▲喬安娜（Joanna Klich）罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。（圖／翻攝gofundme）
記者吳美依／綜合報導
來自波蘭的喬安娜（Joanna Klich）罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），導致肌肉麻痺、萎縮無力，臀部及關節融合在一起，自從有記憶以來，只能站著或躺著，如今症狀持續惡化，即使每天服用止痛藥，卻仍疼痛難耐，還必須使用直立式輪椅才能行動，她非常擔心雙腿隨時都撐不下去，最後甚至無法站立。
喬安娜蹣跚學步時，還能夠勉強坐下，但這一切都只能聽媽媽轉述，自己根本毫無印象。儘管她生活受限，21歲以前仍能自行起床如廁，並且使用助行器移動，過著相對「正常」的生活，未料2011年搬至英國後，症狀持續惡化，2016年開始使用直立式輪椅，但由於太過疼痛，只好盡可能長時間躺著，最後在2019年被迫放棄工作。
▲喬安娜在網路上發起募資活動。（圖／翻攝臉書Senaliah）
喬安娜如今生活無法自理，每天都非常痛苦，「沒有東西能夠支撐我的體重，而我的膝蓋非常脆弱。我覺得我的左膝很快就會斷掉，然後我甚至就站不起來了。」最痛苦的是，她這輩子恐怕都不能生育，無法和男友養育孩子。
儘管如此，喬安娜仍持續精進，遠端攻讀波蘭一所大學的心理學課程，夢想為殘疾人士創立基金會。她擔心昂貴手術仍有風險，因此希望進行更密集的物理治療、強化肌肉，但也需要更高額的醫療費用，如今已在網路上發起募資活動。
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