無法被擁抱的天使！5歲女患罕見病 皮膚被碰就起水泡

▲無法被擁抱的天使！5歲女患罕見病，皮膚被碰就起水泡。（圖／翻攝自《鏡報》）

國際中心／綜合報導

這是一個無法被擁抱的女孩！英國一名長相可愛笑容甜美的5歲小女孩克蘿森（Phoebe Crowson）患有罕見疾病，讓她的皮膚如紙片一般無比脆弱，只要受到任何外力觸碰就會起水泡、出血，甚至換衣服都是一場折磨。克蘿森的母親相當難過，因為她竟然不敢擁抱自己女兒，害怕會讓她受到更痛苦的傷害。

根據英國《鏡報》報導，克蘿森出生就患有「隱性萎縮大庖性表皮鬆解症（recessive dystrophic epidermolysis bullosa (EB) ）」，讓她的皮膚最上面3層組織細胞，只要受到輕微擦撞就會脫落。幸好克蘿森出生時病情還相對溫和，但隨著她慢慢成長病情也日漸加重，日前她更被醫院為升級為「中等（intermediate）情況」，這意味著她皮膚下的內部組織也可能會受到傷害。

克蘿森平時出門都需要保護，整身將衣服包覆的緊緊的，因為她不論是被風吹、眼睛沾到灰塵都有可能出現暫時眼盲的情況，睡覺時必須躺在絲質的枕頭套上，以免臉部皮膚在翻身時撕裂，她連洗澡都必須非常小心，不能與朋友一起嬉鬧打罵，刷牙也必須使用特製牙刷，以免造成嘴巴起水泡。

克蘿森的母親佐伊（Zoe）是一位單親媽媽，為了照顧女兒只好把商業編輯的工作辭去，她非常心疼女兒，但無法給她任何安慰，只能口頭上鼓勵，因為她根本不敢緊緊擁抱克蘿森，只能輕輕地讓她坐在懷裡完全不敢用力。目前佐伊成立了一個以女兒為名的慈善機構，試圖籌備資金研究攻克這個罕見病，根據報導，英國每14000人就有一名飽受「隱性萎縮大庖性表皮鬆解症」困擾的病患。