藥商吸收罕病藥物成本 官員:這才是解決之道


▲立委楊玉欣日前提出《罕病法》修法。(圖/本報資料照)

記者賴于榛/台北報導

立法院社福衛環委員會10日初審通過「罕見疾病防治及藥物法」修正草案,未來法案三讀通過後,罕病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過,加上徵詢審議會意見,便可納入全民健保藥物給付。看似一大福音,但衛福部官員私下透露,其實解決之道還是在藥商,「希望好人做到底,能多吸收一點費用。」

根據國民健康署數據,有效領取重大傷病卡人數自99年的6293人,至103年的7974人,罕見疾病人口成長約3成,罕見疾病防治及藥物法已從起初的57種增至目前的201種,用藥需求持續成長。

社福衛環委員會通過行政院版本,增列「罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過,依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理時,應徵詢審議會的意見」,換句話說,未來三讀通過後,全民健保將有條件給付罕病藥物;另外,委員會也通過修正草案第10條,增列罕見疾病相關團體為補助及獎勵的對象,獎勵及補助的項目、範圍、金額,則由中央主管機關定之。

官員對於委員會初審通過修正草案覺得很欣慰,他說只要能加快一點點腳步,就可以多舒緩或是治療罕病病友的痛苦,但事實上罕病病友的治療,花的金額高、佔用較多的資源是事實,雖然不會有人阻擋這方面的立法或修法,不過高額的花費總是讓人心生疑慮,更有立委私下對罕病藥物等研發提出質疑,「丟下去一千萬有沒有效?」官員說,疑慮多了整體作業會變慢,可資源配置的疑慮,也不能說人家錯,因此最後根源還是藥廠的定價過高。

▼關懷罕病病友,中華職棒也曾透過全壘打大賽募款。

治療或是舒緩罕病的藥,初期定價非常高昂,罕病病友家屬負擔極高,這名官員私下指出,各國政府都會輔導及補助藥廠,希望能說服藥廠投入不太可能回收成本的罕病藥物研發與銷售,但比較麻煩的是,好不容易說服藥廠後,藥廠仍然會將研發成本「分攤」到銷售價格上。

官員表示,都決定要研發了,希望藥商就能好人做到底,多吸收一點費用,畢竟罕病病友比例不多,投入藥物研發時就知道不是容易回收成本的事,「就不要在想說要回收成本。」呼籲藥廠想想社會責任,讓罕病病友可以用較負擔得起的價格,治療或是症狀緩解。

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