▲李光輝／60歲／新北市板橋區／失業中
圖文／鏡週刊
我原本的工作是老闆的司機，做15年了，今年5月老闆把公司收掉，我被資遣，現在正在領失業補助。雖然有經濟壓力，但6月的時候，我們全家還是搭郵輪到日本玩，畢竟都訂好了，二個女兒也期待很久，她們都是重度障礙者，只有手指能動，必須坐輪椅。搭郵輪是她們第一次出國。
郵輪在那霸的港口停留時，我們全家跟一群遊客走過工業區，花二個多小時走到國際通逛街。到晚上，我太太、二女兒搭車，我慢跑回港口，大女兒開著電動輪椅跟著我，拍我跑步的背影，照片雖然很糊，但是我很喜歡。
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我從小就很獨立，不喜歡訴苦、喊累。我11歲的時候，媽媽因為腎臟病過世。我爸爸跟前妻有三個小孩，加上我跟弟弟，他要養五個孩子，所以我國中畢業就考進空軍通信電子學校，當軍人，我開過F5戰鬥機，後來調到塔台做航管。現在回想，從讀軍校開始，到跟太太交往、賺錢買房、結婚，算是我人生最輕鬆、快樂的時光了。
因為基因缺陷，我的二個女兒都有罕見疾病「先天性肌失養症」，身體很難長肌肉，醫生一度認為她們活不過20歲。現在一個32歲，一個29歲。記得大女兒出生時，我隔著育嬰室玻璃，一邊看著她一邊哭。曾經花大錢四處求醫、三跪九叩到廟裡求符水；也曾經到宮廟問事，被說我們夫妻前世欠二個女兒太多，這輩子是來還債。
▲李光輝（後右）全家曾與一眾罕病病友家庭，一同爬上合歡山。（李光輝提供）
走過這一段，現在遇到任何事，心裡都不往負面想，樂觀看待。我從軍中退役後，選擇方便照顧家裡的工作做，大部分都是當司機。二個女兒都只讀到國中畢業，平常不是待在家裡，就是去醫院復健。老實說這樣的生活很悶，我自己也不喜歡去醫院，看到其他生病的人，總是很心酸。
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