74歲簡姓婦人為漸凍症患者,因希望未來面臨死亡時能避免承受痛苦,出現預立醫療決定的想法;衛福部南投醫院於是安排到宅諮商,由放射腫瘤科翁益強主任帶領團隊至簡婦家中,一起完成預立醫療照護諮商及預立醫療決定。
2024-03-21 21:03北市某高中一名男特教生在課堂上,對老師吐口水、拳打腳踢,畫面曝光後掀起討論。對此罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(俗稱漸凍症)的身障者胡庭碩表示,看完影片後,除了責怪教育外,其實我們也可以好好思考如何和特教生相處,因為他們終將成為社會的一份子,若對方是自己親人,我們是否會有不同看法?
2024-03-05 12:13英國一名29歲、罹患漸凍症(MND)的男子威爾(Brad Wale)日前參加猜獎金節目,最終只獲得5英鎊(約新台幣197元)獎金,沮喪威爾在主持人訪問中除了透露自己的病況,並表示上節目是希望家人贏得更多獎金,威爾的訪問播出後獲得不少迴響,甚至有數千名觀眾合力送他10萬英鎊(約新台幣395萬5300元),讓威爾能在發病前圓了夢想。
2023-12-07 23:43京東前財務副總裁蔡磊成為全球首個可穿戴人工喉的試用者,他在2019年被診斷出患有肌萎縮性側索硬化症,也就是一般俗稱的漸凍症,也因此逐漸失去說話的能力。不過,當蔡磊13日藉由穿戴人工喉聽到過去的聲音時,感慨地提到,「這是一個激動人心的時刻。哇塞,正常了!」
2023-11-15 17:29急診醫師陳俊魁罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,漸凍症),急診醫學會在臉書公布消息指出,其病情已經退化至全日需使用陽壓呼吸器,完全臥床需二十四小時專人照護,並接受自費藥物治療尋求可能的治療方式,以試圖延緩退化情形。然而陳醫師與其家人生活突遭變故,疾病造成其家庭沉重經濟負擔及身心巨大壓力,發起會員及外界捐款盼幫助渡過難關。
2023-07-22 10:51甘肅丹山一名罹患漸凍症的婦人去年9月開始居家治療,靠著呼吸機、製氧機、吸痰器等醫療設備維生。不料,本月7日,婦人的家中突然斷電,家屬立刻請求電力公司提供臨時供電,但卻遲遲等不到回應,最終,婦人不幸身亡。
2023-07-20 13:03北市警方圍捕「漸凍人惡匪」陳志明,在新北市新店區開2槍制伏嫌犯,在陳身上起獲改造槍枝,另住處查扣2長1短槍,還有1瓶由保鮮膜封住的易開罐可樂瓶,警方也後續帶回相驗釐清是否有殺傷力。據悉,陳志明擅長改造槍枝,由於技術精良價格又公道,所以生意很好,生性多疑的陳,在警方攻堅前一天還留「轉移槍枝」的暗語,險些讓警方撲空。
2023-06-28 11:08新北市新店區安泰路在28日清晨傳出槍響,原來是北市萬華分局、刑大找來特勤中隊圍捕不要命的「漸凍人」惡匪陳志明,因陳志明因槍砲多次被警方逮捕,警方下車表明身份,發現陳有動作立刻對空鳴槍以及朝引擎蓋開槍,順利逮捕2人,並在陳身上找到改造槍枝,另外,也在嫌犯住處查獲毒品加工廠以及2長槍1短槍。
2023-06-28 10:39新北市新店區安泰路今天(28)日清晨4時許傳出兩聲槍響,警方在抓補以「不要命」出名的漸凍人陳志明時,對空開了兩槍將陳志明和共犯制伏。陳志明過往19年有多次拒捕紀錄,不僅跟警方駁火、拿手榴彈對峙,還曾從陽台爬牆當起「蜘蛛人」逃逸,但因患漸凍症屢獲交保,交保後又不出庭被通緝。
2023-06-28 09:34還記得2014年興起了一陣冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)風潮嗎?各大藝人互相點名並拍片挑戰,響應讓大眾更加認識「漸凍人」肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS)外,也促進更多人捐款,如今8年過去了,這筆善款促進的新藥AMX0035獲得美國食品藥物管理局(FDA)核准。
2022-10-06 09:2818歲的邢益凡來自吉林省,體重只有18公斤。他在6個月大時確診為LAMA2-相關先天性肌營養不良,由於無力的骨骼肌無法支撐和保護,骨骼越生長,肌肉越萎縮,身體承受的負擔就越重,只能坐輪椅或躺在床榻上學習。不過,立志作為「中國霍金」的邢益凡以645分的優異成績錄取北航工科試驗班(信息類),立志用知識改變世界。
2021-09-07 16:39日本京都有位名叫林優里的女性,去年11月受罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人症)折磨,決定委託大久保愉一醫生以及山本直樹醫生幫助她安樂死。這2位醫生卻依涉嫌對林女投予藥物加以殺害,今年7月23日遭到警方逮捕;而今天(13日)是羈押最後期限,檢方將兩人依受囑託殺人罪起訴。
2020-08-13 19:16日本醫師大久保愉一與山本直樹2019年涉嫌非法替一名漸凍人女性安樂死,本月24日遭到警方逮捕,然而經警方調查後,卻意外扯出案外案。其中一名醫師山本直樹自稱畢業於亞洲某大學的醫學院,並以此為資格報考2010年的醫師國考,取得醫師執照,但經警方向該大學求證後卻發現,山本直樹並沒有取得該校的畢業證書,疑似造假學歷,不法取得醫師執照。
2020-07-26 11:18新北市青年諮詢委員的胡庭碩,因罹患罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」(俗稱漸凍症),出門必須依賴電動代步車行動。他今(19)日凌晨從捷運蘆洲站要搭公車回家時,司機竟然以「電動代步車不是輪椅」為理由拒載,轉頭直接開走,令他心寒直呼「我真的太累了,也真的傷心透了」。
2020-07-19 16:06英國一名22歲女子的父親在今年4月病逝,她在上個月度過了第一個沒有父親在身旁的生日,當天她無意地打開過去使用的電子信箱,竟意外發現父親留下來的生日祝福,讓她感動落淚,「爸爸一定是知道自己剩下的時間不多了,才會這麼做。」
2020-07-07 15:39隨著武漢解封,大陸湖北的新冠肺炎疫情考驗也進入新的階段。在疫情發生期間,湖北省擬破格提拔4名有特殊貢獻的人員,其中,現年57歲的金銀潭醫院院長張定宇,將獲得重用,或升任湖北省衛生健康委員會副主任。
2020-04-11 10:09曾在全球各地掀起旋風的「冰桶挑戰」(Bucket Challenge)發起人弗拉茨斯(Pete Frates)辭世,享年34歲,家人已於9日發表聲明,證實消息。據了解,他2012年被診斷患有「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),也就是俗稱的「漸凍人」症狀,2013年起與另外2名摯友發起冰桶挑戰募款活動,募集超過1.15億美元。
2019-12-10 10:01「空總台灣當代文化實驗場」將推出推出「沉浸式舞蹈劇場」結合「VR影片」的展演製作《The Awake》,從童話故事《睡美人》開始發想,進而以「漸凍人」做為主題,藉由親身與病患接觸的經驗與互動,轉換成創作靈感,由身體感官逐漸失去開始,深究到心理層面,將在9/20至22日推出展演,並在9/17至19日率先開放觀眾參觀展場裝置。
2019-09-17 19:49在死亡之前,臨終的過程,如果有選擇的餘地,你該如何選擇?今年1月實施的《病主法》,規定下病人自主權利範圍,也就是俗稱的「善終」。面對死亡,對當事人而言,臨終的醫療選項如何選擇與決定,就是人生的智慧了,不是法律可以決定!
2019-07-05 14:00罕見疾病「漸凍症」(學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症)至今還有許多未解之謎,除了約一成病患為家族遺傳,有9成患者的致病原因仍然不明。中央研究院分子生物研究所副研究員陳俊安與研究團隊發現,微型核糖核酸(microRNA),稱之為mir-17~92具有作為預測漸凍症發病的生物標記,可改善漸凍症病徵,目前已申請專利,有助於未來以基因治療漸凍症標靶藥物的研發。
2019-06-04 11:35