不畏他人眼光!她全身長滿腫瘤泡泡 照樣穿泳衣去海邊

▲ 影片取自YouTube,如遭刪除請見諒。

國際中心/綜合報導

巴西里約熱內盧53歲婦人桑托斯(Sandra De Santos)患有神經纖維瘤症候群,全身上下被數千個泡泡狀腫瘤所覆蓋,但她不因此而整天窩在家裡、不敢見人,而是選擇勇於面對自己,穿上泳衣、享受沙灘。

綜合外媒報導,桑托斯患有的是神經纖維瘤症候群第一型(NF1),屬於顯性、高遺傳性的神經疾病,約每3000人中就有1人罹患此種疾病,不過視情況不同,每個人的嚴重程度也不一樣。

▲▼ 勇敢母親神經纖維瘤症候群,不畏腫瘤泡泡,穿上泳衣走上海灘。(圖/翻攝自Youtube)

▲ 桑托斯不畏腫瘤泡泡,穿上泳衣走上海灘。(圖/翻攝自Youtube)

報導指出,桑托斯直到青春期的時候才開始發病。她提到,年輕的時候,她每天起床都會發現身上哪裡又長了新的腫瘤,但她毫不在意,跟一般人一樣約會、接吻。但到了25歲左右,腫瘤開始蔓延到她的臉部、手臂。

桑托斯表示,「有時看到鏡中的自己、或是別人在街上盯著我看的時候,我會覺得很難過,但我的家人始終支持著我」。但最令人心碎的是,目前已知4名小孩當中,有3人也因為遺傳的關係,罹患神經纖維瘤症候群,且她的第二個小孩,在6歲就因為相關疾病而離開人世。但她進一步提到,為了當小孩的榜樣,她選擇繼續前進。

神經纖維瘤症候群的臨床表徵,最早在剛出生的時候就會出現,像是皮膚上會有「咖啡牛奶斑」等。根據財團法人羅慧夫顱顏基金會網站資料顯示,約有40%的NF1病人在出生時即有些症狀,到2歲時有出現症狀者已達60%。

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