影/全身長滿堅硬魚鱗! 美國1歲童泡漂白水才能活下去

國際中心/綜合報導

美國華盛頓州1歲男童傑米森(Jamison)罹患罕見的皮膚病「斑色魚鱗癬」(Harlequin ichthyosis),全身長滿了堅硬的魚鱗,每周都要浸泡2次漂白水,才能夠避免感染。傑米森原本被醫生宣告只有2%的存活率,現在已經度過難關。媽媽巴柏(Alicia Barber)更積極參加醫療會議,希望更多人了解這個疾病。

▲傑米森剛出生就要接受治療,每周要用漂白水浸泡身體2次,每次15分鐘。(圖/翻攝自GoFundMe官網,下同。)

▲傑米森剛出生就要接受治療,每周要用漂白水浸泡身體2次,每次15分鐘。(圖/翻攝自GoFundMe官網,下同。)

綜合外媒報導,27歲媽媽巴柏(Alicia Barber)原本相當開心的迎接自己的第一個寶寶,卻在懷孕7個月時,透過產檢發現胎兒天生患有斑色魚鱗癬。醫生當時建議要把胎兒拿掉,但巴柏並不想失去這個腹中的寶寶,決定要生下來。

報導更指出,斑色魚鱗癬是因為基因突變引起的嚴重皮膚病,患病機率約50萬分之1,剛出生時皮膚外就會覆蓋一層堅硬的蛋白質,外觀就像魚的鱗片,會破壞皮膚的保護層,無法控制水份流失,影響體溫調節,另外也不能正常行走,甚至會呼吸困難,容易受到感染。

▲傑米森剛出生就要接受治療,每周要用漂白水浸泡身體2次,每次15分鐘。(圖/翻攝自GoFundMe官網,下同。)

▲巴柏一家人必須隨時保持乾淨的環境,防止傑米森受到感染。

醫生對此建議,傑米森需要每周浸泡漂白水2次,才能夠防止受到感染。巴柏現在除了每天都要幫傑米森洗澡2次,用砂紙擦拭身體,也聽從醫生建議,每周都讓傑米森浸泡漂白水2次,每次15分鐘,去除身上的鱗片與細菌,防止感染。

對此,巴柏表示,「我們必須隨時保持一個非常乾淨的環境,每隔一段時間,都要檢查皮膚是否受到感染」,傑米森之前曾被漂白水濺到眼睛,痛到要服用嗎啡。

▲傑米森剛出生就要接受治療,每周要用漂白水浸泡身體2次,每次15分鐘。(圖/翻攝自GoFundMe官網,下同。)

▲巴柏與26歲的伴侶斯坦平常要忍受陌生人的異樣眼光,現在他們在GoFundMe官網募款。

傑米森原本被醫生宣告只有2%的存活率,但現在已經過了1歲生日。巴柏與26歲的伴侶斯坦(Kolton Stam)平常更要忍受陌生人的異樣眼光。巴柏表示,「有人說我們是不好的父母,因為傑米森的皮膚很紅,好像曬傷。」更有其他的小孩說,傑米森的外表讓他們覺得毛骨悚然。

巴柏一家人目前透過GoFundMe官網募集資金,並參加有關斑色魚鱗癬的醫療會議,希望能夠讓越來越多人了解這個疾病。

關鍵字:斑色魚鱗癬,Harlequin ichthyosis,魚鱗,漂白水,華盛頓州,北美要聞

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