英3歲女娃患VPS4A神經發育障礙全世界僅6例 父母抉擇生第二胎

▲▼ 點滴,醫院,病床,病患,患者。(圖/取自免費圖庫Unsplash)

▲ 3歲女孩罹患VPS4A跟神經有關的發育障礙,全世界僅有6個病例 患者示意圖。(圖/取自免費圖庫Unsplash)

實習記者巫彥臻/台北報導

英國3歲女孩奧蕾莉亞(Aurelia Williamson)罹患VPS4A跟神經有關的發育障礙,全世界僅有6個病例,她完全無法自主生活,父母陷入是否再生一孩的抉擇,且希望能募到資金,幫助她得到更好的醫療資源與生活品質。

據《每日星報》報導,奧蕾莉亞雙眼失明、沒辦法獨立坐著及控制四肢,病歷還包含無法說話,需透過管子來餵食,另外,她常常在半夜停止呼吸,所以長期依賴氧氣機,甚至一天最高嘔吐達10次,父母莎拉(Sarah)和特雷佛(Trevor)表示,她永遠看不見他人的臉龐,更無法表達愛意。

奧蕾莉亞的父母正面對艱難的抉擇,是否要擁有第二個孩子,36歲的莎拉希望有個弟妹來陪伴奧蕾莉亞,雖夫妻已接受遺傳疾病的產前檢查,且被告知第二胎不太可能患有相同的疾病,但擔心孩子年紀輕輕就需照顧罕疾家人,無法擁有無憂無慮的生活。

另一個讓特雷佛夫妻擔心的,就是他們會比奧蕾莉亞先過世。特雷佛表示,隨著年齡增長,未來她無法獨立、沒有人支持她更是父母的隱憂,除非奧蕾莉亞先死,但那是世界上最糟糕的狀況。

成為奧蕾莉亞的父母,是一個孤獨而艱難的過程。莎拉補充說,當他們看到醫療設備、藥物、嘔吐物等,都會感到難過,但兩人已習慣不睡覺,且願意持續照顧自己的心肝寶貝,努力維持她的生命,雖然無法治癒奧蕾莉亞的病情,但家人希望募集到3萬英鎊(約台幣116萬元),用於職業治療及語言課程。

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