▲罕病患者張女終於在生前返回老家,父親和姑姑與其對話。(圖/台中榮總埔里分院提供,下同)
記者高堂堯/南投報導
29歲的張姓女子自小就與罕見的肌肉萎縮症合併呼吸衰竭病魔纏鬥,以驚人的意志力堅持超過二十年,不過近期病情開始悄悄惡化,因此向安養所在的台中榮總埔里分院表示「我想回家看看」的人生最後心願;院方因此與家屬合作反覆模擬演練,日前終於讓張女順利返回遙遠的山村老家,過程令人動容。
埔榮安寧團隊指出,張女在國小三年級被診斷出罹患罕病,年紀輕輕卻長年需仰賴呼吸器維生,醫師甚至曾預估她的壽命將止步於19到22歲;然而,張女卻靠著本身對生命的鬥志,以及父親和姑姑兩位親人不離不棄地守護下,超越醫學極限和時間框架,一路走到現在。
▲▼醫療團隊協助張女整理儀器、管路,告知她即將返家。
埔榮表示,張女的身體先前漸漸出現更多無法逆轉的衰退跡象,她躺在病床上仍保持眼神清澈、笑容溫柔,以細若蚊鳴卻堅定的聲音說道:「我想回家看看,看看我們家的窗戶,聽聽老家的聲音。」醫療團隊指出,張女老家位於遙遠山區,且她無法離開呼吸器,只要發生一點意外就可能會結束生命,因此與社團法人為愛呼吸協會與家屬密切合作,反覆演練、模擬、計算動線與風險,希望為張女可能是此生最後一次轉出和返家,築出一條安全且有尊嚴的路。
▲家屬圍繞張女祈禱唱詩歌。
埔榮回顧張女返家當天,醫護團隊、社工人員、家屬都嚴陣以待,設備一一確認、氧氣一秒不離,所有人緊張卻默契十足;當救護車駛進張女熟悉的巷弄時,親人們早已在門前等候,擁抱她、親吻她,一起祈禱、唱著聖歌,張女說道:「我很開心。」聲音很輕,卻聽得每個人心頭發熱。
院方強調,張女或許未來仍需長時間依賴呼吸器維生,或許再也無法走出病房,但也在返家那一天完成人生最深切的願望,讓大家得以看見一個人如何在無聲處選擇尊嚴,即使身體被疾病限制,仍然可以自由地選擇夢想的方向。
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