▲血友病之父當「白色月老」，牽起病友美好姻緣。（圖／記者嚴云岑攝）
記者嚴云岑／台北報導
今年51歲的王華舘一生都在與血友病抗戰，父母曾為了籌措醫藥費賣掉5間房。去年9月他不慎跌倒，臥床近半個月，在家人與女友悉心照料下終於恢復，女友今年也升格為「愛妻」，今（15）日在病友活動上，由血友病之父沈銘鏡化身「白色月老」，見證兩人的愛情。
走路，對一般人而言是再平常不過的事，但對重度血友病患而言卻是奢求。王華舘分享，自己滿周歲時因缺乏第八凝血因子，確診為重度A型血友病，自從有記憶以來，全身就經常出現多處瘀青、關節腫脹疼痛，平均1~2個月就需要治療一次，25歲時更因關節變形無法行走，讓他有了結束生命的念頭。
王華舘表示，就在他最消沈的時候，照顧血友病患38年，有著血友病之父的台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡一句「你人生真的就只要這樣嗎？」點醒了他，在35歲時勇於接髖關節與膝關節置換術，術後也成功用雙腳行走。
▲血友病之父沈銘鏡 。（圖／記者嚴云岑攝）
「重度血友病如果規律預防注射，控制得宜，病友其實跟常人無異。」台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示，以重度血友病患者為例，不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況，嚴重影響病友行動力及自主照顧能力，且關節一旦變形將造成不可逆的影響，甚至必須置換人工關節。
過去血友病的治療，主要是在發生關節出血或其他出血狀況時，才給予血漿或注射凝血因子的「需要時治療」；而最新的血友病醫療治療準則和台灣健保給付規範，已經把定期規律注射凝血因子或非因子藥物，以維持體內最低凝血因子濃度的「預防性治療」，當作重度血友病達成標準常規治療的首要目標。
彭慶添提到，目前已經有多種標準型或長效型第八或第九凝血因子，應用在血友病預防性治療。長效型凝血因子製劑因其在體內的半衰期較長，可減少注射次數，更持久地維持最低體內凝血因子濃度，預防出血並保護關節，不但提高治療方便性，也增加患者的治療意願。
▲王華舘特別請沈銘鏡當白色月老，牽起兩人的幸福姻緣。（圖／記者嚴云岑攝）
標準型半衰期凝血因子注射後體內凝血因子濃度，較可以保護及防止劇烈肢體活動引起的出血，對生活活躍或喜好運動的病友相當適宜；另有長效「非凝血因子」皮下注射製劑的方式，對預防性注射的應用，也有其相對方便的特點。
王華舘表示，自己在人工關節置換後，就開始預防性注射保護關節，去年9月不慎跌倒造成左大腿骨折，躺床近半個月，當時的女友並未因血友病嫌棄他，反倒在一旁支持鼓勵，終於讓他鼓起勇氣求婚，也在今年3月有情人終成眷屬。為了感謝沈教授的再造之恩，王華舘特別請他當白色月老，牽起兩人的幸福姻緣。
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