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媽媽我還不想去天堂

為罕病美少女潤潤加油 各台購物專家拋開競爭全力挺

購物專家俞嫺女兒潤潤罹患全台僅3例的罕見疾病MLD,俞嫺出書籌措高達5、6千萬元以上的治療經費,除了俞嫺所屬的購物台全力認購書籍、募款之外,包括MOMO、VIVA購物台的購物專家,都難得地打破競爭大力支持,甚至有VIVA購物專家直接在銷售過程中請觀眾購買《媽媽,我還不想去天堂》,讓俞嫺超級感動。

搶救罕病潤潤 林達雄:若成功可造福廣大罕病患者

購物專家俞嫺17歲女兒潤潤,去年11月被確診罹患罕病MLD(異染性腦白質退化症)之後,病情惡化,智力退到只剩5歲,直到找上馬偕醫院林達雄醫師,接受控制治療,不但不再持續退化,甚至創造全球絕無僅有的許多醫療奇蹟,下一步基因治療若能成功,林達雄強調,同樣的模式將可造福其他為數眾多的罕病患者。

罕病天使潤潤面對鏡頭緊張 感謝醫師獻「愛的啾啾」

購物專家俞嫺的女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。4日一早,不少媒體擠到小小的病房裡,探望潤潤,讓害羞的她心情緊張。直到一個熟悉身影出現,潤潤才感到安心,送了主治醫師林達雄一個甜甜的吻,讓在場人看了不禁熱淚盈眶。

《媽媽,我還不想去天堂》 購物專家俞嫺出書搶救女兒

購物專家俞嫺17歲的女兒潤潤,罹患全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症),俞嫺從不願意相信、徬徨無助、每天以淚洗面…,到開始向外界求援,找尋到醫治女兒的一絲希望,更目睹女兒潤潤一再創造全世界絕無僅有的醫療奇蹟,讓單親媽媽的俞嫺收起眼淚,寫下《媽媽,我還不想去天堂》這本書。

購物專家俞嫺愛女罹罕病 求媽媽,我還不想去天堂

「媽媽,我..是不是…快死了?」剩下不到180天的搶救,森森購物專家俞嫺無能為力,聽著從女兒潤潤嘴裡支支吾吾,盡力吐露的一字一句:「媽媽,我還不想去天堂。」讓她徹底崩潰。

《媽媽,我還不想去天堂》 讀者:我哭著把這本書看完

購物專家俞嫻出版首部著作《媽媽,我還不想去天堂》,書中描述她照顧罹患MLD(異染性腦白質退化症)的女兒潤潤的艱辛歷程。東森保代資深製作人陳偉霖表示,這是一個可讓人從頭到尾哭著看完的感人故事,讀者們可透過本書,獲得對罕見疾病的深入了解。

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