太陽會殺掉我!她臉出現「密集恐懼斑點」 熬過55次手術…靠太空頭盔保命

▲法蒂瑪白天都要活在頭盔內杜絕紫外線。(圖/翻攝自IG@filledelalune1)

▲法蒂瑪白天都要活在頭盔內杜絕紫外線。(圖/翻攝自IG@filledelalune1)

記者陳亭伃/綜合報導

不少人在夏季都會享受太陽帶來的溫暖,但對於來自摩洛哥的法蒂瑪(Fatima Ghazaoui)則是奢侈的享受,患有罕見的著色性乾皮症(Xeroderma pigmentosum)讓她的皮膚無法暴露在紫外線之下,甚至皮膚也沒有修復功能,導致法蒂瑪白天需要帶著一個如「太空人」的面罩。

根據英國《每日郵報》報導,28歲的法蒂瑪對於自己擁有罕見疾病相當樂於分享,她表示自己無法照射到紫外線,幾乎有20年沒有遠離家門。而這一切都從法蒂瑪兩歲的時候開始,她的父母發現法蒂瑪的皮膚上有明顯的雀斑,就醫之後確定患有罕見疾病中的著色性乾皮症。

據悉,這樣的疾病多半是因遺傳基因引起,它會使暴露在日光、紫外線的皮膚無法自我修復,因此會更容易得到皮膚癌或是眼癌。然而法蒂瑪卻樂觀表示,「出門的時候,我都要戴著一個像是太空面罩的東西,活動時間也都在傍晚之後,白天幾乎都在室內」。

▲法蒂瑪白天都要活在頭盔內杜絕紫外線。(圖/翻攝自IG@filledelalune1)

▲法蒂瑪就算出門也都要緊戴頭盔。

這樣的情況也意味著,法蒂瑪相當容易被曬傷,甚至在雨天只要有紫外線的地方,就會出現不適、皮膚乾燥、老化的現象。法蒂瑪的家中門窗更裝上了防紫外線的裝置,這樣的病情讓她13歲就停止上學,因為上課的路途可能讓她暴露在大量的紫外線之下。

然而法蒂瑪卻沒有放棄,樂觀表示,自己透過Google了解許多這種疾病的細節,希望可以透過自己的故事幫其他患者加油,至今面對55次手術來移除病變部位,法蒂瑪還是保持希望:「我的家人非常支持我,他們總是為我感到驕傲」。

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