9歲女孩罹患罕見胃腸道衰竭 每天打點滴22小時維持性命

9歲女孩罹患罕見胃腸道衰竭 每天靠打點滴22 小時維持性命

▲國外女童奧莉維亞患有極罕見複雜的胃腸道衰竭,必須接受每天長達22小時的靜脈注射才能維持生命。(圖/家屬提供)

圖文/CTWANT

就像大多數9歲女孩一樣,國外女童奧莉維亞(Olivia)是一個快樂、活潑的孩子,不過奧利維亞卻受到生命限制的束縛,她必須接受每天長達22小時的靜脈注射才能維持生命,原來是這名早產女童被診斷出患有一種極其罕見且複雜的胃腸道衰竭,她的器官無法產生和提供身體必需的營養,也因為她一直無法吃喝也無法上學,甚至無法擁有正常的童年。

9歲女孩罹患罕見胃腸道衰竭 每天靠打點滴22 小時維持性命

根據《每日鏡報》報導,除此之外,奧莉維亞的胃、腸和膀胱甚至會出現痙攣,甚至造成令她相當不適的疼痛,她的母親艾瑪科林斯(Emma Colins)描述,這就類似孕婦分娩時的疼痛,可憐的奧莉維亞情況如此嚴重,以至於醫生原先不看好她能度過青少年時期。

嘔吐、疲勞、頭暈、昏厥成奧莉維亞的的日常生活,不過看在艾瑪眼中似乎不大意外,原因是她的另一名女兒也因為同樣的症狀過世,1998 年,她心愛的女兒傑西卡(Jessica) 因同樣病症去世,當時年僅3歲。

為了維持奧莉維亞的性命,醫院以全腸外營養(TPN)的方式對她進行治療,簡單來說,就是透過靜脈注射、打點滴的方式將營養輸送到她的血液中。奧莉維亞從4歲起每周7天都要進行靜脈注射,但一開始難以適應的她曾一度營養不良,甚至出現腸道衰竭。

艾瑪表示,「TPN讓奧莉維亞非常疲勞,她會出現脫水症狀,甚至伴隨昏倒頭暈的情形」。醫院一開始讓奧莉維亞進行12 個小時的TPN,然後延長到了14 個小時,接著是16 個小時,如今她必須每天22小時進行TPN。

艾瑪表示,透過這樣的治療計劃也讓全家人「精疲力竭」,奧莉維亞甚至被診斷出患有自閉症和焦慮症,「儘管奧利維亞的身體狀況不佳,但她是一位非常快樂、有趣、聰明、時髦的年輕女孩,內外美麗,非常勇敢,是一位為生命而戰的真正戰士公主」。奧利維亞面對病情折磨依舊樂觀向上,艾瑪還補充,「如果她每天都能起床並感到真正快樂,不管她經歷了多少狀況,或者遭受了什麼痛苦,那麼我們就一起跟她奮戰病魔,為奧利維亞堅強起來」。

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