸凍人症」,美國則是因為洋基知名球星路.賈里格(Lou Gehrig)在1939年罹患此病而廣為人知,甚至因此命名為「路.賈里格症」(Lou Gehrig Disease)。1939年美國國慶日,賈里格在洋基球場向滿座的6萬2千名球迷致謝道別,那場「我認為自己是世上最幸運的人」告別辭(見連結)被譽為是棒球史上的「蓋茲堡演說」(Gettysburg Address)。兩年後,這位人稱「鐵馬」(The Iron Horse)的洋基王子與世長辭,享年不到38歲。

2009年為紀念賈里格告別演說70週年,大聯盟官方發起一項命名為「4◆ALS Awareness」的慈善活動,為ALS患者籌募基金。當年7月4日,所有大聯盟比賽在7局上半攻守交替時播放賈里格告別演說的影片,每位球員胸前均佩戴「4◆ALS」的繡章(見圖一)。4號是賈里格球員生涯的背號,也是洋基隊史上第一個退休號碼(1939年7月4日除役)。當時在洋基主場出賽的先發投手正是台灣旅美球員王建民,記得在甫落成的新洋基球場到處可見「4◆ALS」的標語及T-Shirt,而該役也是建仔洋基生涯最後一場出賽。

今年適逢賈里格告別演說75週年,美國大聯盟除捐贈30萬美元給各地ALS協會外,也在國慶日當天設計新款繡章讓全體大聯盟球員佩戴(見圖二)。始料未及的是25天後,網路社群刮起「冰桶挑戰」旋風,不到一個月的時間已為全美ALS協會募得2290萬元的捐款,是去年同時期的12倍。

「冰桶挑戰」引進台灣後,熱鬧叫好之餘也引發不少質疑:如健康風險、浪費水資源、聚焦名人冷落病患、淪為政客的宣傳道具……。我日前就曾批評郭台銘在挑戰後的發言,讓這項活動娛樂化,並未發揮應有的功能。

在思考數天後,我決定以另一種「桶」加入活動,希望用創意讓台灣民眾更加瞭解這項罕見疾病,並彰顯這項活動的意義。

棒球號稱台灣的「國球」,ALS因大聯盟球員而命名,所以我決定捨「冰桶」改用「球桶」來挑戰,一來沒有健康風險,再者也不會浪費資源較為環保。棒球很硬,打到頭上難道不會腫起?沒關係,有頭盔保護,應該不會變透逗。

巧的是,就在這幾天,年輕朋友若芳本想點名我淋冰水,可是經過我的解釋之後,顏若芳決定也用「球桶」取代「冰桶」,淋她個一淋。

原本的「冰桶挑戰」,許多人淋完冰水,點名其他人接棒,就大功告成,這也讓此活動背後的「漸凍人協會」頗為尷尬,因為當活動失焦,真正需要接受幫助的人與機構,反而淪為配角。

為此,我也與若芳約定,先捐錢,再挑戰。與「冰桶挑戰」不同的是,我們兩人,一人捐款「漸凍人協會」,一人捐款「罕見疾病基金會」,希望這兩個平常都需要大家關注的機構,一齊得到台灣善心人士的關注。

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