人權律師陳俊翰日前離世,讓罕病藥物給付、障權法修法等議題再度受到關注。民進黨立委洪申翰、林月琴、范雲、郭昱晴1日邀請障礙者團體,共同向行政院訴求,院版草案必須納入落實CRPD、合理調整,及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文,並要求行政院盡速傾聽障礙者需求,盡快將障權法院版草案送入立法院審議。
2024-03-02 12:33台灣首位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友暨人權律師陳俊翰,於春節期間因感冒引發併發症,不幸病逝;他生前曾表示,每一位罕病病友都在跟時間賽跑,也迫切需要藥物來阻止疾病惡化,期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友,都能享有應有的、平等的醫療權益,有機會發揮自我價值。
2024-03-01 00:09罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰因感冒引發併發症逝世,享年40歲,家屬今(27)上午在新竹市生命紀念園區舉行公祭。衛福部則由衛福部次長王必勝代表致敬;他承諾,衛福部會秉持陳俊翰的信念,「持續推動身心障礙人士權益促進」及「罕病篩檢治療」相關工作。
2024-02-27 12:16罕病律師陳俊翰因感冒引發併發症逝世,享年40歲,家屬於27日在新竹市生命紀念園區舉行公祭。總統蔡英文上午抵達現場頒發褒揚令外,致詞時表示,對於陳俊翰的離世感到非常難過不捨,這是台灣社會巨大的損失。
2024-02-27 11:11罕病律師陳俊翰因感冒引發併發症逝世,享年40歲,家屬今(27)上午在新竹市生命紀念園區舉行公祭,副總統當選人蕭美琴名列治喪委員會副主委,她出席告別式時語帶哽咽地說,在陳俊翰身邊「我們是如此渺小」,他永不放棄的精神,以及陳媽媽展現的愛,會一直激勵著眾人,「我們會為他的理想繼續努力」。
2024-02-27 10:36罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰因感冒引發併發症逝世,享年40歲,家屬今(27)上午在新竹市生命紀念園區舉行公祭,副總統暨民進黨主席賴清德名列治喪委員會主委,他出席告別式時代表民進黨祝福陳俊翰一路好走,並談及現在陳俊翰應已無病無痛、離開了輪椅,他是閃耀著勇敢、堅強、永不放棄的夢,指引著逆境中的人要勇敢前進。
2024-02-27 10:26身障律師陳俊翰逝世,明天舉行告別式,陽明交通大學特聘教授林志潔今天指出,她收到陳俊翰的母校美國密西根大學法學院院長羅格(Kyle Logue)悼謁文,表達永遠銘記陳俊翰。
2024-02-27 06:10被譽為台版「非常律師」的民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲,明(27日)將在新竹市生命紀念園區舉行公祭。協助治喪事宜的陽明交大教授林志潔表示,昨天接到美國密西根大學法學院院長的悼謁文,對方希望能在告別式上朗讀,為此她也已協助翻譯完成,明天將在告別式朗讀。
2024-02-26 19:57中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰離世,陽明交大教授林志潔22日深夜透過臉書代陳俊翰的家屬發出訃聞,同時寫下陳俊翰生平事略,不過媽媽要求刪減2個字,原因是太不謙虛。
2024-02-23 08:08中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰日前驟然離世,陽明交大教授林志潔昨日(22日)深夜透過臉書代陳俊翰的家屬發出訃聞,2月27日將在新竹市生命紀念園區舉行公祭,治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員,副總統賴清德擔任主任委員。
2024-02-23 07:06中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰11日離世,大陸央視前記者王志安昨天下午在X感嘆他的歉意再也無法抵達,卻又於晚間發文指稱「身心障礙者參加造勢晚會健康風險高、非常不恰當」,再次引發爭議。對此,民進黨立委洪申翰痛批,王志安這番言論「其實是又一次的展現對障礙者人權的無知和自以為是。」
2024-02-17 19:21蕭丞宗醫師說明,SMA的病人,可能因為呼吸的肌肉力量比較不足,導致感冒時的排痰能力下降,肺炎也就比較不容易好;也可能比較容易出現呼吸衰竭的情況。這也是為什麼「維持病人基本的運動能力」對SMA病友來說是至關重要的事情,因為,如果運動能力一直減退,他可能最終因為一個小感冒而致命。
2024-02-17 10:24中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰11日離世,大陸央視前記者王志安昨天下午在XPO出了沒來得及發出的「道歉信」,內文提到捐款罕見病基金會捐款100萬日元,算是他誠懇道歉的佐證。罕見疾病金金會今(16)日聲明表示收到該筆款項,但無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯;謹此婉拒王志安先生之捐款並已完成退款。
2024-02-16 19:17中研院博士後研究員陳俊翰驟然離世,然而,他生前曾因受邀擔任民進黨不分區立委候選人,而出席民進黨在凱道的造勢活動宣講。對此,前立委羅文嘉今(16日)透露,陳俊翰曾反覆詢問他講稿有沒有問題,並且在天氣很冷的情況下還堅持希望把演講做好再回家,此舉也讓羅文嘉感動不已。
2024-02-16 13:15民進黨立委范雲、伍麗華、吳思瑤、沈伯洋、林月琴、林宜瑾、張雅琳、郭昱晴、陳培瑜、黃捷、羅美玲等人共同發起的「為下一代而戰國會連線」,在今(16日)舉行連線成立記者會。記者會開始前,與會委員別上黃絲帶,先為昨晚傳出離世訊息的陳俊翰默哀一分鐘,並表示,會透過管道拿到陳律師的「身障法」版本,融入大家提出的版本,帶著他的遺志一起努力。
2024-02-16 11:36被譽為台版「非常律師」的民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。陳勵志的生命故事感動許多國人,民進黨立院黨團總召柯建銘今(15日)表示,陳俊翰用這一生,替我們上了生命的這一堂課,他不僅是本屆民進黨不分區立委名單的一員,更是一位優秀的人權律師、一個新竹子弟的榜樣,以及一位生命鬥士,「謹代表民進黨立院黨團,向俊翰的家屬致上深深的哀悼。」
2024-02-15 23:25中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。事實上,他在今年一月總統大選前,還在在母親的陪同下出席凱道造勢晚會,當時他還發文表示「人生成就解鎖」,不料該篇貼文卻成了他最後發文,令各界惋惜不已。
2024-02-15 22:51中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。民進黨主席賴清德今(15)晚間受訪談及,謝謝陳願意擔任民進黨不分區立委候選人,希望他一路好走,至盼社會多多了解他一生為生命奮鬥的精神。
2024-02-15 20:58民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰離世,享年40歲,消息一出各界惋惜。國民黨稍早發布聲明,對陳俊翰離世表達哀悼與不捨,同時也強調國民黨將持續為保障各弱勢族群權利而努力,讓陳俊翰精神延續永存。
2024-02-15 20:40中央研究院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰因勵志生命故事感動許多人,專精國際人權法、身心障礙政策及法律等研究的他,2024大選時被列入民進黨不分區名單,後於春節期間離世,享年40歲。民進黨立委吳思瑤今(15日)表示,自己和所有黨團同仁都心痛震驚,感謝陳俊翰為台灣挺身而出,參與這場關鍵選戰,「今生沒有機會在國會當同事,願來世我們仍能一起作為守護台灣的戰友。」
2024-02-15 20:28