月底即將接受基因治療 罕病潤潤要當最美光頭妹

生活中心/綜合報導

18歲的潤潤自從罹患MLD(異染質腦白質退化症)後,年輕生命隨時在跟時間賽跑,為了籌措龐大的基因治療費用,媽媽俞嫺出書募款,一路走來波折不斷,如今即使經費還有400多萬的距離,她強調,還是會讓潤潤出國接受治療,而屆時潤潤得要剃光頭,但貼心又勇敢的潤潤說「要當個漂亮的光頭妹!」

▲(左)趁著潤潤精神好轉,俞嫺日前帶潤潤去探望外婆,讓潤潤好開心;(右)即使將剃光頭接受治療,潤潤也樂觀地說「要當漂亮光頭妹!」(圖取自媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福)

為所有MLD孩子募款的期限,3月7日即將到期,光是潤潤一個人的3千萬治療費,就還差400多萬,但一路創造奇蹟的潤潤,是其他MLD孩子的希望,目前已確知至少還有4位病童在等待治療的曙光,就看潤潤接受基因治療的效果。俞嫺說,她一定會繼續想辦法,也會如期讓潤潤出去做人體實驗,「ㄧ旦成功,下個孩子至少可省下500萬以上的載體建構。」

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▲俞嫺二月初也接受骨髓檢測,因身體排斥敏感,在鬼門關前走了一回。(圖/取自媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福)

為了接受治療做準備,二月初俞嫺和潤潤都接受了骨髓檢測,體質容易瘀青的俞嫺,為了還要持續工作,在電視上秀商品,只能從腳上抽血,忍受更大的疼痛。俞嫺說,「抽骨髓的四個小時無法動彈不打緊,但我的低鈣低鉀排斥敏感遭遇,卻是醫療團隊第一次遇到如此棘手的案例,我在鬼門關前走ㄧ遭了,我大哭又大笑,我知道這是上帝的旨意,要我知道潤潤有多麼堅強!」

骨髓檢測後,潤潤身體狀況一度非常差,所幸後來在各方的努力下,這幾天已經進步到可以自行完成樂高遊戲,俞嫺說,前幾天潤潤還進步到可以拿刀幫忙切蘿蔔,「跟騎腳踏車事件ㄧ樣,五年無法碰剪刀刀子後,她突然開口要求幫忙切蘿蔔,阿姨在我上班時po影片給我,我除了看的心驚膽顫外,又激動的哭了。」

俞嫺一再強調,她一定會和潤潤一起持續努力,不僅僅只是為了搶救寶貝女兒的性命,也要為其他MLD孩子找出一條可以治療的道路,即使過程有波折、艱難,但她感受到許許多多來自各界的幫助和加油集氣,她相信一定會有好的結果,潤潤將再創醫療與生命的奇蹟!

►為潤潤加油打氣

關鍵字:MLD,潤潤,俞嫺

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