想見柯P! 他寫血癌日記陳情 「捐髓」如捐血不傷身

▲▼血癌病人朱頤希望能見柯市長,盼望帶領國人對骨髓移殖有正確認識。(圖/朱頤提供)

圖/朱頤提供 文/林佳予

一位血癌病人在臉書寫下:柯P,我(若)死前的第一個願望是能再看到你一眼,讓你給我加油打氣……在美國留學回國進入北市府時,天天看著「柯語錄」的朱頤,在他去年歷經4次化療及骨髓移植時,「柯語錄」是朱頤撐下去的信念。然而,朱頤目前又被診斷罕見血液疾病,將在鬼門關前走一遭,他希望能藉由柯市長的醫療專業,帶領國人對「捐髓」如「捐血」一樣不傷身的認知。

7月3日臉書「卡夫卡的血癌日記」出現以下陳情文字:「親愛的柯市長,我叫朱頤,我是在2015-16 年間,被分配到台北市政府秘書處國際事務組的外語替代役。在退伍不久後,我就被確診了急性骨髓性白血病。……」朱頤陳述歷經4次化療、3次進出加護病房…,終在2017年經過慈濟骨髓幹細胞中心配對成功,並逐漸恢復健康

▲▼血癌病人朱頤希望能見柯市長,盼望帶領國人對骨髓移殖有正確認識。(圖/朱頤提供)

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「要在慈濟骨髓幹細胞中心找到全合配對,是十萬分之一的機率,小弟我為何如此的幸運?」朱頤恢復健康後,去年底透過台北101協助,在台北101大樓外牆上投出:「感謝我的骨髓捐贈者,讓我能重生」恢復健康的朱頤不僅投入公益、「0206花蓮震災」時義務用英文報導、更發願推動10萬人參加骨髓捐贈驗血建檔等。

▲▼血癌病人朱頤希望能見柯市長,盼望帶領國人對骨髓移殖有正確認識。(圖/朱頤提供)

▲▼血癌病人朱頤希望能見柯市長,盼望帶領國人對骨髓移殖有正確認識。(圖/朱頤提供)

▲朱頤以受髓者身分,投入勸髓公益行動,希望能幫助更多跟他一樣需要骨髓移殖的病友。

然而,看似陽光、前程似錦的未來,朱頤卻在上週確診另一個血液罕見疾病,目前已住進隔離病房,儘管他對醫療團隊有信心,但在自己全心為療程奮力一搏之際,心裡想著未完成的遺憾……

朱頤表示台灣對「捐髓」不傷身的概念,不若「捐血」這麼普及,上網用中文「搜尋」骨髓捐贈、血癌等醫療名詞,充斥許多久未更新的小部落格,甚至不正確的訊息。這也因此他規畫在臉書成立「血 • 拾人生」,提供血液疾病患者正確醫療資訊、發病、療程、調養分享、以及病友好用小物等資訊。

朱頤自嘲「這些偉大的醫療人員們又將與死神討價還價、把我小命再搶回來。」但是由於自己患的是罕見血液疾病,想到專案還在進行,自己又在生死邊緣,朱頤想著還有誰能幫忙。

朱頤回想在台北市府當替代役時,天天看著「柯語錄」,而這些也是他2017年做化療、骨髓移植時,在鬼門關前撐下去的信念。朱頤盼望有醫療專業的柯市長,能願意幫忙自己完成「血 • 拾人生」專案,造福更多病友。也希望更多人能正視骨髓幹細胞捐贈,讓它能跟捐血一樣的盛行。

▲▼血癌病人朱頤希望能見柯市長,盼望帶領國人對骨髓移殖有正確認識。(圖/朱頤提供)

▲朱頤剛進北市府時,某次自拍與市長阿伯同框,珍藏至今。

(以下為朱頤提供。)

●對柯市長的印象最深刻是?

2016年12月初晚間七點,我加班完正要離開市府時正巧遇上剛練完腳踏車訓練機、為三個月後「一日雙塔」準備的柯文哲。經幕僚引導,我跟他有了第一次的一對一對談;還正在流汗、穿著吊嘎手拿扇子的他好親民。柯文哲曾留學於美國明尼蘇達大學,把葉克膜帶引了台灣;而那時海歸的我正是辭去了明大的教職員工作。他問了我明州雙城的轉變──新增了一條輕軌,更多綠色腳踏車步道,讓交通更便利,生活更宜居。我很珍惜這段跟他一起懷念著雙城的片刻時光。
▲▼血癌病人朱頤希望能見柯市長,盼望帶領國人對骨髓移殖有正確認識。(圖/朱頤提供)

●感受最深的「柯語錄」:

「面對挫折打擊不是最困難的,最困難的是面對各種挫折打擊,卻沒有失去對人世的熱情。」

我對這句體悟很深,在我被關在病院無菌病房接受治療以及居家隔離十個月後,我好想念人群,也很迫不及待地想重回社會,便搬回了台北。年初的花蓮地震讓身為花蓮人的我心都碎了……我因而立即回鄉替英文新媒體報導花蓮地震。

由於花蓮就是慈濟本部,有許多慈濟志工在雲門翠堤大樓為辛苦的緊急救護人員們盛粥、休息。移植後不能曬太陽的我便夜夜跑翠堤大樓,大半夜上演著深夜食堂,有國軍警消救難人員、花蓮志工與攤販間誠摯的對話;在那些肯為搶救他人而冒自身安危的救難人員身上,我見證了對人世的熱情。至於每天看 App 查我離骨髓移植日又多活了幾天的我,是多麼地想再把捐贈者給我的愛再傳遞下去

柯P在一年前世大運前說了「Just Do It!」,正好呼應到了證嚴法師在創立骨髓幹細胞中心時說的「對的事,做就對了」。而重生後的我身心一直在「活在當下」與「來日方長」的兩端間拔河著——因為我不知道我有多少個來日可待……我那時想把我捐髓者給我的愛、再奉獻於社會、以社會實用與現實效益作為優先考量。

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