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罕病

感動數萬人!出生患罕病 父母扶12歲女攔轎祈禱…媽祖慈悲轎壓撫身5分鐘

白沙屯媽祖進香10日進入第6天,白沙屯拱天宮今po出現場狀況,1名身穿粉衣小妹妹親友跪在鑾轎前不斷的祈福,神轎隊伍停在原地搖晃、震動靠向妹妹沒多久,妹妹當場落淚痛哭哀嚎,原來12歲妹妺出生10幾天後就得了罕見疾病,妹妹能被媽祖眷顧,家人也感到非常的欣慰,網友們也藉由網路留言為她加油。

網紅Momo小浮誇「罹罕病挽袖超過20次」 大讚捐血利人利己!號召粉絲一起來

全台血液庫存鬧飢荒,剩餘的安全使用量僅剩6天,有鑑於每年的6月14日是世界衛生組織(WHO)訂定的世界捐血日,知名涼感衛生棉品牌也響應世界捐血日,在新竹市舉辦「愛康血液專車」活動, 13日號召粉絲一同挽袖捐血,並邀請多位在地網紅參與,邀請大家捐出熱血、盡一份心力。

妻罹罕病申請大麻處方箋碰壁 夫從美國寄回觸法!法官:「情可憫恕」判緩刑

楊姓男子因饒姓妻子罹患罕見病症,救妻心切的他,申請大麻二酚專案進口,卻因醫師拒絕開處方簽遭否准。他與女兒透過外甥從美國購買大麻二酚膠囊放入保健食品瓶罐再用包裹寄回,遭海關查獲。台中地院認為,楊姓父女為救家人實可憫恕,依運輸二級毒品罪輕判1年10月與1年9月,緩刑2年。全案可上訴。

感染致死率75%!他背部「水疱爛一片」沒藥醫...是罕病天疱瘡

南投70歲吳爺爺日前全身長水疱,由頸部、前胸、耳後、後背開始,再蔓延至上下肢,原本以為是天氣寒冷導致皮膚乾癢,便自行塗抹藥膏減緩症狀,沒想到破掉後引發潰瘍,宛如大面積燒燙傷,十分駭人!就醫經血清檢查,竟確診為罕病「天疱瘡」。

夫妻求子狂失敗!子孫潭裡...醫驚見「唯一會游的蟲」  他哭求:快抓

現代男女因為工作壓力、生活習慣改變加上晚婚的關係,使的不孕機會大幅提升,當想要有小孩時,才發現要懷孕比登天還難!一對夫妻努力求子都沒結果,做了多項檢查才發現問題「出在先生身上」,一照X光發現,他的心臟左右顛倒,罹患罕病「卡塔格氏症候群(Kartagener syndrome)」,最終射出的精液都成了「空包彈」。

爸捐肝+骨髓都治不好…5歲兒落淚「別救我了」:媽媽再生個寶寶吧 就不用天天哭

大陸5歲男童王啟銘今(2019)年初突然肝臟衰竭、全身發黃,即便接受爸爸捐出的肝和骨隨仍無法痊癒,不久更爆發罕見的併發症,讓爸媽每天都痛心地以淚洗面。男童看見家人不斷為自己煩惱,便哭著向媽媽求說,「我們回家吧,今年我們回家過年好嗎?花錢太多,妳再生一個寶寶,就不用天天哭了。」讓病房內所有人再次淚崩。

幫罕病孫「半夜翻身」13年 阿公「一打二」陷憂鬱...騎車哭吼想解脫

71歲大山阿公,照顧兩位罹患自閉症及罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的孫子13年多,因四肢無力,連半夜睡覺都要人幫忙翻身。拖著高齡身軀以一打二,讓他一度萌生輕生念頭,好幾次自己騎著車大吼大哭,甚至想帶著孫子一起解脫。直到3年前長照2.0介入,每天終於空出3小時自由時間,讓他能到小學慢跑、去田裡餵狗,緩解照顧壓力。

罕病貓天生兩張臉 眉間「長出人類眼球」努力享受生命

和別人不一樣,但卻很特別!美國加州這隻小黑貓Dou一出生就被生母遺棄,原來牠天生有著2張嘴巴、4個眼睛,其中靠近眉心的眼球合在一起,變得像是人類眼球般的大小。當Dou靜靜坐在地上時,總會不斷搖頭晃腦,似乎想用盡心力好好注視這個世界。

罕病不是絕望!6主角拍紀錄片 他罹「威廉斯氏症」卻成二指鋼琴家

台灣有超過16,000個罕病家庭,其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年,推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片,主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今(24)日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼琴。看到兒子從音樂中找到人生,陳媽媽也鼓勵罕病病友「如果它已經發生,你一直去研究它的為什麼,那你永遠就會走不出來。」

2歲弟不敵罕病過世 醫療費遭渣父揮霍「住五星飯店玩女人」

巴西「吃軟飯」老爸馬泰斯(Mateus Alves)先前因為挪用罕病兒子的救命醫療費用,而遭到逮捕。外媒報導,長期受病痛折磨的2歲兒子霍昂(João Miguel Alves)在17日不敵病魔離世,生前僅來得及接受一次藥物治療。

6年做25次手術! 罕病姐「苦等妹出生」了心願…5天後安詳離世

英國一名6歲小女孩達西(Darcy)患有先天性畸形,屬於一種罕見疾病,出生之後就進行過20次的一般手術跟5次的開胸手術;但她的病情卻在2018年底開始惡化,她最大的心願就是看到媽媽肚裡的妹妹出生,不過就在妹妹來到世上的第5天,她卻在準備上學時昏倒,並在隔天早晨不幸身亡。

力抗罕病上台大!她懷夢「出國交換+念研究所」...清晨女宿4F墜下 家屬崩潰

台大校園30日發生一起墜樓事件!一名目前正就讀大三的女學生清晨約6時從女生宿舍4樓墜落,全身多處擦挫傷,當場失去生命跡象,經緊急送醫搶救後仍宣告不治。至於詳細事發原因及經過,仍有待警方進一步調查釐清。

經期腹痛到送醫!她檢查無異狀 尿出「紫紅尿」才知罹罕病

29歲的王小姐,近3個月每逢月經來潮前就因嚴重腹痛被送急診,但經超音波、電腦斷層與胃鏡、大腸鏡檢查未發現問題,只能靠強效止痛針止痛,疼痛反覆發作,甚至讓她有了輕生念頭。直到有一天她上完廁所忘了沖水,竟發現馬桶的水泉變成紫紅色,嚇得她趕緊就醫,經急診轉介到神經內科檢查,終於順利揪出病因。

從小易便秘!13歲男「蹲馬桶就暈厥」 醫曝罹罕病:有猝死可能

台中一名13歲剛上國一的男孩阿浩,平時身體算健康,但從小就有容易便秘的狀況,近一年來,只要蹲廁所「用力排便」就會昏厥!今年3月在學校如廁也發生一樣狀況,緊急送往急診室,診視心電圖發現竟是罹患少見「布魯格達氏症候群」立刻收住院治療。

5歲女腹痛睡覺休息…隔日病死床上 母憶:好想她那調皮的微笑

英國5歲女童凱斯亞(Keziah Deuk)去年某日到校後,覺得肚子很痛,她的父母便在她放學回家後,讓她睡覺休息,等到隔日上午再看看情況如何。只不過,她再也沒有醒過來。如今,專家在死因聽證會提到,她其實患有一種罕見兒童疾病,「換作是我,我也會和她父母一樣叫她先去休息一下。」她的母親蘇西(Susie)說,她無時無刻都在想念她,尤其是她的調皮微笑。

6歲喵罹「鬆皮症」…全身皮膚連眼皮都鬆弛 卻奇蹟被愛上

初次見到英國短毛貓托比(Toby)的人可能會猜牠大概是15歲以上的老年貓,但其實牠今年才6歲,但卻有著不平凡的外表,一身鬆弛的皮膚,連眼皮都乾巴巴的垂在眼睛前面,讓人看了很不捨。

承諾替2歲罕病兒付錢 沙國王子遭醫院控告「積欠1億帳單」

美國波士頓兒童醫院本周控告一名沙烏地阿拉伯的王子,他並未支付2歲女病童高達350萬美元(約台幣1億元)的醫療帳單,且積欠的款項還在增長。這個情況使得院方的病患深感不安,醫院在面對高升的成本時也陷入困境。

唐寶寶樂團上廣播「母憶照護路哽咽」 她心疼淚:媽媽謝謝妳... 

廣播節目近日邀請唐寶寶信天翁天使樂團受訪,席間也有3位家長分享照護歷程。不過話沒說兩句,就發現唐寶寶在一旁淚已經潰堤,除了回想起過去種種辛苦外,也感念父母用心呵護。受訪家長則勉勵其他家庭:「不要放棄,努力用心栽培,遇到了就往前,他們的成長必定不會使人失望。」

玻璃貓罹罕病小傷口不停長大 主人幫穿毛衣全家惜命命

最脆弱的生命得到最好的安排!一隻黑白小貓咪被人丟在別人家的門廊上,再轉送到獸醫院時,獸醫發現牠脖子上有一個很大的傷口,而且看不出是什麼原因造成,這時候他們都還不知道,這是一種非常罕見的疾病。

罕病折磨如「三度燒傷」痛 11歲女童生日唯一願望:想死

對於小孩來說,生日應該是一年之中最期待的一天了。但英國有位11歲女童因罹患罕見疾病,每排尿一次就痛不欲生,長期承受如「三度燒傷」的痛苦,下禮拜就要12歲生日的她,家人問起想要什麼生日禮物,沒想到她卻回答「只想死」,讓家人相當不捨。

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