「哭笑太久也有生命危險」 張瑛娟落淚:你能想像嗎?

▲社民黨立委參選人呂欣潔與母親張瑛娟。(圖/記者劉康彥攝)

記者劉康彥/台北報導

立法院衛環委員會今(2)日邀請衛福部、財政部等,針對長照保險應採稅收或社會保險制進行專案報告,社民黨立委參選人呂欣潔下午舉行記者會,針對長照議題提出具體政見;由於妹妹生前是重度身心障礙者,呂欣潔特地邀請母親張瑛娟分享照顧經驗,張瑛娟談起21年來的醫治長路,以及母女終日被「困在家裡」的經驗,忍不住悲從中來、潸然落淚,更凸顯政府的政策無能。

以下為張瑛娟〈家庭照顧者的悲歌〉全文:

我的小女兒欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」,她沒有左邊的器官(沒有左心房、左心室、左肺和脾臟),加上肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。她的心臟病目前所知是所有先天性心臟病中最複雜的一種,如果不作開心手術,很少能活過一歲。

為了延續她的生命,她歷經了三次開心手術,感染腦膿瘍,又經歷三次腦部手術,進出加護病房無數次,這期間也因為一次醫療疏失造成她腦部嚴重缺氧、全身癱瘓,當時醫師說她會成為植物人。因為嚴重缺氧,所以她平常三不五時就會中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。住院治療有如家常便飯。

二十一年來,在我們走過這條令人心酸坎坷的醫治漫漫長路,她所經歷的挑戰、考驗,甚至折磨,從來不是輕省的重擔。二十一年來身為媽媽的我每分每秒陪侍在側、無以喘息,也無以迴避地一同經歷了這一切的痛苦與折磨。

你能想像連哭笑太久都可能會有生命危險的日子嗎?你能明白連續走十步就已經是身體極限的心情嗎?她因為血氧濃度太低,只要稍微走動即有呼吸急喘快要窒息的感覺,太用力哭鬧也會呼吸困難甚至休克,高興時笑過頭,也可能會中風,甚至連上個大號都會喘吁吁的(她因為心臟無力加上嚴重缺氧,上大號對她來說是吃力的一件事,所以我都必須在她旁邊,一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮,協助她解出來)。

因此每天我都要隨時陪在身邊,幫她打理生活起居一切事務,包括吃飯、吃藥、洗澡、穿衣、如廁擦拭等費力之事。她無法自行準備食物、喝水有時也會嗆到,隨時得注意她的狀況,也因為她不方便自己行走,她需要任何東西的時候,都必須由我拿給她,一天叫媽叫上幾百聲是很正常的

每天晚上幫她洗澡、洗頭、刷牙、擦乳液、按摩、講床邊故事大概都要花上兩個多小時,洗澡也時常是一場奮戰,我因為長期照顧女兒,彎腰起身都過度脊椎受傷,小女自己又沒有力氣從浴缸爬起來,有時候我們母女倆就被困在浴室,要大聲呼喊爸爸或姐姐趕來救援,或有時候我生病了,女兒又不願意讓爸爸洗澡,就要拜託姐姐從她家來幫妹妹洗澡。

根據她的健康狀況,常常必須回醫院就診,大醫院看病一看就是半天,無盡的等待也是常態。她逐漸長大之後,攙扶她坐上輪椅慢慢有了危險性,記得有一次我們想去一間咖啡廳喝杯咖啡,姊姊和我一起扶她慢慢走上樓梯,但她一個重心不穩,我們母女三人就摔在樓梯上爬不起來,還好沒有嚴重受傷。

其實,我知道孩子生病的壓力也很大,她的腦部缺氧後語言能力受到傷害,常常有很多情緒無法表達,也沒辦法上學交朋友,只能每天和我被關在家裡。你能想像這樣維持了二十一年的生活嗎?到後來我終於病了,全身的疼痛做遍了檢查總查不出原因,縱使我有丈夫和一對兒女一同照顧小女兒,但長期的身心壓力和勞動,不論怎麼樣鐵打的身體都承受不了。

前幾年,我的婆婆也開始出現失智的症狀,為了要照顧兩個病人,我和先生每日疲於奔命面對一老一小的病情,實在是焦頭爛額,後來只好帶婆婆到醫院做檢查,申請外籍看護。

要帶一個極重度身心多重障礙的孩子,是多麼的艱鉅,何等辛苦的一件事,有了這樣的孩子來到家裡,父母親都要付出比別人更多的擔心和辛苦,也許是因為我們能一直保持著理性、樂觀的態度,才能給孩子最大的幫助,但是二十一年來,無可避免地對我們整個家庭的心理、經濟、日常安排等,都已造成很大的衝擊,因此而帶給我們的打擊與折磨,實在是外人難以想像與體會的。

但是,從小女兒出生到她前年往生,這二十一年來,所有的資源都是我自己查資料找來的,政府從未有人來關心我們這家人,我們一直都是獨自地走著這條遙遙不可預期的陪病路程。如今,一般醫療漸由全民健保所吸納,對我們這些重症病患的家庭確實是一大德政,可是長期照護的重擔,依然是家庭在承受,尤其大部分都是由媽媽默默的承擔著。

我相信,像我們這樣的家庭,全台灣一定有幾十萬的家庭正在經歷同樣的辛苦過程,可是,又有誰關心著這些長期家庭照顧者的身心狀態?多少家庭因此而破碎了,多少無助的父母親躲在暗處哭泣?找不到社會資源,找不到諮詢管道,找不到支援團體,這是多麼令人心碎哪!

記得曾聽一個病友媽媽談及和先生一起去美國唸書時,雖然他們只是留學生的身分,可是在他們患有先天性心臟病的孩子出生後,立即有社工來訪,深切懇談將會碰到的難題,並且安排好醫療、復健、早療等等後續的事項,甚至日後的生活、安養、教育等都有適當的規劃,讓孩子的父母知道他們面對問題時,哪裡可以作為他們的後盾。反觀我們的社會福利政策在哪裡?我真的不知道。

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