罕病基金會
陳俊翰參選被王志安嘲諷！罕病基金會創辦人陳莉茵：真的是太過了
大陸媒體人王志安日前參加脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰，引發社會關注。罕病基金會今特別發聲明表示嚴厲譴責，基金會創辦人陳莉茵受訪時也直言「怎麼對待身心障礙者，是這個社會進步的文明指標，怎麼可以用身體缺陷嘲諷和戲弄一個這麼努力優秀的人？這對很多身心障礙者來說，是很不堪的。」
2024-01-25 16:59
罕見疾病基金會舉辦籃球營 讓病友體驗籃球樂趣
2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、樂樂棒球、足球及羽球等，透過趣味的競賽活動，讓病友能在歡樂中學習，增長自信心。罕見疾病基金會、公勝保險經紀人以及大漢集團於13日下午在高雄市苓雅運動中心舉辦 「2023生命不息•運動不止-罕見南區籃球體驗活動」，特別邀請到來自花蓮縣私立海星高級中學籃球隊與大家互動交流，共計29種病類，39個罕病家庭參與。
2023-08-14 17:35
獨／成淵高中老師「黏土馬拉松」 揪全班義賣樂捐罕病兒
台北市立成淵高中國文老師劉希珍為了幫助罕病兒童，從3年前開始執行「愛的黏土馬拉松」計畫，利用課餘時間投入黏土創作與義賣，目前已完成第240個作品，校內訂單不斷，所得全數捐給罕見疾病基金會，今年更號召班上同學加入，做愛心也落實生命教育。
2023-01-09 10:09
國內首例最罕病！男童出生就「不能聽、不會說」 8歲才確診CLS
罕病基金會今(20)日舉辦「罕見疾病獎助學金」頒獎典禮，頒發十個獎項給453位罕病學子，其中1名得獎者是今年8歲的小寶，出生就住進保溫箱，有嚴重聽損，之後語言等各項發展都落後同年齡小朋友，看過多次醫生，直到今年8歲才診斷出發生率五萬分之一的「Coffin-Lowry症候群」。而小寶也是全台第一例且目前唯一病例。
2022-11-20 17:07
罕病不是絕望！6主角拍紀錄片 他罹「威廉斯氏症」卻成二指鋼琴家
台灣有超過16,000個罕病家庭，其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年，推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片，主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今（24）日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼琴。看到兒子從音樂中找到人生，陳媽媽也鼓勵罕病病友「如果它已經發生，你一直去研究它的為什麼，那你永遠就會走不出來。」
2019-10-24 19:20
草總、曹大帥、猴子同台 陪罕病兒打棒球
罕見疾病基金會成立20週年，適逢一年一度的國際罕病日系列活動，第3場體驗活動舉辦棒球體驗營。17日邀請了棒球名將「草總」謝長亨、「曹大帥」曹竣揚、「猴子」姜建銘，與近百位罕病病童及家屬同樂，希望能夠在棒球互動中讓罕病家庭得到不一樣的快樂與感動。
2019-03-17 16:25
宣告植物人後奇蹟甦醒 罕病少女跨越障礙勇奪馬術冠軍
「我曾經因為病毒侵襲惡化被醫師宣告為植物人」今年19歲的段聿南看起來明亮開朗，更在去年奪下全國中正盃馬術錦標賽馬場馬術B2級冠軍，沒說恐怕不會發現她罹患有罕見疾病，腦神經也因此受損，影響所及包含四肢無力協調不佳，還一度無法握筆寫字。但她不因此受限，接觸馬術並接受嚴格訓練，也重拾她自小學習的舞蹈，即便傷痕累累仍努力克服困難。
2018-11-18 07:02
「阿姆斯壯症」眼盲、聽損 她卻把廣播DJ當成畢生夢想
「我們家裡擺設一直沒變，但姊姊卻總是撞到。」舒涵、雅喬兩姐妹從小就有眼神顫抖、畏光症狀，隨著年紀增長，聽力更逐漸退化，兩人先後於國中確診罕病「阿姆斯壯症候群」，但兩人並不自怨自艾，反而轉到台北啟明學校學習復健按摩，姊姊今年已成功執業；熱愛廣播的妹妹則希望有不同發展，更參與、演出廣播劇，希望未來能當廣播主持人。
2018-05-12 15:25
20歲外表像8歲、心智如嬰兒 「天使症候群」讓他長不大
子銘出生1年都還不會爬，且時常有抽筋症狀，原本醫師以為他是腦性麻痺，但8歲時症狀加重，一週可抽搐4至5次，送檢體到成大醫院檢查，確診為俗稱「天使症候群」的Angelman症，染色體缺陷讓他有嚴重的學習障礙與發展遲緩，臉部也有特殊表徵，現年20歲的他外觀還像個小學生，但經過多年的訓練，不會說話的子銘已能透過簡單的動作，表達自己的需求。
2018-05-12 13:49
罕病足球體驗營 國腳張仟縈、陳庭揚指導兒童踢球
2018世界盃足球賽即將在6月登場，在倒數剩下不到100天的時刻，罕見疾病基金會也應景的為罕病朋友及家屬們打造一場「罕病親子足球體驗活動」，讓更多人一塊響應這個4年一度的國際盛事。而今年這場專門為他們而設計的足球體驗營，有近80名病友及家屬前來歡笑同樂，其中年紀最小的只有5歲。
2018-03-11 12:51
唐寶寶兒找無運動課 芬蘭教練來台自創「罕病足球班」
今年33歲、來自芬蘭的台灣女婿Mikko是名足球教練，原本只在國小教授足球，但2歲3個月的兒子出生後出現發展緩症狀，並於1年前確診為唐氏症。突如其來的打擊，讓他開始思考，是否有運動可以幫忙訓練肢體，於是決定發揮所長，在台北太平國小開設「罕病足球班」，透過肌力訓練，讓發展遲緩或有特殊疾病的幼童可以站起來走路，建立自信。
2018-03-10 16:28
出生4月就「摘除雙眼」 父母辭職到夜市擺攤救罕病女兒
3歲的瑀瑀有著白皙的皮膚、渾圓的大眼睛，外表像極了芭比娃娃，殊不知她在剛出生4個月時，就因眼中有「白霧」確診罹患視網膜神經母細胞瘤，需摘除雙眼才能救命。原本家中長輩基於「別讓小孩受太多苦」立場，不希望積極治療，但瑀瑀爸媽卻割捨不下，在3天內做了改變人生的決定，換得女兒健康成長。
2017-08-05 17:43
他罹「丙酸血症」蛋白質下肚變成毒 出生一口奶也不能喝
喝母乳好處多，他卻一口也不能喝！4歲多的昊昊在新生兒篩檢時，被發現罹患罕見的「丙酸血症」，只要蛋白質吃過量，就會在體內形成毒素，輕則出現餵食困難、嘔吐、嗜睡等症狀，若無適當治療，可能導致智力障礙，昏迷與危害生命的病發症，目前全台只有17名患者，發生率不到萬分之一。
2017-06-16 13:23
聯合國演講遭打壓 衛福部譴責：無須對罕病動用政治力量
台灣罕見疾病基金會原於11日受邀至聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會發主題演講，卻在進場前夕因中國大陸代表抗議，舞法入席。對此，衛福部國健署長王英偉今（12）日受訪時表示嚴正譴責，因為罕病議題關乎人權等普世價值，「沒必要動用政治力量」，會儘速了解基金會在當地的情況。
2016-11-12 13:09
中方施壓 台灣罕病基金會聯合國演講被「噤聲」
台灣罕病基金會原受聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」之邀，預訂在紐約時間11日發表演說，卻因遭中方阻擾無法入場。罕病基金會上午發出聲明稿，表示9月獲邀後，就因怕引來中國壓力讓演說生變，一直低調準備，不料惡夢依然成真，對該項變故「深感遺憾」。
2016-11-12 12:16
伊梓帆淋雨為公益而跑百名粉絲相挺 梓梓跑到傘開花
女子團體伊梓帆擔任擔任罕病公益大使，27日在莊國中舉辦公益路跑運動會，雖然雨勢不斷，不過還是有近百位粉絲響應，在雨中參加運動會做公益，而運動會中累積的里程數會轉化為愛心捐款，跑友跑1公里富邦人壽就捐出1元給指定公益團體。
2015-12-27 23:11
伊梓帆彎腰解晶片做公益 大批粉絲捐錢要合照
人氣女子團體伊梓帆今日現身台北馬拉松現場，擔任「罕見疾病基金會」的一日志工，向完賽的跑者們募集路跑晶片；根據主辦單位規定，一個晶片可向大會退還100元，而當天所有募集得來的晶片，將全數換取慈善金，為罕病病友們提供更好的醫療照護資源。
2015-12-20 11:25
【廣編】台北福容、罕病基金會歲末點燈 慈善4連發
飯店業者搶年底最後一波聖誕及跨年商機的同時，也提醒別忘了要關懷社會弱勢團體！台北福容大飯店與罕見疾病基金會長期合作，推動包括「罕病天籟聖誕禮讚」、「病友畫作年曆書勸募」、「心靈創作客房勸募」及「建國花市牡丹展合作」等慈善活動。
2015-12-16 10:49
中職球星做愛心 與病友拍攝公益廣告
自2007年的中華職棒明星全壘打大賽開始，中華職棒連續第9年參與罕病基金會公益廣告拍攝活動，這次邀請中信兄弟鄭凱文、Lamigo桃猿郭嚴文、統一7-ELEVEn獅高志綱以及義大犀牛羅嘉仁擔任愛心大使，搭配4位熱愛棒球的病友一同拍攝。
2015-04-27 18:36
友善餐廳指南 108位身障評鑑
這是台版友善米其林指南！中華民國殘障聯盟、罕見疾病基金會、國立交通大學众社會企業，3年來，到台北進行友善餐廳評鑑，至今訪視1000家，百家獲得友善好餐廳認證，其中12家更入選為今年的指標餐廳，上百家資訊已彙集成冊及建立App，讓身心障礙者可輕易搜尋，不再懼怕到戶外用餐。
2015-01-23 15:30
