腦性麻痺生上大學「起步燦爛人生」 思覺失調症卻在後頭等著她

我們想讓你知道…唉......人生......

※本篇【小檸檬】專欄文章作者為代筆,內容為受訪者經歷,涉及個人觀感,請斟酌閱讀。內文皆為化名。
※職業:教保老師

文/火閃電載不動的胖女巫

那天聽到一位教保老師分享了一件遺憾的事情,聽完了之後在場的氣氛真的很沉重,也為了故事中的孩子覺得惋惜。

小芬是一位腦性麻痺的小孩,十幾年前剛來機構做早療的時候,雖然會自己站,扶著家具也可以搖搖晃晃走個幾步,但不會說話也無法自己進食,所以都是插著鼻胃管靠灌食攝取營養,而且她的雙眼還有一千多度的近視。

雖然小芬有著不便的肢體,但她的智力經過測試後是正常的,也就是說,排除掉肢體上的障礙,小芬的智力和一般人並沒有差別,這讓老師更心疼小芬得被困在軀體裡,無法像一般孩子一樣擁有隨心所欲跑跳的快樂生活。

▲▼ 腦性麻痺患者,食物需剪碎食用。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲小芬為腦性麻痺患者,因此食物需剪碎食用。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)

那時候老師為了訓練小芬可以自己吃飯,一開始是把飯菜打成泥狀讓她慢慢開始學會吞嚥,後來小芬進步到可以吃剪刀剪成碎片的食物,等到小芬離開機構轉銜到小學接受國民教育的時候,她已經可以自己吃飯,而且是形狀完整不需要再經過處理的食物,走路因為肢體還是有點限制的關係,所以需要依賴助行器幫忙,但已經是很穩又很快了,而且那時候小芬已經可以用較緩慢的速度好好地和人對話。

大家都希望進步這麼多的小芬最後也可以像個普通孩子一樣快樂生活,所以大家都很關注她的消息,當大家知道小芬高中畢業之後考上很好的大學,每個帶過她的老師都非常開心,也知道這是小芬付出多大的努力才換得的結果。

腦性麻痺的孩子就是因為大腦有了不可逆的損傷,所以才會有肢體上的障礙,不過,後來我才知道,其實腦損傷帶來的並不是只有肢體上的障礙,也有可能帶來精神上的疾病,多數的腦性麻痺者都是潛在思覺失調症的患者,只是有的會發作,有的不會。

很可惜,小芬屬於發作了的那一群。

▲▼考試,測驗。(圖/免費圖庫Pixabay)
▲小芬承受不住課業壓力,思覺失調症突病發。(示意圖/免費圖庫Pixabay)

可能是因為承受了課業上不小的壓力,小芬在大二那年思覺失調症突然病發,智力、能力大幅下降的她只能輟學進入機構接受照顧。

聽到這個消息,老師們都很難過,因為以腦性麻痺的孩子來說,一旦思覺失調症發作,智力和能力大概都只剩下原本的6-7成左右,即便之後長期服藥調整狀況,就算能恢復,大概也只能恢復到以前的8成左右,不可能完全恢復。等於說,小芬這些年的努力,就因為這個病而功虧一簣。

從可以自主生活,到必須進入機構接受照顧,我想最不能接受的,除了小芬的家人外,應該是小芬自己吧。

後續結果尚不知道,但每個為這個故事揪心的人,莫不抱著小小期望,期望奇蹟出現在小芬身上,讓她可以過回以前那種自主的快樂生活。

▲▼小檸檬徵文用圖

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