萎縮患者拿到機電博士 學弟抱他出國發表論文「我很驕傲」

▲▼ 中山大學機電系博士楊博宇罹患脊髓型肌肉萎縮症,倚靠學弟當左右護法才順利發表論文。(圖/教育部提供)

▲中山大學機電系博士楊博宇罹患脊髓型肌肉萎縮症,倚靠學弟當左右護法才順利發表論文。(圖/教育部提供,下同)

生活中心/綜合報導

先天罹患「脊髓型肌肉萎縮症」的中山大學機電學系博士班學生楊博宇,都是由媽媽抱他來協助日常生活,但在學術論文獲得國際肯定之後,如何出國就成了困難。在教育部肢障輔具中心以及自願擔任「左右護法」的同行學弟通力協助下,他終於克服肢體行動與長途飛行的重重障礙,順利出席美國賓州大學國際年會發表學術論文。

「脊髓型肌肉萎縮症」是屬於「下運動神經元病變」的進行性疾病,全身肌肉會隨著時間而逐漸萎縮無力,博宇在高中階段已逐漸失去行走的能力,進入大學後更是完全依賴電動輪椅才能獨立行動;儘管自己擁有學術研究的智商,但身體的活動能力卻受到限制,一路上跌跌撞撞。

不過教育部提供的個別化支持性服務,無論是「資源連結教室」,或是借用特別量身訂製的「電動輪椅」、協助坐姿穩定的「擺位系統」,這些教育服務持續支持著楊博宇追夢;當他考取中山大學博士班時,學校也為他召開跨單位「個別化支持計劃(ISP)」會議,決定在他的研究室同棟大樓裡特別改裝一間「無障礙宿舍」,同時增置「電動照顧床」與「電動移位機」,除了避免往返山上宿舍的奔波,也讓媽媽得以方便照顧體重已達百公斤的他。

▲▼ 中山大學機電系博士楊博宇罹患脊髓型肌肉萎縮症,倚靠學弟當左右護法才順利發表論文。(圖/教育部提供)

楊博宇的學術能力從此發光發熱,也前往美國賓州大學的國際學術年會發表論文,但完全需要依賴電動輪椅行動的他,出國的問題比一般人複雜的多;在經歷千辛萬苦的協調航空公司、開立電池空運安全證明、生理適合飛行的醫師證明、預訂無障礙飯店、預約國外復康巴士等搞定這些繁瑣的作業後,卻發現,比他體重小一半的媽媽在沒有機器協助下,根本無法搬動他到大學發表論文,更不用說上下床、坐馬桶、到浴缸洗澡了。

幾位同行的碩班學弟雖然健壯,然而沒有受過搬運病患的訓練,面對又重又癱軟的身軀,搬運起來不但費力且危險,教育部肢體障礙輔具中心資深物理治療師到校實地評估後,決定使用方便攜帶、只需簡單指導便可安全使用的「座式搬運帶」,讓2位身高與博宇相近的同行學弟以「左右護法」的姿勢輕鬆、安全的進行移位搬運,終於順利完全國際研討會。

今年楊博宇將取得機電博士學位,畢業後會前往北部的學術研究機構擔任博士後研究員,看著博宇一次又一次的在國外的學術講臺上,眉飛色舞的分享他的研究成果,媽媽除了欣慰孩子的傑出成就外,也感謝自願充當「左右護法」的學弟們,以及長期提供各項支持服務的教育部及學校資源教室老師。

關鍵字:楊博宇,中山大學,機電系,脊髓型肌肉萎縮症

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