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罕病基金會

陳俊翰參選被王志安嘲諷!罕病基金會創辦人陳莉茵:真的是太過了

大陸媒體人王志安日前參加脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,引發社會關注。罕病基金會今特別發聲明表示嚴厲譴責,基金會創辦人陳莉茵受訪時也直言「怎麼對待身心障礙者,是這個社會進步的文明指標,怎麼可以用身體缺陷嘲諷和戲弄一個這麼努力優秀的人?這對很多身心障礙者來說,是很不堪的。」

罕見疾病基金會舉辦籃球營 讓病友體驗籃球樂趣

2014年開始,罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營,包含籃球、樂樂棒球、足球及羽球等,透過趣味的競賽活動,讓病友能在歡樂中學習,增長自信心。罕見疾病基金會、公勝保險經紀人以及大漢集團於13日下午在高雄市苓雅運動中心舉辦 「2023生命不息•運動不止-罕見南區籃球體驗活動」,特別邀請到來自花蓮縣私立海星高級中學籃球隊與大家互動交流,共計29種病類,39個罕病家庭參與。

獨/成淵高中老師「黏土馬拉松」 揪全班義賣樂捐罕病兒

台北市立成淵高中國文老師劉希珍為了幫助罕病兒童,從3年前開始執行「愛的黏土馬拉松」計畫,利用課餘時間投入黏土創作與義賣,目前已完成第240個作品,校內訂單不斷,所得全數捐給罕見疾病基金會,今年更號召班上同學加入,做愛心也落實生命教育。

國內首例最罕病!男童出生就「不能聽、不會說」 8歲才確診CLS

罕病基金會今(20)日舉辦「罕見疾病獎助學金」頒獎典禮,頒發十個獎項給453位罕病學子,其中1名得獎者是今年8歲的小寶,出生就住進保溫箱,有嚴重聽損,之後語言等各項發展都落後同年齡小朋友,看過多次醫生,直到今年8歲才診斷出發生率五萬分之一的「Coffin-Lowry症候群」。而小寶也是全台第一例且目前唯一病例。

罕病不是絕望!6主角拍紀錄片 他罹「威廉斯氏症」卻成二指鋼琴家

台灣有超過16,000個罕病家庭,其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年,推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片,主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今(24)日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼琴。看到兒子從音樂中找到人生,陳媽媽也鼓勵罕病病友「如果它已經發生,你一直去研究它的為什麼,那你永遠就會走不出來。」

草總、曹大帥、猴子同台 陪罕病兒打棒球

罕見疾病基金會成立20週年,適逢一年一度的國際罕病日系列活動,第3場體驗活動舉辦棒球體驗營。17日邀請了棒球名將「草總」謝長亨、「曹大帥」曹竣揚、「猴子」姜建銘,與近百位罕病病童及家屬同樂,希望能夠在棒球互動中讓罕病家庭得到不一樣的快樂與感動。

宣告植物人後奇蹟甦醒 罕病少女跨越障礙勇奪馬術冠軍

「我曾經因為病毒侵襲惡化被醫師宣告為植物人」今年19歲的段聿南看起來明亮開朗,更在去年奪下全國中正盃馬術錦標賽馬場馬術B2級冠軍,沒說恐怕不會發現她罹患有罕見疾病,腦神經也因此受損,影響所及包含四肢無力協調不佳,還一度無法握筆寫字。但她不因此受限,接觸馬術並接受嚴格訓練,也重拾她自小學習的舞蹈,即便傷痕累累仍努力克服困難。

「阿姆斯壯症」眼盲、聽損 她卻把廣播DJ當成畢生夢想

「我們家裡擺設一直沒變,但姊姊卻總是撞到。」舒涵、雅喬兩姐妹從小就有眼神顫抖、畏光症狀,隨著年紀增長,聽力更逐漸退化,兩人先後於國中確診罕病「阿姆斯壯症候群」,但兩人並不自怨自艾,反而轉到台北啟明學校學習復健按摩,姊姊今年已成功執業;熱愛廣播的妹妹則希望有不同發展,更參與、演出廣播劇,希望未來能當廣播主持人。

20歲外表像8歲、心智如嬰兒 「天使症候群」讓他長不大

子銘出生1年都還不會爬,且時常有抽筋症狀,原本醫師以為他是腦性麻痺,但8歲時症狀加重,一週可抽搐4至5次,送檢體到成大醫院檢查,確診為俗稱「天使症候群」的Angelman症,染色體缺陷讓他有嚴重的學習障礙與發展遲緩,臉部也有特殊表徵,現年20歲的他外觀還像個小學生,但經過多年的訓練,不會說話的子銘已能透過簡單的動作,表達自己的需求。

罕病足球體驗營 國腳張仟縈、陳庭揚指導兒童踢球

2018世界盃足球賽即將在6月登場,在倒數剩下不到100天的時刻,罕見疾病基金會也應景的為罕病朋友及家屬們打造一場「罕病親子足球體驗活動」,讓更多人一塊響應這個4年一度的國際盛事。而今年這場專門為他們而設計的足球體驗營,有近80名病友及家屬前來歡笑同樂,其中年紀最小的只有5歲。

唐寶寶兒找無運動課 芬蘭教練來台自創「罕病足球班」

今年33歲、來自芬蘭的台灣女婿Mikko是名足球教練,原本只在國小教授足球,但2歲3個月的兒子出生後出現發展緩症狀,並於1年前確診為唐氏症。突如其來的打擊,讓他開始思考,是否有運動可以幫忙訓練肢體,於是決定發揮所長,在台北太平國小開設「罕病足球班」,透過肌力訓練,讓發展遲緩或有特殊疾病的幼童可以站起來走路,建立自信。

出生4月就「摘除雙眼」 父母辭職到夜市擺攤救罕病女兒

3歲的瑀瑀有著白皙的皮膚、渾圓的大眼睛,外表像極了芭比娃娃,殊不知她在剛出生4個月時,就因眼中有「白霧」確診罹患視網膜神經母細胞瘤,需摘除雙眼才能救命。原本家中長輩基於「別讓小孩受太多苦」立場,不希望積極治療,但瑀瑀爸媽卻割捨不下,在3天內做了改變人生的決定,換得女兒健康成長。

他罹「丙酸血症」蛋白質下肚變成毒 出生一口奶也不能喝

喝母乳好處多,他卻一口也不能喝!4歲多的昊昊在新生兒篩檢時,被發現罹患罕見的「丙酸血症」,只要蛋白質吃過量,就會在體內形成毒素,輕則出現餵食困難、嘔吐、嗜睡等症狀,若無適當治療,可能導致智力障礙,昏迷與危害生命的病發症,目前全台只有17名患者,發生率不到萬分之一。

聯合國演講遭打壓 衛福部譴責:無須對罕病動用政治力量

台灣罕見疾病基金會原於11日受邀至聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會發主題演講,卻在進場前夕因中國大陸代表抗議,舞法入席。對此,衛福部國健署長王英偉今(12)日受訪時表示嚴正譴責,因為罕病議題關乎人權等普世價值,「沒必要動用政治力量」,會儘速了解基金會在當地的情況。

中方施壓 台灣罕病基金會聯合國演講被「噤聲」

台灣罕病基金會原受聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」之邀,預訂在紐約時間11日發表演說,卻因遭中方阻擾無法入場。罕病基金會上午發出聲明稿,表示9月獲邀後,就因怕引來中國壓力讓演說生變,一直低調準備,不料惡夢依然成真,對該項變故「深感遺憾」。

伊梓帆淋雨為公益而跑百名粉絲相挺 梓梓跑到傘開花

女子團體伊梓帆擔任擔任罕病公益大使,27日在莊國中舉辦公益路跑運動會,雖然雨勢不斷,不過還是有近百位粉絲響應,在雨中參加運動會做公益,而運動會中累積的里程數會轉化為愛心捐款,跑友跑1公里富邦人壽就捐出1元給指定公益團體。

伊梓帆彎腰解晶片做公益 大批粉絲捐錢要合照

人氣女子團體伊梓帆今日現身台北馬拉松現場,擔任「罕見疾病基金會」的一日志工,向完賽的跑者們募集路跑晶片;根據主辦單位規定,一個晶片可向大會退還100元,而當天所有募集得來的晶片,將全數換取慈善金,為罕病病友們提供更好的醫療照護資源。

【廣編】台北福容、罕病基金會歲末點燈 慈善4連發

飯店業者搶年底最後一波聖誕及跨年商機的同時,也提醒別忘了要關懷社會弱勢團體!台北福容大飯店與罕見疾病基金會長期合作,推動包括「罕病天籟聖誕禮讚」、「病友畫作年曆書勸募」、「心靈創作客房勸募」及「建國花市牡丹展合作」等慈善活動。

中職球星做愛心 與病友拍攝公益廣告

自2007年的中華職棒明星全壘打大賽開始,中華職棒連續第9年參與罕病基金會公益廣告拍攝活動,這次邀請中信兄弟鄭凱文、Lamigo桃猿郭嚴文、統一7-ELEVEn獅高志綱以及義大犀牛羅嘉仁擔任愛心大使,搭配4位熱愛棒球的病友一同拍攝。

友善餐廳指南 108位身障評鑑

這是台版友善米其林指南!中華民國殘障聯盟、罕見疾病基金會、國立交通大學众社會企業,3年來,到台北進行友善餐廳評鑑,至今訪視1000家,百家獲得友善好餐廳認證,其中12家更入選為今年的指標餐廳,上百家資訊已彙集成冊及建立App,讓身心障礙者可輕易搜尋,不再懼怕到戶外用餐。

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