1年住院7次！40歲病人罹患罕病「快破產」 蘇一峰：1針1億公平嗎

 

▲健保署。（圖／記者洪巧藍攝）

記者曾筠淇／綜合報導

衛福部11月28日公布12月的三項新制，其中最受關注的，就是「一劑要價億元」的罕病新藥納入給付。對此，胸腔科醫師蘇一峰發文表示，這就是社會公平嗎？他有個病人因罕見疾病而快破產了，「藥品也要自費使用，目前還在排隊等換肺」。

罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症是遺傳性罕見疾病，平均壽命僅7歲。一項由台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊所研發的基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長活超過20歲，後續技轉給美國藥廠，一劑要價近1億元。

據悉，衛福部公告三款藥物給付規定12月生效，其中就包含AADC缺乏症，其一劑近1億元的價格，創下健保給付藥物單價最高紀錄。

不過，蘇一峰就在臉書上發文表示，「罕病一個人就可以拿到一針一億元，就是社會公平嗎？」他透露自己有個病人在40歲突然發病，罹患的是「瀰漫性泛細支氣管炎」（DPB），肺部的每條細支氣管都在發炎。

蘇一峰指出，該疾病在歐美被列為超級罕病，然而「健保局不納入罕見疾病，病人也沒有重大傷病的補助」。他透露，病人因為生病的關係，一年住院7、8次，現在都快要破產了，結果「藥品也要自費使用，目前還在排隊等換肺」。

蘇一峰最後也在留言處感嘆，「這種罕病我可以列出一大堆，都沒有健保罕病的照顧」。