善耕365/他們需要的幫助不是「食物」 而是友善眼光

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圖、文/善耕365

(資料、照片提供:小胖威利病友關懷協會)

小胖威利症的病友因為沒有飽足感,可能會因為想要吃的慾望,因此而犯下一些錯誤,像是偷食、欺騙、拿東西去轉買…等,曾發生過善心人士捐給了協會一些筷子,要當做義賣物品使用,其中就有一位孩子也想要帶回家,原本想說他單純要拿回家使用,結果剛好被一位家長看到,他私自拿去賣了錢後,就拿去吃麵,他總共點了二大碗的麵、20顆水餃、一碗湯和一大堆的小菜,然後全部吃光光,嚇壞了麵店的老闆,而且最後是因為沒有錢了,所以他才沒再點東西停下來不吃。延伸閱讀:憂鬱症是可以治癒的,千萬不要生病了,卻藏在心裡不敢說

他們會因為肚子餓加上情緒不穩定,如果又沒有人隨時照護著他們,就可能會出現變態性的飲食行為,不論是廚餘或堆肥,甚至連生食都會吃下肚,曾經就有小胖威利症病友,發生「生食香腸」的情形。

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他們真的吃不飽又睡不好

小胖威利症的全名是「普瑞德威利式症候群」(Prader-Willi),新生兒及嬰兒期的肌肉張力低下,沒有吸吮的能力,導致餵食困難、生長緩慢、體重增加不易,但是到了一週歲後至六歲間,進食能力逐漸正常,對食物的興趣慢慢提高,體重開始快速增加,加上患者的皮膚色素較少,所以幾乎都有白白胖胖的外顯特徵,而被大家簡稱為「小胖威利」,主要是因為第十五對染色體出現缺陷和異常的影響下,會有智能遲緩、情緒障礙和固執行為…等問題,而最重要、也是造成家庭最大負擔的部份,就是他們沒有飽足感。

一般正常的人肚子飽了,心理也滿足了,情緒也平穩下來;但是對他們來說,吃完東西後,卻不會有吃飽的感覺,這讓他們永遠處於肚子餓的狀態,而當最基本的生理需求都無法滿足時,他們的情緒也不會好,所以在控管他們飲食的方面上,父母親或家人會有很大的壓力和挫折感,但是如果沒有嚴格的控管,加上他們的代謝功能又比正常人慢,常常會造成體重過重,而導致身體的疾病狀況非常多(高血壓、糖尿病…等);而且他們常有睡眠呼吸終止的情況,所以真的是所謂的「吃不飽又睡不好」。

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因不熟悉而產生錯誤的「愛心」

小胖威利症目前還沒能找到任何治癒的藥物和方法,因為龐大的照顧壓力,形成許多的單親家庭,或是社會新聞和悲劇;若以15000~20000之一的發生率來計算,全台灣每年有20萬的新生兒,正常的狀況下會有10位左右的小胖威利病友,但是目前19~40歲之間的小胖威利病友,全台只有找到40~50位,那其他尋找不到的病友都到哪裡了?這是另一個值得深思的社會問題。

而在控管和教導這方面來說,由於外界對於小胖威利的不熟悉,也會造成家長額外的阻力和困難,像協會的小作所曾經帶著病友們進行社區適應,到外面去吃火鍋,但孩子們會出現「吃不飽、還很餓」…等對話或吵鬧,旁邊不瞭解的人就會有異樣的眼光,甚至有些比較熱心的民眾,還會主動免費請他們吃,但不知這反而對於孩子們是一種傷害,而對家長和老師們而言,又是另一份難以道出的無形壓力和負擔。

對於小胖威利症陪伴時的3項要點:

1、不要利用食物誘惑他們,不要輕意給他們能得到食物的機會。
2、接收太多的負面情緒和想法,在交流互動上,請給他們一些調適的時間。
3、在他們情緒不穩定、脾氣爆發時,別牢記他們的話,因為他們是無心的。

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小胖威利北區社區日間作業設施中心(小作所)

小胖威利病友對於食物的慾望,完全沒有自制能力,主要是靠父母和家人的控管,但是隨著時間的流逝,主要照顧者年老、過世,這些孩子們的未來該怎麼辦?這些孩子們在一般的機構或庇護工場,常因為有情緒及偏差的行為,是被拒收的一群,因為不好控管,又會偷吃便當和食物,所以這就是協會在2015年,成立威利工作坊(小作所)最主要的目的。

而在小作所進行志工服務的部份,因為會需要和身心障礙的孩子們接觸,所以在志工的要求上會比較嚴格,需要經過訓練、有經驗的志工,假使有突然狀況發生時,不會因為害怕或緊張,而造成孩子與志工彼此間的傷害;又如果每次來服務的都是新手志工的話,對於第一線老師也會有很大的教學壓力和負擔,所以目前能在小作所進行服務的,都是長期配合的志工,最少都累積10以上的互動和配合,而長期固定志工到小作所進行的服務,包括手作品的協助和製作、課程的陪伴和引導…等。

協會未來的願景,就是將來如何更完善照顧這一群,因為沒有飽足感,在情緒、行為和生理上,都較難受到控管的孩子們;因為醫療科技的進步,在施打生長激素,以及妥善照護的幫助下,成人的小胖威力症病友將會愈來愈普遍,目前協會小作所除了手作課程外,還規畫包含了物理治療、體適能治療和藝術治療,以兼顧小胖威利各項的身心需求,建構自信和自立的能力;而長遠的目標則是建立一個適合小胖威利,又可以全天候安居立命的社區家園安置所,希望讓他們也可以有尊嚴的快樂生活著。

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小胖威利病友關懷協會

除了招募志工需求外,協會網站還提供線上捐款和商品義賣…等多項的功能,還請大家多多利用,給小胖威利孩子支持和鼓勵,因為有您們的支持,讓他們的未來會變得很不一樣。

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