【移植漫長路】器捐率慘輸南韓!病人熬4000天等器官救命 台灣缺一味「特效藥」

▲▼ 公視5月推出全新醫療劇劇《生死接線員》-劉倩妏飾演菜鳥協調師            。(圖/公視提供)

▲公視5月全新醫療劇《生死接線員》接檔《我們與惡的距離》,不過站在醫療人員角度,既是期待也怕受傷害。(圖/公視提供)

記者黃君瀚、鄺郁庭、張方瑀/專題報導

財團法人器官捐贈移植登錄中心系統上,顯示著某位腎臟患者等待期超過4000天,換算已是11年光陰,漫長無止盡的等待,身心煎熬的考驗難以想像。他不是特例,目前全台仍有近1萬例病人等候接受器官移植,系列報導中完成手術的楊鈞儀和吳姄宣,分別等了3個月和6年,是少數的「幸運兒」。

根據器官捐贈移植登錄中心4月20日統計資料,2019年度有效等候接受器官移植病人共9702人,只有282 人完成移植,比例僅約2.9%。各器官中,接受移植比例較高的部位為肺臟,48人等候中、8人已移植,約16.6%;其次是眼角膜,843人等候中、130人已移植,約15.4%;比例最低的部位則是腎臟,7493人等候中、76人已移植,低到僅1%。

台北慈濟醫院器官捐贈移植協調師余翠翠說,對這樣的數據不感到意外,她最近也有病人等待器官超過10年,洗腎洗了10年合併症都出現了,如果是在國外可能只要2、3年就能拿到,「我們隨便都要個10年」。她感嘆,病人洗到合併症產生後就不能移植,甚至等到往生的例子比比皆是,更何況2、3年就能換跟等了10年相比,效果絕對有差。

【南韓傳奇拳王崔堯三 死後器捐喚起國民意識】

「我覺得我們都還在摸索,沒有辦法像南韓那樣,因為一個拳王的事件......捐贈率就往上衝,某年就反轉衝很快,整個人民就起來了。」余翠翠提起一段10年前往事,南韓拳王崔堯三(又譯崔堯森)意外腦死事件,國民英雄喚起了人民器官捐贈意識,時至今日南韓捐贈率在亞洲名列前茅,遠遠甩開台灣。

崔堯三,崔堯森,Choi Yo-sam(圖/美聯社)

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▲南韓傳奇拳王崔堯三比賽結束後倒下,緊急送醫搶救卻再也沒有站起來。(圖/美聯社)

崔堯三自1993年開啟職業生涯,1999年在世界拳擊理事會(WBC)輕蠅量級(Light flyweight)中擊敗泰國選手獲得世界冠軍頭銜,之後連續3年成功衛冕,成為南韓家喻戶曉的傳奇拳王。2007年底,崔堯三在一場比賽中遭對手重擊後倒下,儘管最後靠意志力堅強勝出,卻在鈴響後2秒再度倒下,再也沒有站起來,享年34歲。

一代宗師崔堯三在擂台上謝幕,大愛遺留人間,家屬根據他生前遺願「願最大程度幫助別人」,腦死判定後同意捐出所有可用器官,眼角膜、肝臟、心臟和腎臟,一共造福了6位病患,如流星般璀璨精彩的生命,在更多人身上延續。

【畏懼談生死 台灣器捐風氣有待提升】

國際器官捐贈與移植登記組織(IRODaT)2017年的報告顯示,西班牙為大體器官捐贈率最高的國家,每百萬人的器捐率為46.9,美國31.9排世界第五。亞洲方面,伊朗每百萬人的器捐率為11.4、南韓9.9,台灣則為5.3。

「絕大多數的家屬都是突然之間遇到意外,在遇到前不會特別去想。儒家文化畏懼談生死,現在才有漸漸改變。」器官捐贈移植登錄中心執行長、長庚醫院器官移植中心副主任江仰仁說,提升台灣器捐風氣還有很長一段路要走,正因國人忌諱談生死,唯有慢慢去改變,「現在2、30歲(年輕人)在我看來是保守派,他們不太可能跟家人談這個。」

器官捐贈移植登錄中心執行長、長庚醫院器官移植中心副主任江仰仁。(圖/器官捐贈移植登錄中心)

▲江仰仁醫師談起登錄系統,最早版本是在柯文哲時代訂下來,現在只要輸入資料,電腦就會自動分配、列出排序,至於分配原則是否更動由各醫院移植專家討論後決定。(圖/器官捐贈移植登錄中心)

江仰仁觀察2、30歲這一世代,他們還非常年輕,沒辦法想像有天會突然遇上生命終止的意外,如被車子撞上,自然對器官捐贈議題缺乏深入的理解,「但也不能去苛求,他們人生還很光明......所以生死學教育很重要,讓大家覺得像吃飯一樣很平凡。」

【提升器官捐贈率 快慢2帖藥方】

江仰仁開出2帖藥方,一是教育,二是法律規定,「只有這2個方法」。教育是最基本的一環,讓生死學觀念從小扎根,十年樹木、百年樹人,這一塊登錄中心每年都在推動,花預算在各級學校演講,只是礙於經費限制、學校數量又多,很難全台跑遍,只能慢慢做、慢慢改變,「假設教育部有一定的意念去推動,其實是可以在課綱加入,某一課談器官捐贈。」

若上升到法律層級,肯定會遇到很大的反彈,但絕對能收到立竿見影的效果。江仰仁坦言他不是主要的倡議者,這個看法普遍存在移植醫師心中,很早之前移植醫學會就跟衛生署(現為衛生福利部)提起相關建議,只是從主管機關和立法院得到的答案,總是一句「時機不成熟」。

江仰仁說,其實法律規定有很多種作法,例如可採行「表態反對制」,意思是除非表態反對,否則一律視為贊成,「習慣上反對較少人會舉手」。他說,器官捐贈要先判腦死,但目前我國共識的死亡是心臟停止、沒有意識、心肺失去功能才稱為死亡,腦死在台灣只有要做器官捐贈的人才做判定,「但我們都知道,腦死是不會回來了。」

器捐卡,器官捐贈,器官捐贈卡。(圖/記者黃君瀚攝)

▲目前器官捐贈意願均登錄於健保IC卡上,器官捐贈同意卡成為認同卡,主要用於收藏和紀念。(圖/記者黃君瀚攝)

他建議台灣可以美國為師,死亡判定有2種,一是腦死、二是心臟死,將腦死提升到法律層面,當病人昏迷到一定程度,醫院必須判是否腦死。假設病人腦死了,家屬必須面對2種選擇,一是撤除維生系統,二是器官捐贈,「其實這2個選擇是一樣的,要器捐也是要撤除維生系統,美國就是這樣。」若不器捐,家屬和親友可選在隔天和病人莊嚴告別,然後醫院撤除維生系統。

【馬上推行時機不對? 醫療人員也缺乏共識】

2帖藥聽起來是醫治台灣器捐率不高的良方,不過現實層面有著重重阻礙。在器官捐贈移植登錄中心推動下,衛福部於2014年10月1日「人體器官移植分配及管理辦法」新制上路,只要配偶或三親等內血親曾經器官捐贈,若有天需要等待器官移植,就能享有優先的機會。

江仰仁說,台灣只要跟著美國做,加上已上路的三親等制度,器官量一定能大幅增加,但政府在做決策時常說時機不對、民氣未到,「其實是政府不敢test(測試)」、「老百姓可能沒那麼反對」。

江仰仁提起器官捐贈移植登錄中心去(2018)年所做的調查,超過90%捐贈者家屬並不後悔器官捐贈的決定,反倒是醫院認為不能。他說,大概有3000多位醫療人員受測,多數和移植相關部門無關,醫療人員發自內心覺得時機不成熟,「連醫療人員都不敢,政府怎麼敢問老百姓?」

【醫院第一線觀察 強摘的果子未必香甜】

長期在第一線陪伴病人的余翠翠則認為,上升到法律規範層面,以當前台灣社會的氛圍來看並不樂觀,「大眾容易被媒體引導,若是有任何一個類似愛滋器捐的事情發生,就會讓民眾去退卡。」此外,當多數國民都不是很清楚器官捐贈這件事情的意義時,代表風氣十分欠缺,「(硬推)大家一樣會去簽拒絕捐贈」。

台北慈濟醫院器官捐贈移植協調師余翠翠。(圖/記者張方瑀攝)

▲余翠翠談起成為協調師契機,打趣說是「傻傻的」受主管引誘,只是比起擔任護理師,這份工作更能挑戰極限,只要看到病人回復原先的生活,重新成為社會的力量,就是一直做下去的動力。(圖/記者張方瑀攝)

「我們關懷這些議題的人根本沒那麼多,因為大家不重視這個。」她說,在我們國家任何議題很難被友善對待,明明台灣有著頂尖的醫療水準,技術已跟國際接軌,前輩們拚出來的器官移植存活率不輸國外,「差別是我們來源不足......。」

余翠翠舉例,醫院中有不小的比例是病人生前簽署了器捐同意書,家屬在最後關頭還是拒絕捐贈,「第一個可能是他簽的時候沒有跟家屬講,或者是,家屬就是捨不得。」

「捨不得」3個字道盡台灣傳統文化和家屬內心切身之痛,不想見到親人、摯愛死後再度動刀,使軀體再受苦難折磨,甚至憂心捐了眼角膜會不會看不見回家的路?

台北榮總器官捐贈大愛牆(圖/器官捐贈移植登錄中心)

▲台灣肩負捐贈、移植重任的醫院設有「器官捐贈大愛牆」,讓愛心永存,照亮更多生命。(圖/器官捐贈移植登錄中心)

「抓去捐贈沒問題,我們不會被告,但我們為什麼不會這樣做?」提到病人生前意願和家屬決定不同的兩難,余翠翠認為醫界現在一切的努力,是想把器捐往良善的方向引導,以善為出發點造福更多人,「我們已經努力去除禿鷹的標籤,如果法律又不顧家屬想法,強制去做這件事情的話,我們沒有辦法預估那個後果。」

她說,過去病人器捐與否,常常是要考慮到整個家族親屬的意願,曾有個個案是太太要幫腦出血的先生做決定,事前也早已確認過先生的意向,但沒想到丈夫沒跟家族提起,最終造成情感拉扯、雙方關係緊張。

不過展望未來,余翠翠是相對樂觀的,因為年輕世代會走向小家庭,家族效應慢慢淡掉,小家庭成員就能自行做決定,「我們的對話會比較平行,屆時再來推,可能會比較安全。」

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