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肌肉萎縮症

日戴13kg黃金炫富!越南「土豪哥」慘罹肌肉萎縮症...還淪囚犯

越南「土豪哥」陳玉山曾在風水師的建議下,每天配戴重達13公斤的黃金趴趴走,高調炫富的行徑讓他瞬間爆紅,成為當地著名的「金王」。不過近日陳玉山因販毒被逮,甚至罹患肌肉萎縮症,讓他出庭時無法行走,只能依靠他人攙扶,和先前高調行徑相比,下場悽慘。

學長剛到系上就走了! 19歲男大生拍片告白「我不知還能活多久」

就讀蘭陽技術學院大一的陳景維是一名脊髓性肌肉萎縮症患者,同時還身患嚴重脊椎側彎,身體器官長期以來受到嚴重壓迫,導致心肺功能、身體相當虛弱。陳景維日前在網路上感性表示,雖然不曉得自己還能活多久,但還是非常感謝每個幫助過他的人。

手還能動就是活著!他肌肉萎縮仍「努力學設計」在家接案:不要想不能做的事

「只要還能動,就有可以做的事。」臉書粉專「SENSE 森思眼動」日前分享一支感人的影片,罹患肌肉萎縮症的患者正欣,因為四肢無力,必須靠著輪椅移動;然而生理上的限制並沒有將他打敗,他認為自己手還可以動,就還是活著的狀態,仍能做自己想做的事。

寶寶「腳跟採血」驗肌肉萎縮罕病 台大研究登國際期刊

脊髓型肌肉萎縮症是最常見的致死性新生兒遺傳疾病,最嚴重的患者可能在出生或出生不久後即出現肌力下降,呼吸及進食困難等,通常活不過一歲。台大醫院整合全省院所,於新生兒出生時加驗血片檢體,在12萬人中找到8名患嬰,成功轉介其中2位在發病前即時接受治療,研究成果已發表於今年7月的Journal of Pediatrics期刊。

「媽不放棄!」大陸4歲肌萎童來台求醫 擺脫584天插管人生

一名來自大陸南京的4歲男童量量,3個月大時父母發現他趴著無法抬頭及手腳無力, 6個月時診斷為脊髓肌肉萎縮症(SMA),之後因一次嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭,開始插管並使用呼吸器,期間嘗試拔管4次,但皆失敗。來台求醫後,量量住院第19天便拔管,每天更可脫離呼吸器超過2小時,結束長達584天的插管人生。

拾荒與妻養3肌萎子女40年 台中78歲伯累倒路旁

台中大里一名罹患糖尿病的78歲陳姓老翁,日前因為低血糖昏倒在路旁,所幸巡邏警方及時發現,先買糖給他後再護送回家,沒想到卻發現老翁與其妻子照顧3名罹患肌肉萎縮症的子女已有40年,平常靠撿資源回收養家,艱苦的環境連員警看了都不忍心,幫忙送上一些物資,讓陳姓老翁相當感激。

14歲女孩罹絕症自願安樂死 與媽媽跳「最後一支舞」!

美國威斯康辛州少女潔麗卡.柏蘭(Jerika Bolen)患有肌肉萎縮症,從她還是名8個月大的女嬰開始,就不停地接受手術。在最近的一次手術中,潔麗卡覺得手術的痛苦已經超越忍耐的極限,決定在下個月主動放棄治療,接受安樂死。

「抱來的孩子」一養30年 癱男:常跟媽說不想活那麼久

常說父母恩情比天高,這句話體現在這一家人的故事裡。高雄市男子張世棟先天患有肌肉萎縮症,全身癱瘓只能仰賴呼吸器維生,連翻身、吃飯對一般人再簡單不過的事,都要靠父母幫忙,且他還是「抱來的孩子」。張不捨父母如此辛勞,「我常常跟我媽說,我不想活那麼久…」

俄男挑戰換頭手術創舉 100名醫生、耗資3億台幣

今年二月,義大利外科醫師卡納維羅(Sergio Canavero)曾宣布,將在兩年內進行換頭手術,如今,有名30歲的俄國男子將成為史上第一人接受頭部移植的病患。

讓自己更像「洋娃娃」! 美肌肉萎縮女孩活出色彩

美國加利福尼亞州(California)28歲女孩安柏(Amber Guzman)長相與身材都像是童話故事中的芭比娃娃,常在網路上分享自己的照片和影片,吸引上萬名粉絲追蹤,更視她為偶像,但在美麗的外表下,總有些不為人知的一面。她患有肌肉萎縮症,無法正常行走,但她從不放棄生活,「我要讓自己像個真正的洋娃娃。」

肌肉萎縮少女 任志工回饋

今年19歲的劉昭彣,3歲時就被診斷為肌肉萎縮症患者,小時候需靠著拐杖走路,國三那年卻因膝關節嚴重退化,無法走路。雖然如此,從小到大透過學校老師、同學幫忙,得以克服許多障礙順利求學,目前是台南慈濟高級中學二年級學生。

肌萎症7歲童拍團體照被孤立 爸媽心碎了

父母總喜歡把孩子的班級團體照裱框掛在牆上,但當安娜(Anne Belanger)收到她小學二年級兒子麥爾斯(Miles Ambridge)的團體照,則是選擇直接收起來,由於實在不忍看到畫面中殘忍的真相。

漸凍人律師陳俊翰赴美求學 衛生署願提供醫療協助

患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰今年將赴哈佛大學攻讀法學碩士,因為依照健保的規定,他赴美深造後若要領藥,得每個月飛回台灣。因此寫信給總統馬英九,希望能放寬健保用藥限制。衛生署31日表示,將在法律範圍內盡量提供協助,領藥也可請醫師評估開立慢性連續處方箋,不用在台美之間奔波。

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