▲美國女子艾許麗罹患一種「進行性骨化性肌炎」的罕見疾病，有如「活雕像」。(圖／翻拍自YouTube)
東森新聞記者詹珝榕、邱朝瑞／綜合報導
美國一名女子罹患一種「進行性骨化性肌炎」的罕見疾病，肌肉跟結締組織會逐漸鈣化，有如「活體雕像」，全球只有700個病例。更慘的是，她還因為被醫師誤診，右手臂從小就被切除，儘管行動不便，31歲的她還是很愛美，不但每天自己化妝，還愛上衝浪，最近更擔任病友團體的大使，要讓世人更了解這個疾病。
側躺在衝浪板上，艾許麗(Ashley Kurpiel)在大海的環抱裡看起來十分自在，在教練跟其他人的協助下，她起身後才讓人看出她的不一樣。進行性骨化性肌炎(FOP)俗稱「石頭人症」，這種罕見的遺傳疾病會讓肌肉跟結締組織逐漸鈣化。
「我們會變成人體雕像，不能動。」艾許麗3歲時發病，醫生當時誤以為是骨癌而切除了她的右手臂；2006年的一場車禍，則讓艾許麗的右腳因為鈣化而彎曲變形。「如果你摸的話，會感覺我的腳像石頭一樣硬，都已經骨化了，我沒辦法伸直。」
為了讓身體保持平衡，艾許麗右腳得穿著特製的高跟鞋，左手也無法舉高，愛美的她就用工具夾住化妝刷畫眼線、撲粉，每天把自己打扮得美美的，就連出門也要自己開車，她還大方的在鏡頭前示範，平常如何利用抽屜跟門把穿脫褲子，因為想活就要多動。「我的下顎完全溶合了，這是我能做的最大動作。」
這種罕見疾病全球只有700例，美國就佔了將近半數，艾許麗跟病友密切保持聯繫，互相打氣，儘管疾病不可逆，仍要活出旺盛生命力。
▼艾許麗2012年衝浪的影片。(影片取自YouTube，如遭刪除請見諒。)
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