募款最後一哩路 點亮MLD孩子的希望曙光還差500萬

 

▲2歲多的渝珈被確診為全台第5例MLD病童。(左圖/翻攝自周琨瑾臉書;右圖/東森新聞提供)

生活中心/台北報導

日前台中再傳出一名2歲小女孩渝珈確診罹患MLD(異染性腦白質退化症),成為全台第5個病例,而MLD在台灣目前仍屬絕症,最大的希望就是同樣罹患MLD,但一再創造醫療奇蹟的17歲少女潤潤,如果能夠透過基因治療把她從鬼門關前搶救回來,醫師認為成功模式將可望造福廣大的罕病患者,可惜為MLD罕病兒童籌募醫療基金的募款計畫,目前還有至少500萬元的差距,募款期限將屆,家屬衷心期盼有更多善心人士或企業,能在這募款的最後一哩路,伸出關鍵援手

 

▲為避免後遺症,潤潤在沒有打麻藥下抽取脊髓液,勇敢的模樣令人心疼。(圖/翻攝自媽媽我還不想去天堂 請為潤潤加油臉書)

即使醫療經費還不足夠,但為了讓潤潤接受基因治療做準備,潤潤在2月8日先進行了脊髓穿刺抽取脊髓液做測試,由於潤潤的狀況時好時壞,為避免打麻藥醒來後各種想吐、頭暈的後遺症,潤潤勇敢地不打麻藥接受脊髓穿刺。潤潤的媽媽購物專家俞嫺說,抽脊髓真的非常非常痛,所以大部分都是選擇麻醉下進行,但當天她只能抱著蜷著身子像隻蝦的潤潤,和大家一起叫潤潤要勇敢、不可以亂動,心裡其實是心疼到不行,「沒想到反而是潤潤反過來安慰我們不要哭!」

2月8日當天,俞嫺在《媽媽我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福》臉書粉絲團上貼出照片,寫下「潤潤,媽媽以妳為榮!」曾經有類似經驗的網友也說「我親身經歷了兩次,又長又粗的鋼針直徑有0.2公分那麼粗,還要弓起腰椎摸脊椎空隙,針長約近十公分全插進抽取及注射!痛不欲生啊! 加油,為了自已也為了愛你的人…堅持忍耐。我會替你祈福走過這段苦痛的折磨。」看到潤潤和俞嫺的堅強、勇敢,將近5千名網友都特別為潤潤加油打氣,期待潤潤能夠順利接受後續治療。

▲(左)抽完脊髓液第4天,為了替一直發冷的潤潤保暖,暖氣.電熱毯.探照燈全登場;(右)一直到第6天,潤潤的狀況才逐漸好轉。(圖/翻攝自媽媽我還不想去天堂 請為潤潤加油臉書)

俞嫺表示,抽完脊髓之後幾天,潤潤的狀況很不好,讓她非常揪心,所幸一直到第6天才好轉一些,氣色變好,讓她放心許多,不過,眼看著募款專案3月7日的期限就快到了,但金額還有一大段差距,她和其他MLD病患家屬期盼有更多善心人士的幫忙,搶救潤潤、為所有MLD孩子點燃希望。

◎搶救MLD病童募款專案 (勸募期:即日起~2014/03/07)
郵局劃撥帳號:50273047
戶名:財團法人台北市東森社會福利慈善基金會

關鍵字:潤潤,台中,渝珈,MLD,異染性腦白質退化症,罕見疾病,絕症

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