媽媽,我還不想去天堂/推薦序2-叔叔,我會好嗎?

林達雄

「叔叔,我會好嗎?」

當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說出她的擔心時,我微笑了,潤潤的媽媽、阿姨也笑了,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整的表達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞了出來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」

MLD(異染質腦白質退化症)、ALD(腦白質及腎上腺白質退化症)這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊,往往在幾個月的時間內紛紛癱倒,來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不捨,心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。

以往醫界對這類的疾病束手無策,但隨著分子醫學的進步,目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情,等待更好的治療方法。

請繼續往下閱讀...

基因治療雖然還不是最完美的治療,但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇,國外不僅有越來越多基因治療成功的案例,並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究,雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際,也有製造基因載體的能力,但是限於經費與設備,無法符合國家規定的國際藥廠級規格,對於病人的臨床治療基因載體製造,也只能徒呼負負。而基因載體製造委外製造的經費,卻是家屬無法承受之重。儘管如此,我們仍不放棄對病患的治療。

然而,動物實驗可以等,病人卻無法等待,救治這些病童已經不是單單幾個家庭的事,尤其是這些病童的治療經驗,也將開啟國內其他為數眾多的小腦萎縮症、漸凍人、黏多醣儲積症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……等患者基因治療的大門。多少家庭因為疾病而凍住了歡笑?因為失去而淚濕了白天與黑夜?

巨人的花園因為分享,重新帶回孩子的歡笑,花園裡再度充滿生機。我們雖然力量微薄如蝴蝶的羽翼,但當一起拍動時,也足以形成北地忍不住的春天(註1) ,揭開覆身的冰雪。每個孩子對世界都很重要,讓我們分享愛與力量,一起舉起期待,帶回孩子的歡顏!-馬偕醫院小兒遺傳科主任醫師 林達雄2013.05

註1:引自鄭愁予的《天窗》:⋯⋯自從有了天窗,就像親手揭開覆身的冰雪,── 我是北地忍不住的春天
註2:馬偕林達雄醫師是潤潤的主治醫師,多虧他半年前診斷出潤潤是得了罕見疾病MLD,這一路以來多虧有他細心的治療,還有無比的耐心包容我這囉嗦的母親,林醫師,真的謝謝您。

《媽媽,我還不想去天堂》博客來預購中→http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010586747

搶救潤潤,我們一起來!
 

※本文版權所有,非經授權,不得轉載。[ ETtoday著作權聲明 ]

相關新聞

讀者迴響

熱門新聞

最夯影音

更多

熱門快報

回到最上面