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漸凍症

台灣首例!漸凍人完成捐腦、器官盼研發解藥 愛妻握他手簽名

「台灣腦庫」3月20日完成首例漸凍症病友捐腦入庫,台灣腦庫理事長謝松蒼今(26)日表示,人在台中的病友黃鼎承今年50歲,3年前肢體無力確診漸凍症後疾病快速發展至末期,原本就打算器捐的他,在得知腦庫消息後積極表達捐腦意願,希望能為沒有解藥的漸凍症盡一份力,並且在愛妻的陪伴下完成意願簽署。他病逝後,先在台中慈濟完成眼角膜捐贈,隨即北上到台大捐腦,從取腦組織到完成冰存,也捐出內臟器官供研究,對國內漸凍症病患與台灣腦庫都具重大意義。

她遠嫁遭虐!1天一頓流食「瘦如乾屍亡」 夫直播照顧病妻成網紅

安徽蕪湖一女生小潘2012年遠嫁到福建福清市某村莊,生下第二個孩子後不久,覺得手指乏力,就醫後確診漸凍症。2019年,丈夫小王開始在短影音平台分享照顧病妻的日常,任勞任怨的「好老公」形象讓他逐漸成為網紅。2023年1月21日,小潘離世,隨後有網友站出來控訴小王曾長期「虐待」妻子,小潘死前瘦如乾屍的照片瘋傳。

「尿失禁、外公去世」徹底崩潰!林一演「漸凍人」太真逼哭網友

陸劇《謝謝你溫暖我》以肌萎縮側索硬化,也就是俗稱的「漸凍症」為題材,林一用肢體和眼神的變化,來表現「林拓」的病弱,觀眾隨劇情共情感受「漸凍症患者」逐漸失去身體控制權的無力和絕望,林一坦言:「演出時是非常緊張和擔心的,因為林拓其實非常複雜,除了開始的溫暖陽光給予身邊人非常多情緒價值外,他在剛步入職場就被確診漸凍症,這無疑是一場重大的變故,為他之後的行為和情緒轉變都奠定了基礎,詮釋這樣的角色對於我來說是非常有難度的。」

收27萬私自安樂死漸凍人! 日醫師涉「受囑託殺人」判18年

日本醫師大久保愉一2019年受到51歲漸凍症患者林優里的囑託,與另一名醫師山本直樹共謀,違法下藥將其安樂死。大久保愉一雖坦承安樂死,但主張是為了達成死者的心願,強調自身行為的正當性,不過仍因「受囑託殺人」罪名被判18年有期徒刑。

馬斯克徵植入「腦晶片」千人搶排! 切頭骨安裝助對外界溝通

全球首富、美國億萬富豪馬斯克(Elon Musk)旗下神經新創公司「Neuralink」,已取得人體試驗批准,規劃2024年開始為人腦植入晶片,並尋找四肢癱瘓的患者進行首批臨床試驗,醫師須先切除病人一小塊頭骨,植入硬幣大小的晶片,此舉是為了幫助患者與外界溝通。目前已有大批志願者排隊等待,Neuralink預計2030年要將手術擴大至破萬人。

治癒率為0!京東原副總裁宣布「已在準備後事」 曾砸千萬尋藥

京東原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊近日再次登上微博熱搜。在一檔電視訪談節目裡,蔡磊誠懇地說出,他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身後事,包括找接班人、設立慈善信託、設立遺體捐獻、寫書等,「都是知道自己快不行了,在做的準備。」

急診醫陳俊魁罹漸凍症!臥床戴呼吸器 醫學會發起捐款助渡過難關

急診醫師陳俊魁罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,漸凍症),急診醫學會在臉書公布消息指出,其病情已經退化至全日需使用陽壓呼吸器,完全臥床需二十四小時專人照護,並接受自費藥物治療尋求可能的治療方式,以試圖延緩退化情形。然而陳醫師與其家人生活突遭變故,疾病造成其家庭沉重經濟負擔及身心巨大壓力,發起會員及外界捐款盼幫助渡過難關。

陸漸凍人遇斷電「呼吸機停擺」 1小時後才復電「人已經走了」

甘肅丹山一名罹患漸凍症的婦人去年9月開始居家治療,靠著呼吸機、製氧機、吸痰器等醫療設備維生。不料,本月7日,婦人的家中突然斷電,家屬立刻請求電力公司提供臨時供電,但卻遲遲等不到回應,最終,婦人不幸身亡。

護身符失靈!槍砲慣犯屢靠漸凍症交保 再犯又製毒這次被押了

槍砲慣犯陳志明數度與警方爆發槍戰被捕,前年(2021年)靠罹患漸凍症的診斷證明逃過被羈押,繼續橫行,北市警方昨(28日)攻堅陳男藏身處查獲大批槍彈,鳴槍制伏陳男送辦,陳男坐輪椅露出病懨懨模樣,檢方訊後聲請羈押,台北地院調查認為陳男雖患病仍多次犯案,顯見病情無立即生命危險,但有逃亡與反覆實施同一犯罪之虞,今晨裁定羈押陳男。

果汁一拿半小時…害漸凍症翁缺氧1年後亡 看護過失要賠740萬

高雄一名陳姓居家看護負責照顧患有漸凍症的老翁,她某日離開房間去為老翁拿果汁,半小時後回來發現老翁已因呼吸器脫落而缺氧,1年後因嚴重併發症不治死亡,陳姓看護遭到老翁家屬提告、並求償1450萬。高雄高分院近日駁回陳女上訴,維持過失致人於死罪10月徒刑,民事部分則判賠老翁家屬740萬餘元。

Twitch《黎明死線》實況主罹「漸凍症」病逝! 享年32歲

美國Twitch遊戲實況主Puppers在3年前被診斷出罹患俗稱「漸凍症」的運動神經元疾病(MND),而他的官方IG在2日發文證實他已病逝,享年32歲。

化悲傷為力量!洛磯希利亞德緬懷漸凍人父親 以行動支持病友

洛磯外野手希利亞德(Sam Hilliard)的父親吉姆罹患漸凍症,與病魔對抗4年後在去年九月撒手人寰,享壽68歲。父親離世8個月後,希利亞德在6月2日的蓋瑞格日(Lou Gehrig Day)以具體行動緬懷父親,與家人繼續為漸凍症病友努力。

槍毒犯患「漸凍症」交保消失 被圍竄4樓逃亡中槍…檢方3罪起訴

曾犯下多起槍、毒案的陳志明,17年前持手榴彈與警方對峙,出獄後仍重操舊業,2021年3月間,在被警方圍捕中爆發槍戰後被逮,當時他出示罹患「漸凍症」證明獲檢方交保,卻未定期報到遭通緝;同年12月間,涉嫌改造槍枝、子彈及持有一級毒品,被圍捕時還在公寓頂樓竄逃,遭警方打中腿部才就逮,檢方今日依違反槍砲法、毒品罪及製造子彈等3罪將他起訴。

27歲足球員「跑步狂跌倒」!醫看他太健康拒檢查 拖2年才知罹罕病

英國柴郡一名年輕的運動員過去從不擔心自己的健康,直到2年前察覺肌肉不正常抽搐,後來又發現自己跑步總是跌倒,直覺告訴他有哪裡不太對勁,求助神經科醫師後才診斷出患有俗稱漸凍症的罕見疾病。

不想在牢裡度餘生…「漸凍症」匪徒帶槍逃亡 中彈仍不就範

新北市一名通緝犯跟3名毒友在永和區一處民宅進行槍枝改造,警方於23日早上7點多到場破門,通緝犯帶槍爬窗,跟警方在陽台對峙30分鐘,後來腿部中彈送醫,其餘人被壓制逮捕。據了解,該通緝犯今年3月對警開槍被逮,後來因罹患漸凍症成功10萬交保,但擔心未來要在牢裡度過餘生的他,不理後來檢方的傳喚展開逃亡。

「冰桶挑戰」全球盛行!共同發起人7年後死於漸凍症 享年37歲

幾年前「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)在臉書等各大平台出現,挑戰的人們藉冰桶灌頂的方式,試圖了解漸凍人的身體處境,刺激具有意義的挑戰瞬間廣為流傳。本月23日,挑戰共同發起人昆恩(Patrick Quinn)逝世,享年37歲,此前他已受漸凍症所苦7年。

漸凍症有藥醫了! 「微型核糖核酸」可改善漸凍病症壽命延長14%

罕見疾病「漸凍症」(學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症)至今還有許多未解之謎,除了約一成病患為家族遺傳,有9成患者的致病原因仍然不明。中央研究院分子生物研究所副研究員陳俊安與研究團隊發現,微型核糖核酸(microRNA),稱之為mir-17~92具有作為預測漸凍症發病的生物標記,可改善漸凍症病徵,目前已申請專利,有助於未來以基因治療漸凍症標靶藥物的研發。

確診漸凍症!母「默寫遺書」後快速退化 她淚崩:想要妳起來罵我

「如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭了」一名女網友抱怨,她照顧罹患漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS)的媽媽已經2年,但近日接到一通媽媽多年沒聯絡好友的電話,多次回答的問題也讓她再次崩潰。

漸凍人的希望  日本研發去除致病蛋白質的「抗體」

曾因冰桶挑戰而備受關注的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),又稱漸凍症,至今仍找不到治療的方法,日本研究團隊近日研發出一種「抗體」,可去除致病蛋白質,有望根治漸凍症。教授漆古真表示,「為了能夠盡快應用在患者身上,將進行研究和安全性試驗。」

霍金葬禮劍橋舉行 分身影帝「小雀斑」致悼詞送最後一程

英國天才物理學家霍金(Stephen Hawking)31日下午2點在劍橋大學大聖瑪麗教堂(St Mary the Great)舉行葬禮。葬禮不對外開放,只有邀請家人、朋友、同事大約500人出席。電影「愛的萬物論」,扮演霍金的艾迪瑞德曼(Eddie Redmayne)則在葬禮現場發表悼詞。

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