罕病光頭少女「YouTube拍美妝」 破300萬訂閱前驟逝:不會再痛了

▲▼美國德州罹患早衰症的YouTuber威廉姆斯(Adalia Rose Williams)12日逝世,得年15歲。(圖/翻攝自Facebook/Adalia Rose)

▲美國一名罹患罕見疾病的15歲少女YouTuber,頻道擁有近300萬人訂閱,被證實已經逝世。(圖/翻攝自Facebook/Adalia Rose,下同)

記者張寧倢/綜合外電報導

美國德州15歲少女威廉姆斯(Adalia Rose Williams)在3個月大的時候就被診斷罹患名為早衰症的罕見疾病,導致她比其他人衰老得更快、頭髮掉光,但她卻勇於朝向YouTuber發展,影片跨足美妝、舞蹈、喜劇小品等領域。如今,威廉姆斯的臉書帳號發文稱,她已於12日晚間因病離世,「不會再痛了。」

根據《紐約郵報》、《商業內幕》報導,威廉姆斯3個月大時就確診了「早年衰老症候群」(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome,簡稱早衰症),這種罕見先天遺傳性疾病尚無法醫治,會導致人體快速衰老,且伴隨著掉髮與生長遲緩等問題。美國早衰症研究基金會(PRF)指出,目前全球約僅400名兒童患病。

▲▼美國德州罹患早衰症的YouTuber威廉姆斯(Adalia Rose Williams)12日逝世,得年15歲。(圖/翻攝自Facebook/Adalia Rose)

然而,威廉姆斯卻不甘向命運低頭,她熱愛在網路上和他人互動,於是從2012年開始經營YouTube頻道,影片內容不僅是關於身體病況,還涉足美妝教學、舞蹈和其他家人參與的短喜劇,直到她逝世前,頻道已突破290萬訂閱,臉書與IG帳號也分別擁有1255萬和37萬名粉絲追蹤。報導稱,威廉姆斯向全球大眾展現了這種慢性且漸進的罕病的患者如何正面迎向現實世界。

▲▼美國德州罹患早衰症的YouTuber威廉姆斯(Adalia Rose Williams)12日逝世,得年15歲。(圖/翻攝自Facebook/Adalia Rose)

遺憾的是,威廉姆斯的社群帳號最近發布消息稱,這名15歲的德州少女已經在12日離世,從這個世界被釋放了,她的生活不同於生命悄然降臨與結束,「她感動了數百萬人,在認識她的人心中留下最深的印記,如今她已不再痛苦,正隨著她喜歡的音樂翩翩起舞。」

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