▲ 貝克自幼無法正常飲食，瘦到只剩20公斤。（圖／翻攝自gofundme）
記者陳宛貞／綜合外電報導
許多人以吃美食為樂，英國一名女子卻連正常飲食都有困難，光是喝水也會感覺到生不如死的疼痛。現年36歲的貝克（Nicolette Baker）飽受罕病折磨，卻被誤診長達25年，吃東西對她來說極其痛苦，體重僅剩20公斤，只能仰賴醫療手段提供營養，預計2月出國接受救命治療，但就連她也不確定自己是否能撐到那個時候。
《鏡報》報導，貝克自出生便受疾病所苦，起初被誤診為「嚴重且持久的神經性厭食症」，接受無效又痛苦的治療多年，後來才確診為上腸繫膜動脈症候群（SMAS），目前在康瓦爾的家中接受安寧照護，預計2月底赴德國動手術。
SMAS指的是小腸血管阻塞，就像一根被掐住的吸管，任何食物及液體通過都會帶來劇烈疼痛與不適，而這些食物與液體在胃中不斷累積、腐爛，就會造成嘔吐及感染，使患者對進食感到恐懼，1/3患者最終死於營養不良。這種疾病極為罕見，發病率僅0.013%，因此在英國醫學界並不為人所知。
▲ 貝克預計2月接受救命手術。（圖／翻攝自gofundme）
貝克記憶中，她早在4歲那年就開始克制飲食，以減輕進食帶來的疼痛，並在7年前被診斷出SMAS。但在那之前的25年間，她一直被當成患有飲食失調的精神病患者，被送往全國各地的飲食失調治療中心，以懲罰性的方式餵食、增重，消化系統根本無法負荷。
長達幾十年的治療中，貝克感覺受到羞辱，「我不是因為想變瘦而得厭食症，我只是不想吃東西，因為那會為我帶來痛苦」，但醫院只告訴她，疼痛是因為她的胃對食物不熟悉。她被迫住進醫院，以鼻胃管強制進食幾個月，情況卻越來越糟，因為所有營養都會導致嚴重的疼痛和腹脹，甚至擴散到她的背部，腸胃科醫生卻說她只是便秘。
她後來找上一名顧問，診斷出SMAS後改採另一種繞過壓迫部位的餵食方式。但貝克的病情已經太過嚴重，無法在英國進行手術，所幸後來聯絡上德國一名血管壓迫專家，對方同意2月為她進行救命手術。貝克因此在募資網站分享自己的故事，籌措逾5萬英鎊（約新台幣188萬元）的手術費用，還不包括機票、住宿等開銷。
貝克坦言，她不知道自己能否撐到手術那天，手術也不保證一定成功，但仍對未來充滿期待。她的友人則表示，「這真的是她最後一次機會了」，儘管貝克已經疲憊不堪，但她仍然堅強、有決心，以她的病況來說真的非常了不起。
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