【移植漫長路】抗拒洗腎!她重生5年創社助300腎友 曝曾拜密醫「日吞90顆藥」險死

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

▲腎臟移植受贈者吳姄宣。(圖/記者鄺郁庭攝)

記者張方瑀、黃君瀚、鄺郁庭/專題報導

23歲的你有過什麼夢想?是準備展翅高飛踏入職場,還是奮力擁抱充滿希望的未來?但對於現年33歲的吳姄宣來說,那年卻是她人生的轉捩點,因為就在他準備迎接新生活時,卻被醫生宣判腎衰竭,必須洗腎。對當時的她來說,形同將未來的自己宣判死刑,因此她不願接受、抗拒治療。在延誤近一年後,吳姄宣從鬼門關撿回一命,開始了6年的洗腎人生,也幸運地在29歲進行腎臟移植手術。儘管移植初期的反覆感染曾讓她絕望,但吳姄宣更珍惜重生後的每一天,甚至計劃騎車環島,「我人生都這樣了,還要怕什麼?」

拒絕接受生病事實 轉向偏方治療

腎臟病初期不容易被發現,時常疲倦、睡不飽、水腫等症狀,都是現代人會出現的毛病。吳姄宣說,她在二技入學時的健康檢查報告就出現腎臟數值異常,但她又拖了半年,直到出現尿液有泡沫、反覆高燒等症狀後,才去醫院做檢查,「我檢查完還很開心出去玩,沒想到醫院就打來說,你再不回來洗腎就會立刻昏倒。」

正常的情況下,腎功能指數為0.5至1.5,但吳姄宣的腎功能已達7,連換三家醫院都告訴她,現在就要立刻洗腎,「我怎麼可能接受,我人就好好的,我的家人也完全不能接受。」吳姄宣跟家人選擇簽下自願離院聲明書後返家,甚至還懷疑醫生要她洗腎是為了要賺錢。現在回想起來,吳姄宣坦言,「沒有醫學常識真的是一件非常恐怖的事情。」

拒絕接受洗腎的她,一直糾結在發病原因,當時她認為可能是紅斑性狼瘡造或其他免疫系統造成的問題,所以選擇參與醫院的實驗性醫療計畫,開始化療與服用類固醇交替的生活,結果卻出現肺部積水的症狀,胸部也因為免疫系統降低,出現整片俗成皮蛇的帶狀性皰疹,這時候吳姄宣卻還是選擇「親友介紹」的偏方,把全部皰疹刺破後敷上厚厚的藥膏,直到痛到耳鳴、傷口潰爛發臭後,才去醫院接受治療。

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

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▲移植後每個月必須定期回醫院追蹤。(圖/記者張方瑀攝)

這時她的腎功能指數已飆到12,卻還是不願就醫,每天吞著「密醫」給的藥丸,吞著一顆顆家人的期望,「我一天要吞90顆膠囊,吃到最後變成吃給家人看,為了他們而吃。」當時選擇相信偏方,是因為完全不曉得洗腎後的日子會如何,網路沒有資料,也沒有同年齡的人可以問,吳姄宣覺得,「如果我洗下去就會一輩子就這樣了。」

某天凌晨,吳姄宣突然癲癇發作,看著女兒突然全身抽蓄,心急的爸媽怕他咬到舌頭,所以就用力將鐵湯匙塞進她的嘴裡,「我到醫院時,手上都是打針造成的大小瘀青,嘴巴又被鐵湯匙戳的滿口是血,醫生還以為是家暴,醫療常識真的很重要。」最後吳姄宣被送進加護病房強制洗腎,嘴巴裡面也縫了20幾針。

當她在加護病房醒來時發現,已經在鼠蹊部緊急插管洗腎,她難過地哭著說,「為什麼沒有經過我的同意就幫我做決定?」但她不知道的是,當時如果不緊急插管可能永遠無法醒來。後來吳姄宣問加護病房內的洗腎護理師,是不是要洗腎一輩子時,連常常面對這種狀況的護理師都轉頭落淚,不敢告訴一個23歲的女生殘酷的答案。但現在回想起來,她很慶幸自己最終做了洗腎的選擇,慶幸最後癲癇昏迷老天爺幫她決定了,因為缺乏醫學常識白白受了一年苦後,吳姄宣坦言,這六年的等待時間沒有家人、家族的支持,真的很難撐下去。

隨遇而安的洗腎人生 6年後終於等到移植

洗腎分為腹膜透析與血液透析兩種,而吳姄宣採用的血液透析,就是利用洗腎機將血液抽出體外,將血液中的水份毒素清洗完畢,並調整電解質後,就可以將血液重新輸回體內,這樣抽血輸血的過程,就必須仰賴一條「強而有力」的血管。「你們敢看嗎?」吳姄宣拉起袖子,細白的手臂上,有一條條粗大凸起的血管,這就是將動脈與靜脈相連所建立的「廔管」,用手觸摸能夠感覺到血液流動的速度,還可聽見「生命的跳動聲」。

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

▲手臂上粗大的廔管是洗腎病人的救命之路。(圖/吳姄宣提供)

2014年,某天晚上7點多,吳姄宣接到醫院的電話告訴她,「現在有排到適合的腎臟,你有10分鐘的時間可以考慮。」當時是台大醫院愛滋器捐案過後2年,吳姄宣坦承,當下確實有些疑慮,但還家人取得共識後,還是決定接受移植。「醫院跟我說,必須等到第二次腦死判定才能確認,那我到底是希望腦判過還是不過?因為這是一個生命換一個生命。」她記得當天手術是總共有四台刀,捐贈者、腎臟受贈者、肝臟受贈者與眼角膜受贈者。

發病後兩年,吳姄宣也自己上網找資料,簽署了器官捐贈同意書,想要作為自己的聖誕節禮物。結果器捐證明卡寄到家裡後,父母立刻打電話問她這是什麼東西,她下意識覺得一定會被罵。沒想到解釋完後,爸爸就說,「不錯啊!你自己需要,那你就要先付出。」

吳姄宣說,從登記排隊換腎時,媽媽要她每次拜拜都要記得請神明快給她一顆腎臟。不過她自己的說法永遠是,「希望能在適合的時間,幫我安排適合的腎臟。」抱持著隨遇而安的想法,渡過每個洗腎的日子。

移植後的漫漫長路

根據統計,移植後的腎臟使用期限約10至15年,但實際狀況因人而異,有人短短3年就換2顆,也有人一用就是20年。吳姄宣進行移植腎臟後,剛開始復原狀況很不好,也一直出現排斥感染的症狀,她坦言,每天都在擔心,這顆腎臟是不是又要壞了。

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

▲剛移植完每餐都必須服用的抗排斥藥。(圖/吳姄宣提供)

「大家都認為移植完後就痊癒了,其實並沒有。」剛換完腎的前3年,吳姄宣不斷出現感染的情況,前後加起來又住院10個月,腎功能又慢慢變差,她曾沮喪得跟醫生說,「不然再把我的腎臟拿出來給其他需要的人,因為它或許真的不適合我。」當時她絕望地認為,或許真的只能讓這顆好不容易等來的腎臟再度壞掉,幸好經過轉院治療後,腎功能逐漸穩定,讓吳姄宣再度重拾信心。

其實器官移植就像人身上的毛衣,當要給別人穿時,就必須全部拆掉,再編織成適合另一人的樣子,也許移植後3年就像這個重新編織的過程一樣。吳姄宣說,之前對於這顆腎臟會有些壓力,但現在對它則是充滿感謝,「不會再去想什麼時候會結束,因為我覺得它給你重生的機會,與其不斷杞人憂天,不如去想你還有什麼事情沒做。」

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

▲吳姄宣(前排右3)在器官捐贈的推廣活動上當義工。(圖/吳姄宣提供)

吳姄宣與朋友在9年前創立「血下的勇敢生命」臉書社團,裡面有300多位洗腎、移植的病患,對他們來說,就像是一個大家庭一樣,分享著生活中的喜怒哀樂。以找工作來說,洗腎或換腎的人外表看來與一般人無異,但卻領有重大傷病及殘障手冊,吳姄宣無奈地說,「尤其我們這麼年輕,大家看到都會多問兩句,所以早就已經把自己鍛鍊成銅牆鐵壁了。」洗腎患者連工作要找的環境都有影響,如何找到適合的工作,以及願意接納你的雇主都是一大難題。

吳姄宣形容,社團裡的人就像一家人,裡面提供著大大小小網路上找不到的資訊,例如吃什麼藥、用哪種貼布,什麼材質才不會殘膠、不會過敏,大家甚至會討論怎麼止血。他們也會分享另一半在洗腎時幫忙壓針的「浪漫事蹟」,吳姄宣笑著說,這些細節根本就只有內行人知道,這都是必須經過很長一段時間的交流,才有辦法得出的心得,「有時候在跟別人講你的故事時,就像是催眠一樣,告訴別人要勇敢,久了你也會覺得自己應該要勇敢,當你講出來後,心裡也有點撫慰。」

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

▲▼移植完後開始嘗試進行較緩和的運動。(圖/吳姄宣提供)

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

吳姄宣在2017年成立「血下小小勇敢日記」粉絲專頁,目的就是為了讓大家知道腎友們的心路歷程,早在腎臟移植後,她就發現網路上充滿各種制式的洗腎資訊,但從未有人分享過心理層面的轉變,「其實每個人都有自己的故事,那我覺得不如就把我聽到的故事分享給其他人,若有人被我的故事影響,選擇去做器官捐贈或是志工,那就是很有意義的事。」吳姄宣覺得,真實的人生就是有好有壞,不可能有人一直都是好的,人生都是起起伏伏的,不論好的壞的,都是一種過程而已。

花若盛開 蝴蝶自來

對於器官移植的受贈者來說,要讓身體接納別人的器官,就必須要每天服用抗排斥藥,降低自身的免疫力,也因為如此,只要一感冒,復原的時間就會比平常人慢很多。說到這裡,吳姄宣也非常感謝她的另一半,對於洗腎患者來說,沒人能預測這個人會洗多久,他說不定可以洗三、四十年都沒事,也有可能下個月就感染離開,「面對慢性病,家人或另一半要如何接受壓力,因為你沒有辦法預知能陪或是要陪他多久,我覺得很少人去想到這件事。」

▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

▲吳姄宣在2016年步入禮堂。(圖/吳姄宣提供)

當初她執意不結婚是因為她不生小孩,像一般人懷孕會面臨腎功能的負擔,還有妊娠毒血症的風險,這對腎臟不好的人來說更致命,抗排斥藥也會影響小孩,停藥就要回去洗腎,「我不想要另一半陷入要救小孩還是媽媽的困境。」

最後兩人在家人同意的狀況下選擇結婚,吳姄宣坦言是別有用意,「我需要有一個人幫我簽放棄急救同意書。」原來是看到前幾年癌逝的爸爸,在生命末期不斷接受急救折磨,讓她體會到安寧療護的重要,所以她決定要提早規劃身後事,「我曾經邊洗腎邊看對面的病床在CPR,但能怎麼辦?人生本來就是這樣。」

「我會認真地去感受打針的痛,打完之後就會告訴自己,我撐過來了。」吳姄宣說,人生本來就是一個賭局,不論有沒有移植,生命都有風險,回想洗腎前的日子,從來沒好好想過自己的人生要怎麼過,光是可以健康地坐在教室聽老師上課,而不是躺在醫院插著呼吸器,就是一件非常棒的事,「真的會很珍惜,會帶著感恩的心做每件事,因為老天爺沒有讓你走,一定有它的原因。」

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▼換腎完後吳姄宣也一圓海外旅遊夢想。(圖/吳姄宣提供)

 ▲▼器官捐贈受贈者吳姄宣。(圖/記者張方瑀攝)

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