《媽媽,我還不想去天堂》 購物專家俞嫺出書搶救女兒

記者曾雅玲/台北報導

    「美少女戰士」是林醫師給她的綽號,她很喜歡,五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜,「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑…,妳媽以後靠妳了」這是最常聽到親朋好友的期許,當然,五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃嗜,讓潤潤不斷告訴自己:「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人!」,更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」~~俞嫺《媽媽,我還不想去天堂》

2012年11月14日,購物專家俞嫺17歲的女兒潤潤,被確診罹患了全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症),俞嫺從不願意相信、徬徨無助、每天以淚洗面…,到開始向外界求援,找尋到醫治女兒的一絲希望,更目睹女兒潤潤一再創造全世界絕無僅有的醫療奇蹟,讓單親媽媽的俞嫺收起眼淚,努力又堅強地研究各項相關醫療法規,她將四年來女兒從一開始被誤以為是過動症,到確診為MLD的病程,以及17年來和女兒相處的點滴,一字一句寫下來,集結成《媽媽,我還不想去天堂》這本書,希望做為其他家長的借鏡、醫界的參考,更重要的是,希望能籌措龐大的醫療經費,搶救潤潤及其他2位已癱瘓在床,甚至還在角落被誤診的MLD孩子們。

俞嫺說,女兒潤潤四年前開始發病,但「最糟糕的是,我在半年前才知道。」當時女兒在台中唸美式寄宿學校,卻一再出狀況,騎腳踏車跌倒、上課打瞌睡、分心、抖腳、愈來愈邋遢,為了改善,她把潤潤帶回台北,但看醫生都被誤診為ADHD注意力不足過動症,還併發嗜睡症,那二年女兒情況愈來愈糟,在學校也交不到朋友,「是她一生最不開心的日子,也是我這輩子最無法原諒自己的歲月」。

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▲長相清秀、身材高眺的潤潤(右二)罹患罕見疾病MLD。(圖/俞嫺提供)

為了幫助女兒,俞嫺後來把潤潤送出國唸書,但沒想到潤潤的「狀況」愈來愈多,讓學校都以無法繼續照顧她而請她離開,在確認潤潤罹患MLD,知道過去的症狀其實都是病徵之後,某一天面對醫師建議「要讓潤潤知道,之所以發病的種種表現:抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁…都不是她的錯,別因此放棄自己,那些都不是她的錯!」

俞嫺說,想到潤潤被誤診的這段歲月,她簡直心如刀割,當場激動地衝到醫院大廳裡放聲大哭,「那是我的錯!我對不起我女兒!是我疏忽了,如果早知道,我不會讓她去台中住校,如果早知道,不會讓她獨自在國外留學,我可以加倍努力保護她、陪伴她!如果早知道,我不會老是罵她變骯髒了、懶惰了、字難看了、膽小了,罵她總不跟我說話搞叛逆、動作慢吞吞、罵她不斷遺失手機、弄丟錢包、搞丟手錶、罵她17歲了,連衣服扣子拉鍊都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見血見肉…天哪!懲罰我吧!原來這都是在退化,都是病情,都是我的錯,不關她的事,是我的錯,都是我的錯,求您還我一個健康的女兒!

▲潤潤不斷創造醫療上的奇蹟,是俞嫺(右)設法搶救女兒和其他罕病MLD孩子的最大動力。(圖/俞嫺提供)

潤潤開始接受馬偕醫院林達雄醫師的治療之後,不斷創造醫療上的奇蹟,原本該倒下的潤潤,不但還能看、能說、能動、能寫,甚至計畫回校園讀書,「雖然我依然每天提心吊膽、依然每天測試她的反應與說話、珍惜跟她相處的分分秒秒,但是她的勇敢、她的努力、她的樂觀,大家的祝福、大家的打氣與關懷,成就了人世間最偉大的一件事,愛,因為愛所以有奇蹟。」

林達雄醫師說,潤潤的案例在目前全世界可說是「絕無僅有」的奇蹟,不但控制住病情沒有持續退化,甚至出現「回復」,但要進一步治療,由於現行國內醫療法規限制,目前搶救潤潤和其他MLD罕病童的方式,只能委託國外進行基因治療的載體製造,金額非常龐大。林達雄醫師非常支持俞嫺出書向外界募款,因為搶救潤潤和其他孩子的寶貴生命,「每一天都在跟時間賽跑」!

《媽媽,我還不想去天堂》博客來http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010586747

搶救潤潤,我們一起來!

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