她困在「人皮衣」26年：勇敢接納缺陷才是真正的美！

▲皮膚鬆軟又脆弱的吉爾茲，勇敢活出屬於自己的人生。（圖／翻攝自臉書／Sara Geurts，下同。）

國際中心／綜合報導

美國明尼蘇達州（State of Minnesota）26歲的莎菈（Sara Geurts）整身皮膚都鬆垮垮的，彷彿穿了一件人皮製皮衣，原來是罹患「埃勒斯-當洛二氏症候群」（Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrome），讓皮膚軟鬆又脆弱，就連關節與骨頭都會疼痛。她高中時期對自己缺乏自信，但現在決心當模特兒，企圖扭轉社會對美的標準。

綜合外媒報導，莎菈憶述，「我7歲的時候就發現了，並立即告知父母，但直到10歲那年，髮際頂部長出現嚴重的痤瘡，父母才驚覺事情的重要性，帶我去看皮膚科醫生，後還經過一連串的檢查，才知道我真的得了一個怪病，而且這個疾病隨著年紀增長，會越來越惡化。」

報導指出，莎菈表示，「高中時，病徵變得相當明顯，同時我也越來越沒有自信，經常穿著鬆垮的衣服掩飾一切，害怕被同學欺負。我非常幸運，有著家人、朋友支持，而且也沒有被恥笑，但是當大家穿著清涼的衣著時，就會忍不住自卑起來，因為我只能穿寬鬆的衣服。」

▼吉爾茲想藉由當模特兒，打破社會對美的標準。

莎菈直到22歲分手那一年，都過著遮遮掩掩、沒有自信的生活，分手後決定轉變對自己的看法，把照片上傳到社交網站，鼓勵女性擁抱身體的不完美，包括一切的妊娠紋、疤痕以及其他瑕疵，並在旁邊註解「這是我第一次公開自己的照片與故事」，沒想到獲得2萬5千個讚，讓她哭了2個小時，因為這一切讓人難以置信。

莎菈表示，「從這次的經驗之後，我決定向大家展示最真實的我，以前那個缺乏安全感的自己蕩然無存，現在我充滿自信，之後想搬到洛杉磯，專心朝模特兒事業前進，希望扭轉社會對於『完美』的標準與心態，勇敢接納自身的缺陷與獨特，才是真正的美麗。」

據了解，「埃勒斯-當洛二氏症候群」相當罕見，全世界人口中大約5000人才會出現1例，而且只有十幾個人像莎菈這麼嚴重，這種疾病又稱為皮膚彈力過度症、鬆皮症、先天性結締組織異常症候群，是一種遺傳疾病，因膠原蛋白生成的缺陷，造成結締組織異常而產生，會使得病人身上部份肌肉與關節組織，逐漸變得異常柔軟、有彈性，之後漸漸鬆弛。

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