世界血友病日
B型血友病福音！長效型第九凝血因子 健保5月起擴大給付
一名重度B型血友病的中年男性過去持續使用長效型凝血因子預防出血，整體控制良好，但去年發現消化道有腫塊需開刀切除，在手術中需要補充凝血因子，當時健保規定僅給付短效型藥物，施打頻率提高、需要密切監測，手術當下、術後皆經過多次調整補充藥物，確保患者不因出血危及生命，術後又要再安排調整回長效藥物，耗費醫病間許多時間心力。
2023-04-20 13:36
血友病患為何會「狂流血」？醫解析原因 預防性注射降生活出血
血友病患者每逢生理期、換牙都會血流不止，關節反覆出血也容易導致病變、磨損。醫師表示，血友病為人體第八或第九凝血因子缺乏，所造成的遺傳性膿血障礙疾病，可依程度分為輕、中、重三等級，最新治療準則已納入「預防性治療」，控制重度病患日常出血風險。
2023-04-17 00:03
睡醒「滿臉血」竟是乳牙掉了！重度血友病患被告知「活不過換牙期」
「那時睡醒經常血流滿面。」今年52歲的鍾先生是一位重度A型血友病患，從小身體經常無緣無故瘀青出血，5、6歲乳牙掉落時更經常血流不止，被母親工作的同事猜測「活不過換牙期」，直到去台大找沈銘鏡教授，才找出正確病因，4年前積極配合醫療，開始預防性注射，人生終於出現轉機，鮮少再發生偶發性出血。
2023-04-16 22:03
籌醫藥費賣掉5間房！血友病之父當「白色月老」 牽起病友美好姻緣
今年51歲的王華舘一生都在與血友病抗戰，父母曾為了籌措醫藥費賣掉5間房。去年9月他不慎跌倒，臥床近半個月，在家人與女友悉心照料下終於恢復，女友今年也升格為「愛妻」，今（15）日在病友活動上，由血友病之父沈銘鏡化身「白色月老」，見證兩人的愛情。
2023-04-15 13:15
生理期每天換「36片產墊」 她到生產血崩才知道罹「罕見出血病」
「別人生理期只要『一個翅膀』就搞定，我是要用產墊防止經血外溢，一天要換36片。」今年63歲的李女士分享生命故事，從小就莫名兩道鼻血「貢貢流」的她，經常大小病不斷，直到32歲生產遇上大血崩，才確診為中度類血友病。
2023-04-15 12:07
2022世界血友病日 點亮「紅色」新莊城堡齊聲為血友加油
台灣血栓暨止血學會、中華民國血友病協會、台灣中外製藥公司及新北國王球隊偕同公益合作，於今年4月17日「世界血友病日」，邀請千位血友病友們球迷，進場享受籃球賽的熱「血」氛圍！並點亮象徵血友病的紅色燈光，照亮整個新莊體育館。
2022-04-22 13:31
血友病患不能亂跑怕受傷？ 他牽盲友「登軍艦岩」破迷思
28歲的血友病患吳先生從小就罹患血友病，家人也常常提醒要注意避免受傷、不要亂跑等，讓他總覺得自己跟別人不一樣，個性也變得比較內向。但在協會及醫護團隊的完善照護下，現在已能和其他人一樣正常生活，個性也變得開朗，更主動積極參與社群或戶外活動。
2018-04-07 16:31
