血友病
暖心聖誕新知同行 新樓醫院血友病中心用陪伴撐起病友力量
迎接歲末聖誕佳節，新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心13日舉辦「2025暖心聖誕 新知同行」歲末衛教講座，活動於台南南紡威秀影城舉行，邀請病友及家屬共同參與，在醫療新知與溫暖陪伴中，傳遞面對疾病的力量與希望。
2025-12-13 16:27
700萬醫藥費全免！罕病男靠「血友病新藥」重生 首年達零出血
血友病治療迎來重大突破！一名罹患發生率僅5萬分之一的B型重度血友病患傅先生，因體內產生抗體導致傳統治療失效，數十年來飽受自發性出血與併發症之苦，包括消化道大出血、腦出血及拔牙後出血，甚至出現休克、癲癇等併發症，多次生命危在旦夕。但去年傅先生成為全台首位免費接受「新型再平衡藥物」治療的患者後，成功達到超過一年「零出血」的目標，不僅擺脫了隨時可能危及生命的夢魘。
2025-10-14 14:57
血友護眼避病變！ 安南醫院血友病中心講座教照護靈魂之窗
血友病不只造成出血問題，靈魂之窗也可能受影響！安南醫院血友病中心特舉辦「血友病眼科照護講座」，便著重於分享眼睛的保健照護，以及視力、眼壓、免散瞳眼底檢查等，助病友了解自身眼睛是否潛在病變風險，並及早做好預防措施。
2024-11-04 09:57
「血友病」可以動！醫曝「治療新觀念」：降潛在出血風險
今年26歲的瑞陽自幼確診為第8凝血因子缺乏的A型血友病，導致他在嬰兒學步時期稍一碰撞就會瘀青，嚴重時每兩周就要進醫院，所幸經過預防性治療，幾乎不再有出血難止的狀況。醫師指出，過去血友病患者因怕出血而沒辦法運動，但運動是健康的重要一環，因此仍建議患者透過預防治療後，可以進行適度運動。
2024-10-21 14:42
1劑1億元血友病新藥進展！6藥物進入「平行審查」加速納健保
新藥新科技昂貴，但病人又有迫切需求，健保署今年起成立健康政策與醫療科技評估中心(CHPTA)，健保署長石崇良今（3）日公布3大初期目標，其一為「平行審查」讓藥品的藥證申請與健保給付同時進行，以加速新藥進入健保。今年至今已經有6款藥物申請，包含外界關注單劑1億元的血友病基因治療針劑。
2024-09-03 13:02
3000死！英醫院使用「感染血」害染愛滋C肝萬人受害 調查將出爐
英國醫療界1970至1980年代曾爆發大醜聞，公立醫院使用感染血液製品進行治療，導致約有1250名血友病患者感染愛滋、另有5000多人接受治療後罹患C肝，後來其中約3000人死亡，加上手術需要輸血者也有接觸到血液製品，因此受波及患者數可能多達3萬人。如今美國藥廠被控賄賂，提供資金讓英國醫院購買高風險捐血者的血漿，根據一封1981年的信，有向聖湯瑪士醫院提供8500英鎊（相當於現今4.1萬英鎊，折合新台幣約169萬元）。
2024-04-28 14:32
5旬男血尿、下腹痛竟是攝護腺「出血」 醫：中高齡血友病患當心
50多歲的阿文（化名）是名血友病患者，日前因為小便時出現血尿、下腹部痛感明顯，經基隆長庚血友病中心會診泌尿科，才發現是攝護腺腫大引起出血。醫師表示，血友病是一種出血性遺傳疾病，絕大多數病友都是男性，若至中高齡後出現泌尿道出血症狀，更虛提高警覺。
2023-04-30 11:58
B型血友病福音！長效型第九凝血因子 健保5月起擴大給付
一名重度B型血友病的中年男性過去持續使用長效型凝血因子預防出血，整體控制良好，但去年發現消化道有腫塊需開刀切除，在手術中需要補充凝血因子，當時健保規定僅給付短效型藥物，施打頻率提高、需要密切監測，手術當下、術後皆經過多次調整補充藥物，確保患者不因出血危及生命，術後又要再安排調整回長效藥物，耗費醫病間許多時間心力。
2023-04-20 13:36
血友病患為何會「狂流血」？醫解析原因 預防性注射降生活出血
血友病患者每逢生理期、換牙都會血流不止，關節反覆出血也容易導致病變、磨損。醫師表示，血友病為人體第八或第九凝血因子缺乏，所造成的遺傳性膿血障礙疾病，可依程度分為輕、中、重三等級，最新治療準則已納入「預防性治療」，控制重度病患日常出血風險。
2023-04-17 00:03
睡醒「滿臉血」竟是乳牙掉了！重度血友病患被告知「活不過換牙期」
「那時睡醒經常血流滿面。」今年52歲的鍾先生是一位重度A型血友病患，從小身體經常無緣無故瘀青出血，5、6歲乳牙掉落時更經常血流不止，被母親工作的同事猜測「活不過換牙期」，直到去台大找沈銘鏡教授，才找出正確病因，4年前積極配合醫療，開始預防性注射，人生終於出現轉機，鮮少再發生偶發性出血。
2023-04-16 22:03
籌醫藥費賣掉5間房！血友病之父當「白色月老」 牽起病友美好姻緣
今年51歲的王華舘一生都在與血友病抗戰，父母曾為了籌措醫藥費賣掉5間房。去年9月他不慎跌倒，臥床近半個月，在家人與女友悉心照料下終於恢復，女友今年也升格為「愛妻」，今（15）日在病友活動上，由血友病之父沈銘鏡化身「白色月老」，見證兩人的愛情。
2023-04-15 13:15
生理期每天換「36片產墊」 她到生產血崩才知道罹「罕見出血病」
「別人生理期只要『一個翅膀』就搞定，我是要用產墊防止經血外溢，一天要換36片。」今年63歲的李女士分享生命故事，從小就莫名兩道鼻血「貢貢流」的她，經常大小病不斷，直到32歲生產遇上大血崩，才確診為中度類血友病。
2023-04-15 12:07
狂冒詭異瘀青！她一驗「慘得肝癌」嚇傻 醫：3跡象是警訊
北部一名40歲身材豐腴的女子因為身上冒出「詭異瘀青」，擔心自己患有血友病或其他血液疾病就醫，經過超音波檢查揪出有肝硬化現象，且肝臟已有些結節的病變，內科醫師化驗發現有個異常細胞，手術切除後確診是肝癌初期。醫師陳榮堅也提醒，當身上有3種瘀青恐是警訊，不可忽視。
2023-01-01 19:32
4顆胚胎僅1顆正常 血友病婦克服萬難懷孕...喜迎健康男寶寶
血友病是一種基因疾病，可能透過基因遺傳，一名章姓女子去年與愛情長跑7年的男友結婚，但章女因家族有血友病史，遲遲不敢懷孕，擔心生下的小孩也遺傳血友病，遂前往醫院求醫一圓當媽媽的夢。醫師在試管療程中，首次就取到13顆卵子，並培育出4顆胚胎，接著進行胚胎檢測，發現只有1顆胚胎是正常基因，其他3顆都帶有血友病基因，章女最後順利懷孕，生下健康男寶寶。
2022-09-01 18:43
重拾人生所有權！ 非因子藥物讓血友病患者「預防性治療」更容易
從小就被診斷出罹患A型抗體血友病，想要正常生活，單單只能靠著頻繁打針。王同學說，「如果遇到自發性出血情況就真的沒有別的辦法，只能一直冰敷加上打針。」還好一路走來有家人的陪伴和支持，以及主治醫師的細心照顧，讓他挺過一段段艱難時光。
2021-03-31 15:57
重度B型血友病患福音 第九凝血因子長效型製劑通過健保給付
隨著科技發達，醫學技術進步，發展出使用基因工程技術製作而成的長效型凝血因子製劑，不僅能夠減少過往使用捐血者血漿提煉的潛在感染風險，半衰期也比短效型製劑延長了2.5至5倍，凝血因子濃度增加，保護效果更拉長。
2021-01-28 08:50
重度B型血友病患福音 第九凝血因子長效型製劑通過健保給付
一名近50歲的重度B型血友病患，過去因為健保沒有給付，無法定期施打凝血因子，不到30歲就換過兩個人工關節；而手肘、膝蓋和腳踝處的關節，也在逐漸損壞。隨著醫學技術進步，發展出長效型凝血因子製劑，不僅能夠減少過往使用捐血者血漿提煉的潛在感染風險，半衰期也比短效型製劑延長了2.5至5倍，保護效果更拉長。
2021-01-27 10:36
擺脫玻璃人！血友病也可超前部署 APP詳記凝血濃度如貼身醫護
科技日新月異，智慧工具成為方便的醫病溝通利器。高雄一名30多歲的王先生，在8個月大時因血流不止確診血友病，30多年來都得靠定期注射凝血因子控制。高雄長庚近期引進科技技術，開發降低年度出血率的「零出血」APP，介面清爽、操作容易，讓血友病患者更了解身體狀況，且隨師都能透過智慧工具聯絡個管師，大幅降低心理壓力。
2020-09-02 19:08
好消息！血友病新藥納健保「患者月省40萬」 最快8月1日上路
健保署藥物共擬會通過決議，將B型血友病預防性治療藥物、生物製劑藥品擴增給付用於小兒非感染性葡萄膜炎，以及治療過動症的新劑型新藥等藥物納入健保給付，最快8月1日正式上路，其中最貴的血友病藥物，每月最多可幫患者省下40萬支出，但因可取代舊藥，每年反而能最多幫健保省下1650萬元支出。
2020-07-08 11:57
27歲「玻璃人」遛愛犬 下秒被「狗繩絆倒」臥倒街頭…血流不止喪命！
四川省南充市一位27歲男醫生日前在江邊牽繩遛著愛犬時，疑似不慎被狗狗絆倒，導致頭部重創，顱內出血止不住搶救無效喪命。他去世後，家人決定捐獻器官，遺愛人間。
2020-04-30 14:54
