影／全身長滿堅硬魚鱗！ 美國1歲童泡漂白水才能活下去

國際中心／綜合報導

美國華盛頓州1歲男童傑米森(Jamison)罹患罕見的皮膚病「斑色魚鱗癬」(Harlequin ichthyosis)，全身長滿了堅硬的魚鱗，每周都要浸泡2次漂白水，才能夠避免感染。傑米森原本被醫生宣告只有2%的存活率，現在已經度過難關。媽媽巴柏(Alicia Barber)更積極參加醫療會議，希望更多人了解這個疾病。

▲傑米森剛出生就要接受治療，每周要用漂白水浸泡身體2次，每次15分鐘。（圖／翻攝自GoFundMe官網，下同。）

綜合外媒報導，27歲媽媽巴柏(Alicia Barber)原本相當開心的迎接自己的第一個寶寶，卻在懷孕7個月時，透過產檢發現胎兒天生患有斑色魚鱗癬。醫生當時建議要把胎兒拿掉，但巴柏並不想失去這個腹中的寶寶，決定要生下來。

報導更指出，斑色魚鱗癬是因為基因突變引起的嚴重皮膚病，患病機率約50萬分之1，剛出生時皮膚外就會覆蓋一層堅硬的蛋白質，外觀就像魚的鱗片，會破壞皮膚的保護層，無法控制水份流失，影響體溫調節，另外也不能正常行走，甚至會呼吸困難，容易受到感染。

▲巴柏一家人必須隨時保持乾淨的環境，防止傑米森受到感染。

醫生對此建議，傑米森需要每周浸泡漂白水2次，才能夠防止受到感染。巴柏現在除了每天都要幫傑米森洗澡2次，用砂紙擦拭身體，也聽從醫生建議，每周都讓傑米森浸泡漂白水2次，每次15分鐘，去除身上的鱗片與細菌，防止感染。

對此，巴柏表示，「我們必須隨時保持一個非常乾淨的環境，每隔一段時間，都要檢查皮膚是否受到感染」，傑米森之前曾被漂白水濺到眼睛，痛到要服用嗎啡。

▲巴柏與26歲的伴侶斯坦平常要忍受陌生人的異樣眼光，現在他們在GoFundMe官網募款。

傑米森原本被醫生宣告只有2%的存活率，但現在已經過了1歲生日。巴柏與26歲的伴侶斯坦(Kolton Stam)平常更要忍受陌生人的異樣眼光。巴柏表示，「有人說我們是不好的父母，因為傑米森的皮膚很紅，好像曬傷。」更有其他的小孩說，傑米森的外表讓他們覺得毛骨悚然。

巴柏一家人目前透過GoFundMe官網募集資金，並參加有關斑色魚鱗癬的醫療會議，希望能夠讓越來越多人了解這個疾病。